Aimac - Forum sul tumore

Buongiorno a tutti.
Innanzitutto volevo dirvi che vi leggo da un po', e ammiro la tenacia e la forza che avete... forse non lo sapete, ma indirettamente trasmettete speranza e coraggio a chi è nello sconforto.
Desidero presentarmi: sono una ragazza di 34 anni e sono arrivata in in questo forum perché non so più a quale santo rivolgermi.
Racconto la mia storia: a gennaio 2016 mi viene riscontrata una forte anemia, curata con pastiglie di ferrograd solo da maggio a seguito di visita ematologica. Già a maggio 2016 ho un forte senso di pesantezza sottocostale sinistra, reputata dal mio medico come problemi ai muscoli della schiena. Tutto procede bene e gli esami tornano normali, finché non arriva quel maledetto 11 novembre 2016 dove parte una nausea senza precedenti, che si attenua solo stando coricata o mangiando, oppure con caramelle alla menta o tisane di camomilla.
Intanto il fastidio sottocostale sinistro diventa dolore solo quando mi corico e, a seguito di risonanza alla colonna, l'ortopedico mi dice di andare da un gastroenterologo.
Per farla breve, da gennaio ad oggi ho perso 4 chili, negli esami del sangue si riscontra un leggero aumento di lipasi, calprocteina fecale nella norma, abbassamento della sideremia, ldh isoenzima 4 (riguarda il pancreas, placenta e reni) lievemente aumentato, e dalla risonanza magnetica un lieve aumento del volume del lobo sinistro del fegato con immagine del pancreas nella norma con dotto pancreatico non dilatato e dotti biliari nella norma. Gastroscopia nella norma.
La gastroenterologa che mi ha seguita non mi ha dato una soluzione e dice che va tutto bene così. Tante cure fatte e nessuna che abbia portato risultati. Un gastroenterologo incontrato in questo cammino ha detto che ho solo disordini gastrici.
I valori non aumentano e diminuiscono di colpo (esempio del ferro da 137 a 46 in 2 mesi con cura di ferro una settimana al mese) senza motivo... e questa lipasi ed ldh che mi perseguitano... i marcatori tumorali sono negativi. Ora mi sono rivolta ad un altro gastroenterologo e martedì avrò una visita ematologica (a volte ho sudorazione notturna solo al collo e tosse secca che mi hanno terrorizzata a causa della sintomatologia del linfoma).
Cosa pensare? Voi cosa ne dite? Io continuo a dimagrire e ad avere nausea (ho tolto i latticini perché sto meglio se non lo assumo). Qualche consiglio? Desidero solo avere un po di quiete da qualche parola di incoraggiamento, dopo 6 mesi di visite ed esami senza esito, per questo ho scritto. Se sapete qualche gastroenterologo esperto del pancreas in Piemonte mi ci reco subito...
Grazie in anticipo ed auguri un sereno weekend.

Cara Semplice ciao
mi spiace veramente per i tuoi disturbi
MI sembra tuttavia che gli esami ai quali ti sei sottoposta non hanno evidenziato nulla di particolare.
Può darsi effettivamente che il tuo senso di nausea sia dovuto ad un problema alimentare
Hai fatto gli esami per la celiachia ? Io ci proverei
Circa i dolori direi di attendere l'esame dell'ematologo ed eventualmente provare anche con una visita neurologica.
Io ho avuto, in passato, dei problemi ipocondriaci che . ho superato positivamente
Ricordo tuttavia che i disturbi fisici erano parecchi e sembravano specifici di prima un tumore e poi di un'altro tumore. Ma in realtà era solo la mia mente che creava tutti i dolori possibili
Non so, se fossi in te proverei anche un primo colloquio con un psicologo. Non è detto che sia ciò che ho vissuto io, ma conviene comunque battere anche questa strada.
E poi .... fatti forza, cerca di stare su con il morale, pensa comunque positivo e vedrai che probabilmente qualcosa migliorerà.
Facci sapere comunque come vanno gli esami
Un abbraccio

Franco

Mi sembra la fotocopia della mia storia. Fatti vedere a Verona o a Peschiera del Garda. Non ti lasciar spaventare dalla distanza. Anzi un viaggio per niente che pentirsi di non averlo fatto per tempo.

Grazie Franco per la tua risposta. Non sono celiaca, gli esami li ho fatti e sono già stata da un neurologo, ma lui non si pronuncia sugli esami medici ma ha detto che sono sotto stress per non avere una risposta...
Leonmari, qual è la tua storia? Purtroppo non ho appoggio per fare un viaggio, ma avrei tutti contro, ma per la salute questo e altro...

leonmari ha scritto: dom 30 apr 2017, 16:30 Mi sembra la fotocopia della mia storia. Fatti vedere a Verona o a Peschiera del Garda. Non ti lasciar spaventare dalla distanza. Anzi un viaggio per niente che pentirsi di non averlo fatto per tempo.

Ciao. Mi racconteresti? Così mi farei un'idea...

Franco953 ha scritto: dom 30 apr 2017, 13:15 Cara Semplice ciao
mi spiace veramente per i tuoi disturbi
MI sembra tuttavia che gli esami ai quali ti sei sottoposta non hanno evidenziato nulla di particolare.
Può darsi effettivamente che il tuo senso di nausea sia dovuto ad un problema alimentare
Hai fatto gli esami per la celiachia ? Io ci proverei
Circa i dolori direi di attendere l'esame dell'ematologo ed eventualmente provare anche con una visita neurologica.
Io ho avuto, in passato, dei problemi ipocondriaci che . ho superato positivamente
Ricordo tuttavia che i disturbi fisici erano parecchi e sembravano specifici di prima un tumore e poi di un'altro tumore. Ma in realtà era solo la mia mente che creava tutti i dolori possibili
Non so, se fossi in te proverei anche un primo colloquio con un psicologo. Non è detto che sia ciò che ho vissuto io, ma conviene comunque battere anche questa strada.
E poi .... fatti forza, cerca di stare su con il morale, pensa comunque positivo e vedrai che probabilmente qualcosa migliorerà.
Facci sapere comunque come vanno gli esami
Un abbraccio

Franco

Niente celiachia, il neurologo disse probabile fibromialgia, che non spiega il dimagrimento e la nausea. Le due visite ematologiche non hanno dato esiti ma solo parole su parole che non hanno dato una diagnosi...

Grazie ad entrambi che mi avete risposto... mi pare di vivere non la mia vita ma la vita di un'altra persona... mi sento frastornata.. nessuna risposta certa dai medici è davvero snervante...

Nessun'altro desidera dire la propria opinione? Lieta di ascoltare.

Se la risonanza e i marcatori tumorali non hanno evidenziato nulla di anomalo credo che tu possa stare tranquilla sul pancreas
Relativamente all'intestino il gastroenterologo che ti ha detto? Dato che era stata riscontrata anemia un esame tipo sangue occulto non ti è stato prospettato?

Ciao Semplice,
ti riporto la mia storia così ci spaventiamo un po' a vicenda...
Ho 40 anni, sano come un pesce, atletico, senza problemi di peso, attento all'alimentazione. Uno di quelli che l'ultima cosa a cui va a pensare è che gli possa venire qualcosa di brutto. E invece, a conferma dell'imprevedibilità dell'universo, poco prima del Natale scorso inizia l'incubo:
mi sveglio di notte con un dolore lancinante all'addome che si riflette sulla schiena. Come avere una lama conficcata dentro l'addome fino alla colonna. Finisco all'ospedale due volte, dove mi dicono, sostanzialmente, che ho un'epigastralgia (grazie....). Ho fatto Gastro, 2 Eco, analisi del sangue come se non ci fosse un domani e, per finire, il pezzo forte: TAC con MDC a inizio febbraio. Tutto negativo. Ho preso Lexil, Levopraid, Omeprazen e un altro gastroprotettore, che mi hanno fatto l'effetto di un chinotto.
Da quattro mesi, i dolori continuano, a cadenza quasi quotidiana: sempre più forti, sempre più imprevedibili, sempre in zona addome superiore schiena, come se qualcosa mi premesse sulla spina dorsale. A volte mi sveglio la notte per i dolori, perchè non riesco a dormire. Per il resto, paradossalmente, non ho problemi di appetito, nè di forza, nè di peso: mangio con gusto, faccio le mezze maratone (la mia passione) e tutto il resto.
Tuttavia il dolore rimane, cambia forma, a volte è colico altre è continuo, e mi aspetto da un momento all'altro il grande Outing della terribile malattia al pancreas che sono convinto di avere e che, per gioco o per distrazione, è finora sfuggita a tutti gli esami. I medici, vista la negatività della TAC, la escludono categoricamente, ma io non ci credo.
Anche se i miei sintomi sono un po' diversi dai tuoi, scrivo per dirti che c'è qualcuno che capisce perfettamente cosa provi. Io, per quanto mi è possibile, cerco faticosamente di andare avanti, ma è dura continuare ad avere una vita normale e fare progetti con una spada di damocle del genere sul capo. Ti faccio i miei in bocca al lupo, per tutto, nella speranza che entrambi possiamo trovare qualcuno in grado di darci una risposta (e possibilmente, quella che ci piace)