carcinoma neuroendocrino a cellule di merkel (immunoterapia al momento seduta 4 di 24)

Rispondi
aerixmw@hotmail.it
Nuovo membro
Messaggi: 1
Iscritto il: lun 26 giu 2017, 3:30

carcinoma neuroendocrino a cellule di merkel (immunoterapia al momento seduta 4 di 24)

Messaggio da aerixmw@hotmail.it » lun 26 giu 2017, 3:38

Salve a tutti. Circa 4 anni fa a mio padre viene diagnosticato un carcinoma neuroendocrino a cellule di merkel tutto partendo da una piccola “ ciste” al ginocchio sx. Da lí come da protocollo va a percorrere tutte le strade, partendo dalla rimozione chirurgica della “ciste” fino alla radioterapia locale. Dopo un tot di tempo si notano alcuni linfonodi in sede inguinale ingrossarsi, evidentemente infiammati per via della ancora presente malattia e da lí allora si opta per un ulteriore intervento, linfoadenectomia con rimozione di 9 linfondi dalla gamba.Tutto sembra andare per il meglio. Dopo un lungo periodo si notano circa 4-5 linfonodi ingrossati a livello addominale e toracico aortico, inoperabile per via della stretta vicinanza al vaso e dunque si opta per alcuni cicli di chemioterapia che a distanza di circa 1 anno risultano completamente inefficaci, qualche linfondo si ingrossa anche in altre sedi,gli altri aumentano dimensione di qualche mm. A parte il gonfiore alla gamba per via del linfedema dovuto alla rimozione dei linfonodi, in questi anni non é apparso alcun sintomo dovuto alla malattia tranne che nei periodi di chemioterapia dove venivano accusati I classici sintomi quali nausea vomito e perdita capelli. Da circa 4 mesi a questa parte i linfonodi si gonfiano in tutto il corpo a livello aortico, addominale, alla testa,alle gambe, facilmente avvertibili al solo tatto per quanti grossi. Quelli addominali gli impediscono di evacuare regolarmente se non tramite clismi mentre a livello inguinale il pene e lo scroto appaiono abbastanza gonfi e pieni di linfa per via dell'alterata circolazione dovuta alla massiccia compressione di questi linfonodi. Mio padre al momento é alla 4 seduta di immunoterapia di 24, un anno totale, questa é l'ultima spiaggia, questo sará di certo l'ultimo tentativo prestato dagli esperti. Mi rivolgo a voi, a chi magari ne ha avuto a che fare, a chi é arrivato fino ad eseguire immunoterapia e magari risolvere il male, cose ne sapete al riguardo?

Giovanni cuda
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: dom 19 nov 2017, 6:44

Re: carcinoma neuroendocrino a cellule di merkel (immunoterapia al momento seduta 4 di 24)

Messaggio da Giovanni cuda » dom 19 nov 2017, 7:09

Salve,
Io ho avuto questa bella notizia lunedì.
Sto iniziando l' iter , la mia è metastasi.
Voglio solo dire che da ottobre 2017 , è stata approvata la vendita in Germania e in gran Bretagna, di un nuovo ritrovato di sicuro effetto.
Se cercate su osservatorio malattie rare, troverete il nome del prodotto.
Costa maledettamente caro, 5000 euro a boccetta e ce ne vogliono 3 per bloccare il male.
Faccio il mio in bocca al lupo a tutti coloro che soffrono di carcinoma a cellule Merkel e anche ad altri.
Ma anche a me stesso.
Io non ho questi soldi, combatterò diversamente.
Auguri e lottate pure voi

Giovanni cuda
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: dom 19 nov 2017, 6:44

Re: carcinoma neuroendocrino a cellule di merkel (immunoterapia al momento seduta 4 di 24)

Messaggio da Giovanni cuda » dom 19 nov 2017, 8:45

Il medicinale si chiama Bavencio. (avelumab )

Marimore
Nuovo membro
Messaggi: 1
Iscritto il: dom 20 ago 2017, 7:45

Re: carcinoma neuroendocrino a cellule di merkel (immunoterapia al momento seduta 4 di 24)

Messaggio da Marimore » lun 11 dic 2017, 23:03

Hai provato a sentire lo ieo o humanitas?di dove sei?

Cuda Giovanni
Membro
Messaggi: 6
Iscritto il: gio 25 gen 2018, 10:14

Re: carcinoma neuroendocrino a cellule di merkel (immunoterapia al momento seduta 4 di 24)

Messaggio da Cuda Giovanni » gio 25 gen 2018, 16:46

Rispondo io in assenza del richiedente !
Giusto perché vorrei sapere che esperienza hai di questo affare.
Io sono seguito da Humanitas e credo di essere capitato più che bene , visto che finirà lo hanno dimostrato.
Ho quasi finito l' iter diagnostico., Verifica vetrini compresi.
Dal 29 non. Sono riuscito a completare tutto ciò:.
Allora............(sperando legga il richiedente consigli)
Mi avevano anticipato che, se rimangono le cose così come sono, mi faranno la somatostatina per ridurre le linfoghiandole inguinali rimanenti grosse come uova.
E che servirebbe per il tutto.
Poiché per enormi problemi cardiaci, non posso fare la chemio ( che comunque in questi casi è inconcludente, così come la radioterapia).
Inoltre non potrei fare l' octride (sovrapponibile alla somatostatina ma con effetti secondari micidiali per me) né l' avelumab per gli stessi motivi.
Oggi ho ritirato la cromogranina A , naturalmente positiva, a fine mese i risultati biotici del 2013 e 2017 confrontati e la biopsia gastroenterico di 25 giorni fa.
Poi una visita collegiale deciderà cosa fare della mia vita.
Intanto, non so perché ( alimentazione?) , Le linfoghiandole inguinali si sono talmente ridotte da essere poco individuate.
Ma non so i dubbi rilevati nel torace ( tac-scintigrafia con octrostan- pet al glugosio radioattivo, - pet al gallio) come stanno spero in bene.
Se le cose vanno nel verso giusto, riferirò di certo.
Saluti

Rispondi

Torna a “Tumori neuroendocrini”