Aimac - Forum sul tumore

ho cancellato il messaggio perchè per errore inviato 2 volte ( cfr. messaggio successivo di uguale contenuto). Chiedo scusa.

Ho cominciato a prendere 1 pastiglia al giorno di Cistimev già 5 o 6 giorni prima mentre quel giorno ne ho prese 2. A me ha cominciato a fare effetto fin da subito già 3 o 4 giorni fa. Il medico mi ha detto di continuare a prenderlo ogni giorno sempre con la stessa posologia, raddoppiando solo il giorno della cura.

Direi perfetto!!! Sei protetto e questo è molto importante. Mi raccomando tienici aggiornati!! Un grande abbraccio !!!

Ciao a tutti....dopo un bel po torno a scrivere....X chi avesse seguito la mia storia ricorderà di sicuro che ho la mia mamma affetta da tumore vescicale infiltrante...da quasi un anno combattiamo contro la bestia...vi aggiorno sulle novità,all iniziò no. Venne operata xke nella tac si evincevano alcuni gettoni di carcinosi peritoneale così ebbe inizio la chemioterapia (6 cicli)nell ultima tac questi gettoni di erano ridotti notevolmente,ma il prof che la seguiva non se L è sentita di intervenire chirurgicamente...vi lascio immaginare il senso di abbandono e frustrazione,così deciso che dovevo fare qualcosa e L ho portata al Regina Elena di Roma...da subito accettarono di operarla,così il 19 febbraio mamma è entrata in sala operatoria...cistectomia radicale con confezionamento di una ureterostomia monolaterale....ma la cosa sconcertante sapete qual è????non c’è nessuna traccia di carcinosi peritoneale!!!!!quelle che x la tac potevano essere gettoni di carcinosi peritoneale non erano altro che aderenze e cicatrici lasciate da un intervento di rimozione di un ovaio risalente a più di 15 anni fa!!!!ora me la ritrovo a casa,stanca e fortemente debilitata xke a questo intervento ci è arrivata con 73 kg e fisicamente distrutta x via delle chemio(bombe!!!)....sente forti dolori che non la fanno stare in piedi e pur volendo non ce la fa xke trema x la debolezza!sono molto arrabbiata xke doveva e poteva essere operata subito!avrebbe affrontato il tt con la forza che la contraddistingue,è io ora tremo xke sento che sarà veramente difficile riuscire ad alzarsi dalle macerie!!!!scusate lo sfogo,ma ne avevo bisogno....da questa storia ho imparato una cosa fondamentale,sentire sempre più di una campana....

Ciao a tutti già ieri 3a instillazione bcg. Al momento tutto bene.

Buongiorno, vi segnalo Associazione PaLiNUro che ha un forum anche qui: siamo Pazienti che siamo passati nella malattia. Sul sito www.associazionepalinuro.com trovate i nostri contatti. Seguiamo molti pazienti in tutta Italia.

Ciao, come stai? Leggo solo ora il tuo messaggio. Io ho 34 anni e circa cinque anni fa Mi è stato diagnosticato un raro tumore alla vescica. Dopo vari tentativi di conservazione, mi è stata asportata è costruita una neo vescica ortotopica con cui vivo benissimo, salvo fastidiosissimi calcoli ricorrenti. Salutoni!

Ciao Anomis io ho 55 anni e nel 2016 sono stata operata di cistectomja radicale con confezionamento di urostomia e sacchetto esterno con cui vivo benissimo. Metto la mia esperienza a disposizione tramite Associazione PaLiNUro, siamo in tanti pazienti operati o che hanno ancora un tumore superficiale. Io avevo un adenocarcinoma dell'uretra che arrivava in vescica. Lascio la mia mail: lmagenta@associazionepalinuro.com

Di noi ho visto che si occupa solo un associazione (correggetemi se sbaglio) associazione palinuro, invito tutti noi a portare avanti sui social questa associazione, su Instagram ho notato che pubblicano tante notizie che a noi interessano.... Vedere che il cancro alla vescica ha solo 100 persone che lo seguono.... Facciamo sentire.. Facciamo conoscere il nostro cancro e le nostre storie.... Come state? Un forte abbraccio a tutti... Ketyna come stai??

Ciao, mi sa di sì, non conosco altre associazioni. Io seguo la loro pagina Facebook e faccio parte di un loro gruppo Whatsapp che riunisce persone di tutta Italia che Hanno avuto un tumore alla vescica. Un gruppo Che ritengo utile per uno scambio di storie e di supporto. Siamo tanti, dobbiamo fare rete. Un caro saluto a tutti