Glioblastoma (tanto per cambiare)
Inviato: dom 5 nov 2017, 20:01
Buonasera a tutti
È da quasi un anno che leggo e rileggo in anonimato questa sezione del forum ... siete diventati amici invisibili con cui rifugiarsi nei momenti di sconforto.
A volte, per quanto possa essere brutto da dire, perché significa che qualcun'altro sta vivendo le stesse identiche sofferenze, è bello sapere di non essere soli.
Mio padre è entrato nel fantastico (non perché sia bello ma perché ha la costante capacità di sorprendere continuamente) mondo del Glioblastoma quasi un anno fa ... 59 anni compiuti durante il ricovero in ospedale, una moglie con cui ha mandato avanti un piccolo ristorante per tanti anni, un figlio marittimo e una nuora cinese, un clichè, accesso in pronto soccorso all'ospedale di cisanello a Pisa con febbre, cefalea e vomito che andava avanti da 5 giorni e non migliorava con gli analgesici, un anno di stranezze nel comportamento e nel modo di fare totalmente opposto a come è sempre stato, una tac pre operatoria che sembra una macchia di Rorschach ... ricoverato d'urgenza e sotto cortisone è tornato quello di sempre ... ha passato i primi venti giorni di ricovero in attesa dell'intervento, fatto ai primi di dicembre, girando per l'ospedale a fare amicizia con tutti e a fumare ... mai una volta che andandolo a trovare l'avessimo trovato a letto ... l'intervento è stato un successone, gli hanno levato una pallina da golf dalla testa in quanto a volume, dopo le canoniche 24h in terapia intensiva e mezza giornata in corsia era già in piedi, purtroppo asportazione non completa perché il tumore era già radicato ... dopo natale/capodanno cominciano i primi problemi di incontinenza urinaria, ed è stato brevemente allettato perché da neurochirurgia ci avevano fatto sospendere il cortisone; ma apparte quello tutto bene, radio e temodal 75mg a mq (quindi 150mg ... babbo è bello piazzato) per 30 sedute, quindi un mese e mezzo dalla fine di febbraio fino a metà aprile a metà radioterapia stava scomparendo anche l'incontinenza urinaria che poi è tornata dopo un paio di settimane, quel ciclo lungo di chemio l'ha dovuto sospendere con dieci giorni d'anticipo perché cominciava a non avere più piastrine e rischiava di lasciarci il fegato ... ha fatto solo due cicli di temodal ( 5 giorni al mese con 300 mg .. ovvero 150mg mq) poi il cortisone ha fatto danno, gli ha fatto venire il diabete, si è allettato a luglio per ipoglicemia, e da li fegato e piastrine non si sono ripresi molto, l'ultima risonanza fatta a inizio settembre mostra che la massa si è spostata e ingrandita di pochissimo, lui apparte essere allettato sta bene, è vigile, ride e scherza, ogni tanto ne spara qualcuna ma facendoglielo notare si rende subito conto, ha appetito e si rompe le scatole come una persona normale che da 4 mesi non si può alzare dal letto ... ora aspettiamo nuove analisi del sangue e nuova risonanza ... ma per quanto mi riguarda non gli farei riprendere la chemioterapia ... non credo il fegato la reggerebbe per più di due cicli inoltre il gene MGMT è metilato per il 40% quindi non so nemmeno fino a che punto il temo dal faccia meglio che peggio ... l'oncologo è della stessa opinione ... in più se non riprende la chemioterapia dovrebbe poter smettere il keppra che fa in dose da cavallo 2 + 2 da 500mg.
Noi purtroppo non ci siamo potuti permettere un secondo parere, nel senso che vista la situazione restare a Pisa era il modo per fare tutto il più velocemente possibile, inoltre ci ha permesso di stare più tempo con mio padre e di dedicargli molte più attenzioni ... per quanto riguarda l'immunoterapia e il cnao il suo istologico ce le preclude a meno di non autofinaziarcele, inoltre l'oncologo reputa improbabile che riuscirà a rialzarsi in piedi quindi andare ora da altre parti è da escludere, noi comunque continuiamo con la fisioterapia e il buonumore facendo finta che sia una situazione temporanea.
Riguardo a cure alternative più o meno riconosciute ... io penso che sia tutto molto soggettivo, non potendo generalizzare l'efficacia di altri tipi di cure, fondamentalmente è come sperare nel miracolo ... per cui tanto vale sperare nel miracolo dedicando più tempo alla persona che a medici e santoni, poi per carità dipende anche dalle situazioni ... io purtroppo ho preferito fare affidamento su comodità concrete ... un pò come per le diete ... mio padre cucinava ad un livello abbastanza alto ... fargli fare una dieta come ne ho lette tante indicate per il gbm per lui sarebbe stato emotivamente distruttivo ... per cui l'abbiamo lasciato mangiare sempre quello che preferiva cercando di fargli avere un alimentazione bilanciata e senza eccessi ... anche qui c siamo trovati d'accordo con l'oncologo.
Lui sa che è uno dei tumori più brutti (per quanto possano essercene di belli) però di statistiche, aspettativa di vita etc.. non ne sa molto e nessun medico ne tanto meno noi gliene abbiamo parlato ne lui ha mai chiesto ... sa che è dura, e lo vede ... e tanto basta.
Ognuno ha la sua situazione ... vedere come mi è capitato in ospedale gente disperata sul letto di un parente ultra ottantenne mi ha fatto crescere un sacco di rabbia dentro ... leggere di persone che affrontano questa esperienza ancora più giovani di mio padre con dei bambini da veder crescere mi fa però ancora più rabbia.
Per noi paradossalmente è stato tutto il contorno a creare più problemi del tumore stesso ... ci siamo ritrovati a mandare avanti un ristorante, che senza mio padre è senz'anima, e fortunatamente forse siamo riusciti a venderlo ... io ho rischiato di perdere il lavoro perché sono da quasi un anno in aspettativa e ripartirò per forza prima di natale (chi non lavora non mangia) senza sapere se mio padre resterà così fino a maggio, se lo rivedrò ancora ... il tutto condito da una situazione economica sul filo del rasoio, e mia madre che ha sempre vissuto 24 ore al giorno insieme a mio padre non riesce a farsene una ragione ... si aggrappa a quel "forse" che anche lei sa essere più no che si.
In conclusione ... il lato positivo della vicenda è che tutto sommato non avrei mai pensato di poter dimostrare tanto amore a mio padre, dal pulirlo nel letto, a fargli fare gli esercizi, a cercare di fargli fare ogni minima cosa da solo aiutandolo pur di non fargli pesare la situazione, ridendo e scherzando come se fossi io il genitore e lui il bambino (si si sono invertiti i ruoli), ne tanto meno avrei mai pensato di poter avere tanta forza da portarmi tutto sulle spalle senza fare danni ma anzi risolvendo problemi che stavano li da anni. Mi dispiace per lui e per mia madre ... mi chiedo se in questo anno o magari anche prima avrei potuto fare qualcosa di meglio o se fino ad ora ho fatto abbastanza continuamente.
Però ho anche tanta rabbia ... non per il tumore ... che secondo me resta comunque un evento naturale, imprevedibile, micidiale e sorprendete come solo la natura sa essere.
Rabbia per i neurochirurghi che appena hanno dimesso mio padre se ne sono sbattuti di iniziare il percorso radioterpico e che ci hanno fatto arrivare dall'oncologo senza risonanza magnetica rischiando di farci saltare tutto il "protocollo standard", che hanno fatto sì che dovessi correre in lungo e in largo per averla in tempi record evitando di andare privatamente, che inoltre se ne sono sbattuti altamente dell'istologico molecolare che sono duvuto andare a prende a medicina legale per conto mio, che gli hanno prescritto un antiepilettico che non andava d'accordo col temodal facendomi litigare con tutta neurologia per avere un appuntamento da un giorno per l'altro.
Rabbia per il reparto di medicina generale che l'aveva decretato malato terminale per un ipoglicemia, il cui primario ha rischiato di volare dalla finestra del terzo piano (non sto scherzando).
Rabbia per l'assistenza domiciliare e la burocrazia del sistema sanitario di questo paese ... dove alla fine secondo me sperano di prenderti per sfinimento nella speranza che tu muoia mentre speri di venire assistito da qualcuno.
Rabbia che mi da la forza tutti i giorni di dividermi in 100 pur di fare tutto per non darla vinta al destino.
Scusate per aver scritto un poema ma avevo bisogno di condividere tutta la vicenda qua sopra ....
Spero di non aver offeso nessuno (lo faccio spesso), se qualcuno avesse qualsiasi tipo di consiglio da dare sarei felicissimo di leggerne, se qualcuno ha bisogno di consigli chieda pure, per quanto ne riesca a dare, non sono un medico, sono relativamente poco informato rispetto a tanti di questo forum, in compenso ho imparato a gestire una persona allettata di un quintale, mi ci sono appassionato, per cui sotto l'aspetto pratico assistenziale/infermieristico forse qualche consiglio lo posso dare.
Un abbraccio grande a tutti
Non smettete mai di lottare perché non ne vale la pena di arrendersi, un sorriso è già una conquista in certe situazioni!
È da quasi un anno che leggo e rileggo in anonimato questa sezione del forum ... siete diventati amici invisibili con cui rifugiarsi nei momenti di sconforto.
A volte, per quanto possa essere brutto da dire, perché significa che qualcun'altro sta vivendo le stesse identiche sofferenze, è bello sapere di non essere soli.
Mio padre è entrato nel fantastico (non perché sia bello ma perché ha la costante capacità di sorprendere continuamente) mondo del Glioblastoma quasi un anno fa ... 59 anni compiuti durante il ricovero in ospedale, una moglie con cui ha mandato avanti un piccolo ristorante per tanti anni, un figlio marittimo e una nuora cinese, un clichè, accesso in pronto soccorso all'ospedale di cisanello a Pisa con febbre, cefalea e vomito che andava avanti da 5 giorni e non migliorava con gli analgesici, un anno di stranezze nel comportamento e nel modo di fare totalmente opposto a come è sempre stato, una tac pre operatoria che sembra una macchia di Rorschach ... ricoverato d'urgenza e sotto cortisone è tornato quello di sempre ... ha passato i primi venti giorni di ricovero in attesa dell'intervento, fatto ai primi di dicembre, girando per l'ospedale a fare amicizia con tutti e a fumare ... mai una volta che andandolo a trovare l'avessimo trovato a letto ... l'intervento è stato un successone, gli hanno levato una pallina da golf dalla testa in quanto a volume, dopo le canoniche 24h in terapia intensiva e mezza giornata in corsia era già in piedi, purtroppo asportazione non completa perché il tumore era già radicato ... dopo natale/capodanno cominciano i primi problemi di incontinenza urinaria, ed è stato brevemente allettato perché da neurochirurgia ci avevano fatto sospendere il cortisone; ma apparte quello tutto bene, radio e temodal 75mg a mq (quindi 150mg ... babbo è bello piazzato) per 30 sedute, quindi un mese e mezzo dalla fine di febbraio fino a metà aprile a metà radioterapia stava scomparendo anche l'incontinenza urinaria che poi è tornata dopo un paio di settimane, quel ciclo lungo di chemio l'ha dovuto sospendere con dieci giorni d'anticipo perché cominciava a non avere più piastrine e rischiava di lasciarci il fegato ... ha fatto solo due cicli di temodal ( 5 giorni al mese con 300 mg .. ovvero 150mg mq) poi il cortisone ha fatto danno, gli ha fatto venire il diabete, si è allettato a luglio per ipoglicemia, e da li fegato e piastrine non si sono ripresi molto, l'ultima risonanza fatta a inizio settembre mostra che la massa si è spostata e ingrandita di pochissimo, lui apparte essere allettato sta bene, è vigile, ride e scherza, ogni tanto ne spara qualcuna ma facendoglielo notare si rende subito conto, ha appetito e si rompe le scatole come una persona normale che da 4 mesi non si può alzare dal letto ... ora aspettiamo nuove analisi del sangue e nuova risonanza ... ma per quanto mi riguarda non gli farei riprendere la chemioterapia ... non credo il fegato la reggerebbe per più di due cicli inoltre il gene MGMT è metilato per il 40% quindi non so nemmeno fino a che punto il temo dal faccia meglio che peggio ... l'oncologo è della stessa opinione ... in più se non riprende la chemioterapia dovrebbe poter smettere il keppra che fa in dose da cavallo 2 + 2 da 500mg.
Noi purtroppo non ci siamo potuti permettere un secondo parere, nel senso che vista la situazione restare a Pisa era il modo per fare tutto il più velocemente possibile, inoltre ci ha permesso di stare più tempo con mio padre e di dedicargli molte più attenzioni ... per quanto riguarda l'immunoterapia e il cnao il suo istologico ce le preclude a meno di non autofinaziarcele, inoltre l'oncologo reputa improbabile che riuscirà a rialzarsi in piedi quindi andare ora da altre parti è da escludere, noi comunque continuiamo con la fisioterapia e il buonumore facendo finta che sia una situazione temporanea.
Riguardo a cure alternative più o meno riconosciute ... io penso che sia tutto molto soggettivo, non potendo generalizzare l'efficacia di altri tipi di cure, fondamentalmente è come sperare nel miracolo ... per cui tanto vale sperare nel miracolo dedicando più tempo alla persona che a medici e santoni, poi per carità dipende anche dalle situazioni ... io purtroppo ho preferito fare affidamento su comodità concrete ... un pò come per le diete ... mio padre cucinava ad un livello abbastanza alto ... fargli fare una dieta come ne ho lette tante indicate per il gbm per lui sarebbe stato emotivamente distruttivo ... per cui l'abbiamo lasciato mangiare sempre quello che preferiva cercando di fargli avere un alimentazione bilanciata e senza eccessi ... anche qui c siamo trovati d'accordo con l'oncologo.
Lui sa che è uno dei tumori più brutti (per quanto possano essercene di belli) però di statistiche, aspettativa di vita etc.. non ne sa molto e nessun medico ne tanto meno noi gliene abbiamo parlato ne lui ha mai chiesto ... sa che è dura, e lo vede ... e tanto basta.
Ognuno ha la sua situazione ... vedere come mi è capitato in ospedale gente disperata sul letto di un parente ultra ottantenne mi ha fatto crescere un sacco di rabbia dentro ... leggere di persone che affrontano questa esperienza ancora più giovani di mio padre con dei bambini da veder crescere mi fa però ancora più rabbia.
Per noi paradossalmente è stato tutto il contorno a creare più problemi del tumore stesso ... ci siamo ritrovati a mandare avanti un ristorante, che senza mio padre è senz'anima, e fortunatamente forse siamo riusciti a venderlo ... io ho rischiato di perdere il lavoro perché sono da quasi un anno in aspettativa e ripartirò per forza prima di natale (chi non lavora non mangia) senza sapere se mio padre resterà così fino a maggio, se lo rivedrò ancora ... il tutto condito da una situazione economica sul filo del rasoio, e mia madre che ha sempre vissuto 24 ore al giorno insieme a mio padre non riesce a farsene una ragione ... si aggrappa a quel "forse" che anche lei sa essere più no che si.
In conclusione ... il lato positivo della vicenda è che tutto sommato non avrei mai pensato di poter dimostrare tanto amore a mio padre, dal pulirlo nel letto, a fargli fare gli esercizi, a cercare di fargli fare ogni minima cosa da solo aiutandolo pur di non fargli pesare la situazione, ridendo e scherzando come se fossi io il genitore e lui il bambino (si si sono invertiti i ruoli), ne tanto meno avrei mai pensato di poter avere tanta forza da portarmi tutto sulle spalle senza fare danni ma anzi risolvendo problemi che stavano li da anni. Mi dispiace per lui e per mia madre ... mi chiedo se in questo anno o magari anche prima avrei potuto fare qualcosa di meglio o se fino ad ora ho fatto abbastanza continuamente.
Però ho anche tanta rabbia ... non per il tumore ... che secondo me resta comunque un evento naturale, imprevedibile, micidiale e sorprendete come solo la natura sa essere.
Rabbia per i neurochirurghi che appena hanno dimesso mio padre se ne sono sbattuti di iniziare il percorso radioterpico e che ci hanno fatto arrivare dall'oncologo senza risonanza magnetica rischiando di farci saltare tutto il "protocollo standard", che hanno fatto sì che dovessi correre in lungo e in largo per averla in tempi record evitando di andare privatamente, che inoltre se ne sono sbattuti altamente dell'istologico molecolare che sono duvuto andare a prende a medicina legale per conto mio, che gli hanno prescritto un antiepilettico che non andava d'accordo col temodal facendomi litigare con tutta neurologia per avere un appuntamento da un giorno per l'altro.
Rabbia per il reparto di medicina generale che l'aveva decretato malato terminale per un ipoglicemia, il cui primario ha rischiato di volare dalla finestra del terzo piano (non sto scherzando).
Rabbia per l'assistenza domiciliare e la burocrazia del sistema sanitario di questo paese ... dove alla fine secondo me sperano di prenderti per sfinimento nella speranza che tu muoia mentre speri di venire assistito da qualcuno.
Rabbia che mi da la forza tutti i giorni di dividermi in 100 pur di fare tutto per non darla vinta al destino.
Scusate per aver scritto un poema ma avevo bisogno di condividere tutta la vicenda qua sopra ....
Spero di non aver offeso nessuno (lo faccio spesso), se qualcuno avesse qualsiasi tipo di consiglio da dare sarei felicissimo di leggerne, se qualcuno ha bisogno di consigli chieda pure, per quanto ne riesca a dare, non sono un medico, sono relativamente poco informato rispetto a tanti di questo forum, in compenso ho imparato a gestire una persona allettata di un quintale, mi ci sono appassionato, per cui sotto l'aspetto pratico assistenziale/infermieristico forse qualche consiglio lo posso dare.
Un abbraccio grande a tutti
Non smettete mai di lottare perché non ne vale la pena di arrendersi, un sorriso è già una conquista in certe situazioni!
