Aimac - Forum sul tumore

Da dove posso cominciare…..Mio cognato , 38 anni compiuti a fine agosto , ha scoperto improvvisamente in seguito a crisi epilettica e coma, di essere affetto da glioblastoma multiforme IV grado e mia sorella si sente impotente e sola , di conseguenza anche noi familiari. Dopo intervento di rimozione dell' 80% della massa presente nell' emisfero sinistro , 20 giorni di terapia intensiva, crisi epilettica che gli ha provocato ischemia e paralisi parziale, trombosi arti inferiori , a mio cognato hanno pronosticato meno di un anno di vita. L'altra parte del tumore rimasto è inoperabile perché radicata e in espansione . Sta facendo chemioterapia, mentre la radioterapia non è possibile perchè potrebbe regredire neurologicamente e rendere quasi un vegetale.
Lei vorrebbe provare altre strutture o altre strade e terapie , ma a parte tanti articoli e risultati di ricerche non ancora sperimentate non si trova una soluzione valida.
Scrivo per cercare conforto ? No, scrivo per dare sfogo ai miei pensieri, alle mie paure, perché purtroppo so di non essere sola ad affrontare e passare questi momenti infiniti di sconforto, rabbia, disperazione , impotenza .
Non sono stupida , non credo sempre ai lieto fine ad ogni costo e so che la vita è ingiusta. Però non riesco ad accettare che una volta ammalati e dopo tanta ricerca , si possa morire così, senza possibilità per tanti casi e con poche chance per altri.
Prevenzione ? Si sicuramente aiuta, ma credetemi nei 3 casi familiari che vi ho riportato non c'era ne uso di fumo , ne abusi vari.
Cosa dirà ai miei nipoti di 9 e 12 anni mia sorella ? Hanno visto il padre stare male e ora piano piano riprendersi . Tra qualche mese secondo i medici non ci sarà più.
C ' è qualcuno che ha provato delle terapie sperimentali , che possa consigliare dei centri di eccellenza dove non seguano solo il protocollo standard ? (noi abbiamo contattato Udine e il PROF Miran Skrap , e Milano , per le novità i n campo di radioterapia il Centro Negrar di Verona )
Forse non è la sede ottimale, ma se qualcuno ha avuto esperienze positive e conosce qualche centro all'avanguardia può scrivermi.
Grazie a chiunque dedicherà anche solo un istante a leggere queste mie parole.

Cia Francy
le tue parole l'ho lette e capisco il dramma che stai vivendo personalmente con tutta la tua famiglia
Non c'è bisogno di ringraziare. Questo forum è nato per dialogare ma anche solo per ascoltare e credimi, saper ascoltare è più difficle che scrivere o parlare.
Io non ho risposte alle tue domande. Spero sinceramente che qualcuno possa darti maggiori spiegazioni
Per un ulteriore consulto potrei suggerirti il Besta di Milano dove sono specializzati nel trattamento del glioblastoma.
Lo so è difficile gestire situazioni del genere soprattutto quando c'è la presenza di bambini ma anche loro ,naturalmente con i dovuti modi e i dovuti tempi, dovranno affrontare la realtà anche se terribile. Certo bisognerebbe riuscire a prepararli . Anche qui ci vuole tanto, tanto amore, comprensione e disponibilità
Ti auguro il meglio e a tuo cognato faccio gli "scongiuri" affinchè, dopo tanta pioggia, ci sia anche un piccolo raggio di sole
Un abbraccio

Franco

Ciao

Generalmente per quello che ho capito io è l'oncologo che ha in cura il paziente che nel caso questo rientri in determinati casi ti indirizza verso altri protocolli di cura che non siano quello standard, un consulto con un altro specialista diverso è sicuramente utile ma la maggior parte delle volte non fa che confermare quello già detto dall'altro medico, perchè comunque quasi tutti i reparti di radioterapia del paese fanno riferimento a milano che fa a sua volta riferimento a parigi a livello europeo, per cui teoricamente il paziente è visionabile da tutti se corrisponde ad una determinata sperimentazione.

poi se tutto questo processo funziona non saprei dire.

tenete duro e non arrendentevi!

Grazie per la risposta Paolino e Franco

Cara Francy,
premetto NON sono un dottore.

Ero in internet alla ricerca continua di documentazione in merito al GMB avendo da poche settimane scoperto che anche mia moglie è affetta da qs patologia. Ho letto il tuo post e sono rimasto toccato (anche io ho un figlio da tirare grande). Così tanto toccato da registrarmi e inviarti un post (mai fatto prima d'ora in vita mia).

Mi dispiace tantissimo di leggere delle condizioni di tuo cognato. Vengo al punto. Leggendo qua e la credo di avere capito che sia importante l'analisi genetica fatta dall'istologico. In particolare sembra importante la metilazione del MGMT (oltre ad altri geni). Se tuo cognato rientra in questo gruppo prova a contattare l'Humanitas di Rozzano. Purtroppo mia moglie ha una percentuale bassissima di metilazione altrimenti le avevano prospettato se desiderava aderire a un programma di ricerca con un nuovo farmaco. Spero che questa mia risposta non crei un intasamento di contatti in ospedale (da quanto ho capito neanche loro possono decidere chi si e chi no).

In ogni caso ti suggerisco di non fermarti a un parere e di esplorare se ci siano terapie coadiuvanti tipo immunoterapie che siano però compatibili per il tuo caso. Personalmente ritengo che valga la pena seguire terapie che sicuramente danno risultati (anche se non come si vorrebbe) e al contempo se disponibili aggiungere anche altre terapie. Cerca un dottore che ti ispira fiducia possibilmente dotato di grande sensibilità, potrebbe aiutarti come ha fatto con me a separare terapie note da pure sperimentazioni.

Ho anche capito un'altra cosa: tante strutture in Italia (concentrate al nord a quanto ne so) si prodigano a fare ricerca e cura su queste patologie e mi sembra di capire che i principali centri di eccellenza siano tutti collegati tra loro (mi riferisco in particolare al tipo di terapie da seguire). Non ti tedio con la terapia proposta a mia moglie anche perché non sono sicuro che vada bene per tutti indistintamente. La mia sensazione è che i migliori risultati si conseguano con terapia personalizzate. Quello che invece mi sembra di percepire è che ci sia una tendenza generale tra i pazienti a seguire diete coadiuvanti (sostituire lo zucchero al miele e dieta alcalinizzante). Io mi sono rivolto a un nutrizionista sottoponendo il quadro clinico della moglie e le terapie previste e chiedendo di stilare una dieta tipo. I dottori che ci stanno seguendo (e di cui ho la massima fiducia) non ci hanno indirizzato verso alcuna dieta forse perché non porta grandi benefici però mi sono detto che in ogni caso un corpo debilitato affronta peggio qualsiasi terapia quindi ho pensato a un esperto in materia che per lo meno garantisca una dieta equilibrata.

Concludo con un grande e sincero 'in bocca al lupo'. Un abbraccio forte forte.

Max