Aimac - Forum sul tumore

saretta271079 ha scritto:Ciao Ariale,

So che è molto doloroso e come sopravvivenza dalla scoperta so che ci sono 5 anni. però da quanto leggo su internet...

Per esperienza personale mia mamma da quando l'abbiamo scoperto tempo 6 mesi ed è mancata ma lei aveva già delle metestai, infatti non l'hanno operata, ne aveva troppi .

solo una biopsia per capire quale tipo fosse, rarissimo e aggressivo...rabdomiosarcoma pleomorfo...

Saretta, se posso chiedertelo e se vuoi rispondere, mi racconti qualcosa in più della malattia? Leggendo mi sono accorta che purtroppo ci siamo imbattute in maniera indiretta nella stessa disgrazia. Grazie

Ciao Ariele,mi sono iscritta ora,mi spiace tanto.Io ho mio padre che ha un sarcoma che nn si definisce...la biopsia dice madre sarcomatosa delle parti molli e basta..ce l'ha al ginocchio e sta facendo il 2 ciclo di tre,dopo il terzo risonanza e dovrebbero operare.
Sono invadente se ti chiedo il percorso tuo?nn riesco a capire se sarà solo un "passaggio" o una malattia s vita.
grazie mille

Il sarcoma è ahimè una diagnosi a vita. Anche se sembra di essere guariti, 1 controllo all'anno dopo i 10 anni canonici va sempre fatto. Cerca di sapere che tipo di sarcoma è, la prognosi cambia anche di tanto pur essendo comunque di so!ito non tra le migliori (cerca di sapere tipo, dimensioni, e grado istologico). Soprattutto, assicurati che tuo padre venga seguito in un centro specializzato x i sarcomi enon in un reparto qualsiasi (firenze cto, bologna rizzoli, milano humanitas i piú famosi, io son stato a firenze), questo è vitale.

buongiorno a tutti! vedo che e' da un po' che nessuno scrive su questo topic, ci provo io, vediamo se c'e' qualcuno interessato. Ho 43 anni. Il mio primo sarcoma e' stato diagnosticato nel 2001 quando ne avevo 28. Era nel torace fra le ultime due coste e sono stato operato e trattato con radioterapia. Dopo 12 anni di silenzio, e' tornato a farmi visita al polmone destro. Sono stato operato, con lobectomia e non trattato. Lo scorso settembre e' tornato ancora fra la pleura e il polmone (sempre parte destra). Sono stato operato, ma questa volta non sono riusciti a toglierlo. Sto aspettando una chiamata dall'Istituto dei Tumori per cominciare la chemio che non ho mai fatto prima. Sono molto interessato ad affrontare la cosa in sinergia con altre iniziative. Al momento sto facendo delle flebo di ossigeno poliatomico che dovrebbe alleviare l'effetto collaterale della chemio, oltre che a far bene anche ai tessuti. Se avete esperienze analoghe e qualcuno ha voglia di uno scambio io ci sono. Non ho problemi a parlare della mia malattia, anzi mi farebbe piacere fare uno scambio. Buon sabato a tutti. Giovanni

beh non ci scrive nessuno qua perché credo l'unico ad aver avuto un sarcoma qui sono io..... come ben saprai è un tipo di tumore molto raro specie negli adulti. io l'ho avuto da neonato nel 1974, e a causa della radioterapia è tornato (diverso istologicamente, ma sempre sarcoma) nel 2013. se cerchi osteosarcoma extrascheletrico qua trovi tutta la mia storia.
che dirti .... quel che è successo a te ahimè è quello cui temo di andare incontro anch'io sono passati 2 anni e mezzo ormai, ma anche se la malattia non si è mai ripresentata vivo nel terrore. io sono stato in cura a firenze, ora faccio i controlli a 6 mesi, il prossimo tra poco, a gennaio.
ciao!

Salve, al mio ragazzo dopo mesi di ricerche per capire nello specifico cosa fosse quella macchia maledetta al fegato, la biopsia ha dato esito "verosimilmente " di leiomiosarcoma primitivo del fegato. ha subito un trapianto rischioso di fegato quando la bestia era di oltre 10 cm. l.intervento è andato bene, lui si è ripreso alla grande, i valori sono tutti nella norma fino a quando dopo una febbre che lo teneva ancora ricoverato è stata fatta una pet/tac che ha evidenziato un linfonodo vicino al retto. la biopsia parla d cellule come quelle presenti nel fegato che hanno tolto ma i controlli fatti durante l.operazione ha dato esito negativo a tutto percui il tumore era circoscritto solo al fegato..adesso ci aspetta una radiochirurgia da fare a Roma e poi a Milano dove i sarcomi sono più conosciuti. nonostante la mia paura sono molto fiduciosa, sono consapevole del fatto che il peggio è stato superato, grazie anche ad un organo arrivato x tempo (anche se è un po brutto da dire) x cui, speriamo bene!!
Grazie a colei che ha reso possibile il primo miracolo e a tutti quelli che sono iscritti al registro dei donatori d organi..

Cara Soci
grazie della tua testimonianza
Per tutti noi è importante per ci dona fiducia e speranza
Ti faccio i miei migliori auguri
Un bacio grande al tuo magnifico ragazzo
Un abbraccio

Franco

Buongiorno,
meno di sei mesi fa anche a mio padre è stato diagnosticato un sarcoma delle parti molli. All'istituto nazionale dei tumori di Milano ci hanno detto chiaramente che si tratta di una malattia che lascia poco scampo perchè in stato avanzato e particolarmente aggressiva. Non è operabile dato il numero di metastasi. E' trattato con chemio e radioterapia, che al momento sembrano solo aver rallentato la forza devastante della malattia. Ci dicono che non ci sono molte alternative terapeutiche. L'unica possibilità di cui ci hanno vagamente parlato è la medicina di precisione, lo studio genomico del tessuto malato da cui sarebbe possibile ricavare indicazioni terapeutiche nuove. Da quanto ne so si effettua al momento solo negli Stati Uniti. Sto cercando di saperne di più. Chi ha informazioni su questo? Grazie

Salve a tutti racconto un po' la mia esperienza sperando che possa servire a qualcuno: mia madre 58 enne nel giugno del 2015 le è stato diagnosticato con biopsia un liposarcoma pleomorfo g3 al mediastino che le comprimeva polmoni e cuore, della grandezza di un'arancia qua in calabria non se la sono sentita di operarla, trasferita a Milano l'ha operata il dottore ... all'istituto humanitas operazione riuscita molto bene hanno detto, comunque dopo un mese chemio audivante con epirubina e chemio rossa, per 2 cicli il terzo ciclo non lo ha sopportato, il 25 novembre tac di controllo tutto fermo non c'erano recidive di tumore, sembrava riprendersi piano piano ma l'8 di febbraio alla seconda tac di controllo la bestia è tornata più grossa di prima, e purtroppo non più operabile , fatta chemio 3 cicli di infosmamide e docetaxel nessuna risposta, fatta altra chemio con decarbazina per 3 cicli pochissimi risultati ultima chemio yondelis che purtroppo non è riuscita a farne più di due sedute, poiché il 26 di giugno si è spenta.... Ho scritto questo post sperando che a qualcuno possa essere di aiuto visto che ho combattuto un anno con lei e le ho provate tutte io non mi posso rimproverare nulla però con l esperienza avuta forse posso essere di aiuto
Giulio 3341502883

Giulio
grazie per la tua disponibilità
Le persone del Forum hanno bisogno di aiuto, di disponibilità, di conforto e solidarietà
Con le nostre storie possiamo accendere , in coloro che soffrono di più, la fiaccola della speranza.
Si tratta di un grande compito, difficile , a volte, pieno di sofferenza e di ostacoli
Ma l'amore per gli altri ci compensa per tutti gli eventuali sacrifici che dobbiamo affrontare
Grazie ancora

Un abbraccio

Franco