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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: mer 24 nov 2021, 15:11
da Sissola
Ciao A tutti!
Ascolto sempre le vostre storie le avventure che questo net ci porta a vivere!!
Abbiamo la fortuna di avere un arcobaleno di terapie più o meno efficaci più o meno durature che ci vengono proposte.
Ale è un vero esempio per tutti noi su come vivere alla grande con questo coinquilino che si è preso in subaffitto il nostro pancreas e non solo😂😂
Alla fine dopo 5 anni dalla diagnosi,appena fatti il 16 novembre( e per questo festeggio....a dir la verità x me è sempre festa)....la cosa x me più importante è l'empatia che i nostri medici hanno nei nostri confronti....
La scienza è scienza ,un cuore non è da tutti!

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: mer 24 nov 2021, 17:56
da giu67
Sissola ha scritto: mer 24 nov 2021, 15:11 Ciao A tutti!
Ascolto sempre le vostre storie le avventure che questo net ci porta a vivere!!
Abbiamo la fortuna di avere un arcobaleno di terapie più o meno efficaci più o meno durature che ci vengono proposte.
Ale è un vero esempio per tutti noi su come vivere alla grande con questo coinquilino che si è preso in subaffitto il nostro pancreas e non solo😂😂
Alla fine dopo 5 anni dalla diagnosi,appena fatti il 16 novembre( e per questo festeggio....a dir la verità x me è sempre festa)....la cosa x me più importante è l'empatia che i nostri medici hanno nei nostri confronti....
La scienza è scienza ,un cuore non è da tutti!
Questi messaggi rincuorano e ci fanno sperare. E complimenti a te e Ale per per il vostro modo di relazionarvi con noi, Siete davvero forti!

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: mer 24 nov 2021, 18:30
da digio64
Ale, Sissola, siete due Grandi, e spero di continuare a leggervi per anni e anni!! Una velo di tristezza per quanto letto nel post di Ale dedicato ad Anna, della mia stessa classe, persona di cui avevo seguito la vicenda, mi dispiace veramente, lascia sempre l'amaro in bocca quando si leggono queste cose, seppur non ci si conosce fisicamente, fa male comunque.....

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: ven 26 nov 2021, 18:50
da Sissola
Ciao!
Anch'io ho perso persone speciali conosciute,magari per il tempo di un ricovero...ma con cui ho condiviso tutto,sentimenti,preoccupazioni e tanta voglia di resistere a qualsiasi tempesta!
Sono quegli incontri che porti nel cuore e di cui ricordo ancora il sorriso☺️
Ho la fortuna di conoscervi e che vada un po' in vacanza il net...

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: ven 3 dic 2021, 19:59
da Ale64
Ciao Sissola. Sempre felice di leggerti.

Hai fatto realmente una festa per il tuo quinto compleanno? Io al secondo anno ho fatto un mega festone? Amici, colleghi, figli, amici dei figli, la mia compagna, ma non la mia ex moglie. Avrebbe rovinato tutto col suo pessimismo cosmico che al confronto Leopardi è un comico di Zelig.

Ma veniamo agli ultimi aggiornamenti.

Sospesi Everolimus e Sutent, proseguo con la sola Sandostatina.

Ho effettuato la visita all'ospedale di Ferrara per vedere se è possibile fare una nuova radioterapia metabolica. E la buona notizia è che ci sono i margini!
Nel mese di gennaio effettuerò nuove analisi del sangue, nuova TC e Pet con Gallio 68. La precedente Pet con FDG (fluordesossiglucosio) ci ha detto pancreas e fegato e non altri distretti interessati.

Se i responsi saranno confortanti a febbraio si parte!

Non potranno essere effettuati sei cicli come l'altra volta (quattro di Ittrio e due di Lutezio), ma soltanto tre per limitare la tossicità. Solo in un secondo momento si potrà/dovrà valutare l'eventualità di altri due cicli, ma solo dopo il parere del comitato etico.
Non so se per valutare la nocività, o ci sono altre considerazioni da fare (età, produttività, attività lavorativa). Non dobbiamo nasconderci che talune osservazioni debbano essere prese in considerazione.

Parliamo dell'ospedale di Cona (Ferrara). Cona è a otto chilometri. Per chi dovesse andare lì c'è un comodissimo treno che va dalla stazione centrale e ferma proprio nei pressi dell'ospedale. 1,30€. Meglio della linea 6 che passa più di frequente ma ci mette molto di più.

Struttura nuovissima, confortevole, ben organizzata, (trovare i reparti segnalati con lettere e numeri progressivi è semplice) ho trovato una grandissima accoglienza.
Insomma anche stavolta sono stato consigliato per il meglio. Colloquio in Medicina Nucleare con i dottori Mirco B. e Alberto N. semplicemente splendidi.

Tornerò con entusiasmo e determinazione.

Sembra una recensione da Tripadvisor + :lol: :lol: :lol: :lol:

Questo per il momento è tutto.

Daje
Ale

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: ven 3 dic 2021, 20:37
da LaMarinin81
Grande Ale!
È sempre una gioia leggere tue notizie!

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: ven 3 dic 2021, 22:30
da Ale64
Grazie LaMari.

Ti ho mandato un messaggio in pvt

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: ven 3 dic 2021, 23:26
da Ale64
digio64 ha scritto: mer 24 nov 2021, 18:30 Ale, Sissola, siete due Grandi, e spero di continuare a leggervi per anni e anni!! Una velo di tristezza per quanto letto nel post di Ale dedicato ad Anna, della mia stessa classe, persona di cui avevo seguito la vicenda, mi dispiace veramente, lascia sempre l'amaro in bocca quando si leggono queste cose, seppur non ci si conosce fisicamente, fa male comunque.....
Grazie DiGio.

1964 annata buonissima. Ma un po' bacata, a quanto pare.

Alle volte ripenso a quando, con gli amici dell'epoca, progettammo per l'estate 1986, una bella vacanza sul lago Balaton in Ungheria. Ragazze che arrivavano dalla DDR, da ogni parte dell'Ungheria e dall'allora Cecoslovacchia. Avevamo 22 anni e una grande esuberanza.
Peccato che qualche mese prima saltò in aria la centrale Chernobyl di Prpyat.

Ma non è che in quell'estate ci siamo ciucciati un po' troppe radiazioni? :?: :?: :?: Mah.....

Daje

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: sab 4 dic 2021, 19:31
da digio64
Ciao Ale, sono sempre contento, quando leggo i tuoi post, e ci sono notizie positive, bene così!! parlavi del 1986, e anch'io ogni tanto ci penso a quell'anno, dove da Giugno a fine Novembre, ero a lavorare a Minsk, in Bielorussia, tanto lavoro, ma pure divertimento (a 22 anni, non può che essere così) all'epoca, eravamo visti come dei Paperon de Paperoni dalle ragazze Bielorusse, e non aggiungo altro, certo che Chernobyl, non era molto distante, e certe "coincidenze" fanno riflettere... Vabbè, avanti sempre, qui attendiamo notizie per il tuo proseguo (mi raccomando, sempre positive eh..) e come dici tu, Daje sempre!!

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Inviato: mar 7 dic 2021, 23:40
da Sissola
Ehi ragazzi,briconcelli del 64!!!
Mi fate sentire una bimba😂😂.
Parlate di radioattività....io x lavoro ho preso e prendo tanti di quei raggi che non immaginate...e non ci danno nemmeno il rischio radiologico!!!
Potrei fare io stessa da centrale elettrica ed illuminare un intero paese😅
Sono contenta che x ognuno di noi ci sia sempre una terapia da tirar fuori dal cilindro o da rispolverare ....
Ho iniziato a leggere il libro a Dorso di Zebra,vediamo un po' se riesco ad immedesimarmi in alcune storie.
Ale certo che ho festeggiato,x una sera non ho fatto Cenerentola,ma la principessa ,cena fuori con la family😍