tumore alle cellule di merkel: la nostra storia

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El76
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tumore alle cellule di merkel: la nostra storia

Messaggio da El76 » ven 6 apr 2018, 13:07

Buongiorno, sono nuova nel forum e scrivo per raccontare l'esperienza di un mio familiare...
mio suocero ha una pelle molto chiara, purtroppo però è cresciuto in un'epoca in cui ancora non si conoscevano i danni del sole e lui era un patito della tintarella. Già da parecchi anni tuttavia si faceva visitare spesso da un dermatologo che difatti gli aveva già diagnosticato e poi risolto un melanoma in stadio iniziale ed anche un basalioma. Sul finire dell'estate scorsa purtroppo gli è stato diagnosticato un altro tipo di tumore. Ricordo perfettamente quando lo vidi, venne a casa mia a trovare i nipotini e mi disse "mi hanno detto il nome di questo tumore...è una forma rara ed aggressiva si chiama tumore alle cellule di merkel". La sua faccia si fece subito preoccupata e col fare ironico che lo caratterizza mi disse " meglio sarebbe finire sotto un terremoto". Mio suocero è sempre stato uno sportivo, alto, con un fisico atletico, ex marciatore ed alpinista. Dal momento che già in passato aveva avuto dei tumori risolti bene e dato che questo gli era appena venuto ( un'escrescenza all'interno delle bocca) io e mio marito tendemmo a minimizzare... Sapete la favola di Pierino e il lupo..no? Tuttavia mi cominciai subito ad informare su internet ed in effetti quello che trovavo non era nulla di buono. Con mio suocero, nonostante gli screzi e le divergenze che ci possono essere in un rapporto di parantela di questo tipo, c'è un'amicizia sincera, soprattutto perché si è dimostrato un amorevole nonno nei confronti del mio primo bambino (oggi ha 3 anni) che lo adora. Quindi mi preoccupai e tentai di spingere per rivolgersi ad altri centri fuori dalla nostra provincia. Seguirono 2 operazioni perché un linfonodo risultò subito positivo, poi un colloquio al Centro Tumori di Milano per rientrare nella sperimentazione per avelumab dopo venne rifiutato. Quindi 3 cicli di chemioterapia apparentemente inutili, tanto che venne sospesa. passarono 2 settimane dall'ultimo ciclo, giusto il tempo di venire a giocare un'oretta con il nipotino, e la situazione precipitò. Il collo, si gonfiò come quello di un piccione che tuba; la gola si strinse tanto da impedirgli di mangiare... intanto l'ospedale di zona si era deciso a ordinare avelumab "all'estero" ( e su questo punto resterà sempre un grande interrogativo), ma da quando lo dissero a quando arrivò passò circa un mese (possibile???). Troppo debilitato ormai per iniziare la terapia, venne reidrato e nutrito artificialmente e ancora un barlume di speranza baluginava nei suoi occhi. Pian piano riuscì a mangiare qualche cucchiaino d brodo e all'ospedale si dissero pronti per iniziare la terapia: un'infusione ogni 2 settimane, per 2 mesi, poi esami per verificare l'andamento. Arriviamo all'oggi. Ieri avrebbe dovuto fare la terza infusione, avrebbe. Lui stesso, che ha depositato il testamento biologico, ha chiesto di non farla. Difatti ormai ha metastasi ovunque, soprattutto alle ossa e ha già avuto una iper-calcemia sanguigna. Non cammina più da tempo, dorme quasi sempre grazie agli oppiacei. Da ieri gli è stata sospesa anche l'alimentazione ed ormai siamo giunti al capitolo finale. Mia suocera si è trovata ad affrontare tutto questo praticamente da sola, dato che io ho avuto una bambina a gennaio... e lui non vuole che i bambini (soprattutto il primo) lo vedano. Ora io passo i giorni pensando a lui, a mia suocera, a mio marito e a mio figlio al quale dovrò spiegare perché il nonno non c'è più.. Da 3 giorni è in hospice perché mia suocera aveva paura potesse cadere e potesse succedere qualcosa mentre erano soli.
Anni fa ho visto mio zio morire per un altro tipo di cancro. L'ho visto quando ormai appariva come un bozzolo di dolore, magro e gonfio, livido. Vorrei che a lui fosse evitata questa fine che mi ha segnato profondamente.
Perchè vi racconto quest'agonia? Perché se sentite nominare queste parole "cellule di merkel" non dovete perdere tempo. Io credo che in questo caso ci siano state delle lentezze burocratiche che in casi come questi non devono esserci. Da quando ha finito la chemio a quando ha iniziato avelumab è passato troppo tempo..tempo inutile in cui ogni giorno ci chiedevamo quando sarebbe arrivato questo farmaco. Non solo ogni volta c'era da aspettare gli esiti di un esame (una tac, una biopsia...), gli esiti di una cura e intanto LUI CRESCEVA. Magari sarebbe successo lo stesso... ma credo che queste lungaggini siano inaccettabili. Se fosse dipeso da me avrei cercato di andare all'estero . Insomma, non voglio togliere la speranza perché la speranza è tutto, ma siate più celeri che potete. E poi se avete figli come me proteggeteli dal sole. Sì lo so sembra banale, ma non lo è perché ogni estate mi sento sempre dire "come sei bianca" (ho anche io la pelle molto chiara) e quei commenti finiscono per condizionarci e a spingerci a inventarci metodi per abbronzarsi ed è provato che anche questo maledetto tumore sia influenzato dalle scottature. Ora ho imparato a sbattermi e a non voler forzare la natura perché il conto si paga. Penso sempre a quel giorno in cui mi disse la diagnosi e a quanto sia stata stupida a non capire. Penso che non lo dimenticherò mai.

Cuda Giovanni
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Re: tumore alle cellule di merkel: la nostra storia

Messaggio da Cuda Giovanni » ven 4 mag 2018, 7:27

Potrei sapere se l' avelumab è stato ritirato da un ospedale ( non di ricerca,) , quanto tempo si è perso, se aveva fatto radioterapia,
Avrei bisogno forse di contattarla in privato signora .
Per delucidazioni , in quanto il problema non sta, forse, solo nel tempo.
La ringrazio

 


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