oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
buonasera a tutti..
Dopo una crisi epilettica a mia sorella di 27 anni è stato diagnosticato un oligodendroglioma anaplastico di III grado.. è stata operata al Humanitas di rozzano e dopo l asportazione totale di una massa di 7 cm ha iniziato la radio per 30 gg dopo di che dovrá fare anche la chemioterapia con temozolomide per un anno.. vvIisto che l oncologo ci ha detto che a seconda delle molecole presenti nella massa questo tumore dovrebbe rispondere bene alla chemioterapia..I dottori ci hanno detto che faranno tutto il possibile per non permettere una recidiva(grosso problema di questo tumore). Io leggo molto su internet e dicono che solo il 20% dei malati arriva ai 10 anni di vita.. qualcuno mi dica il contrario per favore..
Dopo una crisi epilettica a mia sorella di 27 anni è stato diagnosticato un oligodendroglioma anaplastico di III grado.. è stata operata al Humanitas di rozzano e dopo l asportazione totale di una massa di 7 cm ha iniziato la radio per 30 gg dopo di che dovrá fare anche la chemioterapia con temozolomide per un anno.. vvIisto che l oncologo ci ha detto che a seconda delle molecole presenti nella massa questo tumore dovrebbe rispondere bene alla chemioterapia..I dottori ci hanno detto che faranno tutto il possibile per non permettere una recidiva(grosso problema di questo tumore). Io leggo molto su internet e dicono che solo il 20% dei malati arriva ai 10 anni di vita.. qualcuno mi dica il contrario per favore..
Re: oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
Ciao tesoro,
Ho letto questo messaggio giorni fa, ho trovato le parole per risponderti solo oggi.
Avevo un oligoastrocitoma al terzo stadio tre anni fa, avevo 29 anni.
Sono stata bene fino a quando non mi è tornata una piccola recidiva, ora ho ricominciato, radio chemio e forse intervento dopo.
Però son di nuovo qua, la vita è difficile, ma vado. Sono pronta.
Avevo una palla gtande quanto un'arancia e son sopravvissuta a quella, sto pezzetto che è ricresciuto si leverà dalle palle come l'altro.
Anch'io sono stata mangiata da google, ma ricordiamoci che i tumori sono molto soggettivi, non è tutta statistica.
E sai, una volta andai su un gruppo sull'epilessia a chiedere per quanto tempo dopo i tumori cerebrali si dovesse continuare con gli antiepilettici, e la gente mi rispondeva "non si finisce mai!! Io li prendo da 20 anni!!" "Io lo prendo da 10 anni!!"
E l'unica cosa che pesavo io era: VUOL DIRE CHE HAI AVUTO UN TUMORE AL CERVELLO 20 ANNI FA E ADESSO SEI QUI CHE STAI BENE!!!
Coraggio amica.
S.
Ho letto questo messaggio giorni fa, ho trovato le parole per risponderti solo oggi.
Avevo un oligoastrocitoma al terzo stadio tre anni fa, avevo 29 anni.
Sono stata bene fino a quando non mi è tornata una piccola recidiva, ora ho ricominciato, radio chemio e forse intervento dopo.
Però son di nuovo qua, la vita è difficile, ma vado. Sono pronta.
Avevo una palla gtande quanto un'arancia e son sopravvissuta a quella, sto pezzetto che è ricresciuto si leverà dalle palle come l'altro.
Anch'io sono stata mangiata da google, ma ricordiamoci che i tumori sono molto soggettivi, non è tutta statistica.
E sai, una volta andai su un gruppo sull'epilessia a chiedere per quanto tempo dopo i tumori cerebrali si dovesse continuare con gli antiepilettici, e la gente mi rispondeva "non si finisce mai!! Io li prendo da 20 anni!!" "Io lo prendo da 10 anni!!"
E l'unica cosa che pesavo io era: VUOL DIRE CHE HAI AVUTO UN TUMORE AL CERVELLO 20 ANNI FA E ADESSO SEI QUI CHE STAI BENE!!!
Coraggio amica.
S.
Re: oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
Ciao. Non ho esperienza con questo tipo ti tumore ma posso solo dirti una cosa: per il mio tumore (III B) googlando ho trovato una sopravvivenza media a 5 anni del 30%. Non guardare queste cose!! Ogni caso è unico. L'evoluzione dipende da tante cose: lo stato generale di salute delle persona, la reazione della malattia alle terapie e anche la reazione psicologica. Quando ho smesso di guardare queste cose su internet sono stata meglio. Dopo un anno e mezzo dalla diagnosi io sto bene e faccio una vita normale nonostante quello che dicevano i medici. È ovvio che non si sa quanto potrà durare, ma se ci pensi questo vale per tutte quante le persone non solo per quelle malate di tumore. A mia nonna fu diagnosticato un tumore ai polmoni a 82 anni. Sconsigliarono qualsiasi terapia e morì dopo 2 anni e mezzo (forse nemmeno per quello). In bocca al lupo!
Re: oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
grazie mille delle vostre parole.. aiutano sempre a dare una carica di positività.. cosa che per chi affronta queste malattie e per i loro famigliari sono importanti.. grazie ancora..
-
- Membro
- Messaggi: 120
- Iscritto il: dom 22 lug 2018, 2:21
Re: oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
Ciao, quando hanno individuato una massa nella risonanza di mio marito ci avevano ventilato un glioma e ci avevano "augurato" fosse un oligodendroglioma. Quindi era una delle prospettive più "augurabili", nello sfacelo dei tumori della glia.
Ma a parte questo, ogni caso è a sé, davvero. Ci sono persone con glioblastoma da 10 anni stabile. Nessuno può rassicurarti, ma cercate di concentrarvi sulla vita, fate tutto quello che c'è da fare, ma le terapie, le visite, non devono diventare la vostra vita. Quelle sono dei piccoli pit-stop necessari...
Ma a parte questo, ogni caso è a sé, davvero. Ci sono persone con glioblastoma da 10 anni stabile. Nessuno può rassicurarti, ma cercate di concentrarvi sulla vita, fate tutto quello che c'è da fare, ma le terapie, le visite, non devono diventare la vostra vita. Quelle sono dei piccoli pit-stop necessari...
-
- Nuovo membro
- Messaggi: 1
- Iscritto il: mar 29 gen 2019, 22:34
Re: oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
Ciao. A mia mamma hanno trovato questo tumore quando io avevo circa due anni e lei 39. Premetto che per 11 anni circa ha girato ospedali per trovare una spiegazione al suo malessere, lei diceva di vedere delle stelline a volte e poi hanno scoperto che vedeva solo dritto e non vedeva ai lati (con la coda dell’occhio per intenderci). Ha fatto pipì a letto fino all’adolescenza ma nessuno ha mai pensato ad una malattia. In più tutti i dottori dicevano che si inventava tutto quindi capirai che anche la sua famiglia ad un certo punto la credeva pazza. Finché un dottore le ha diagnosticato questo tumore dandole al massimo un anno di vita. Ma lei aveva appena avuto me, dopo avermi cercata per 10 anni, e ha deciso che lei non avrebbe fatto vincere questo “inquilino”, così lo chiama lei, ed ha fatto la radio, è stata operata ma non gliel’hanno potuto togliere tutto in quanto si trova nel cervelletto e c’erano troppi rischi. Le hanno anche tolto un “pezzo di memoria” ma nonostante questo lei è andata avanti, ora sono passati quasi 19 anni e ne ha passate molte ma non si è mai abbattuta. Inizialmente aveva crisi in cui si faceva la pipì addosso anche in mezzo alla strada, poi cambiando dosaggio di medicine è migliorata e ogni tanto cambiano ancora il dosaggio perché il corpo si abitua. Ora questo tumore dopo essere stato lì in silenzio si è fatto risentire, sta facendo la chemio e oltre a quella endovena prende le pastiglie di chemio, che la fanno stare male e dimagrire in quanto vomita tutto e dorme tutto il giorno.. ma questo ce lo si aspettava anni fa, lei è andata avanti a tenerlo a bada fino ad oggi e ancora combatte. Non credo lo si possa togliere ma con la chemio si sta ristabilizzando il tutto. Questo dovrebbe essere l’ultimo ciclo e poi, in base alla risonanza, dovrebbe tornare tutto come prima. Quindi visite ogni tre mesi per tenerlo sotto controllo. Mi sono dilungata molto ma tutto ciò per dirti che è difficile oltre che per lei, per chi le sta vicino.. io ci sono cresciuta e praticamente le sto facendo da madre e non è facile, avendo 20 anni e volendo vivere una vita da normale adolescente, ma non mi faccio mai vedere quando sto male, cerco di non farle pesare nulla e non farla incazzare (per quanto siamo cane e gatto e comunque le litigate tra mamma e figlia ci sono). Mio papà vive a tre ore da noi e nonostante voglia aiutarla lei non vuole parlarci per rancore.. quindi ci sono solo io. Ma lei ha 57 anni!! Lei è ancora qui con me e so che resiste perché ci sono io. Però voglio dirti che non sarà facile e diventerà sempre più faticoso starle dietro ma falle sentire che ci sei e che può farcela, la forza di volontà non guarisce ma aiuta tantissimo ad andare avanti nonostante tutto. Quindi abbiate entrambi la forza e la volontà di andare avanti e vincere. Vi auguro tutto il bene, spero davvero che possiate vivere al meglio tutta la vostra vita.
Comunque se ti dovesse interessare, mia mamma è in cura al San Raffaele di Milano.
Comunque se ti dovesse interessare, mia mamma è in cura al San Raffaele di Milano.
Re: oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
Ciao a tutti.
Mio marito è stato operato 10 anni fa per un oligoastrocitoma frontale. Qualche mese fa secondo intervento per recidiva e l istologico ha evidenziato un oligodendroglioma anaplastico.
Ci hanno detto di essere riusciti a rimuovere quasi tutto il tumore e ci hanno proposto trenta sedute di radioterapia e un mese di chemio sotto forma di pastiglie per bocca.
Io sono molto spaventata, non so cosa aspettarmi...credevamo di averlo sconfitto e di aver finalmente una vita normale...abbiamo appena avuto un bambino e tutto andava a gonfie vele.
Lui è molto avvilito e demotivato, stargli vicino non è facile.
Volevo sapere se c erano persone che sono riuscite a convivere con questo tumore e la qualità della vita. Grazie mille
Mio marito è stato operato 10 anni fa per un oligoastrocitoma frontale. Qualche mese fa secondo intervento per recidiva e l istologico ha evidenziato un oligodendroglioma anaplastico.
Ci hanno detto di essere riusciti a rimuovere quasi tutto il tumore e ci hanno proposto trenta sedute di radioterapia e un mese di chemio sotto forma di pastiglie per bocca.
Io sono molto spaventata, non so cosa aspettarmi...credevamo di averlo sconfitto e di aver finalmente una vita normale...abbiamo appena avuto un bambino e tutto andava a gonfie vele.
Lui è molto avvilito e demotivato, stargli vicino non è facile.
Volevo sapere se c erano persone che sono riuscite a convivere con questo tumore e la qualità della vita. Grazie mille
Re: oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
Allora buongiorno a tutti. Eccomi. Io operato 22 anni fa per un oligo tra il 2 e 3 grado. Asportato quasi completamente. Fatto chemio e radio. Terapia antiepilettica con Tolep 600 2 pasticche al giorno. Ero arrivato ad una risonanza l'anno. Tutto ok per tutto questo tempo. La mia vita era tornata normale. Ho 61 anni mai smesso di lavorare. Quando pensavo fosse calmo dieci mesi fa delle assenze e tremori al braccio sinistro. La lesione era al lobo frontale destro. Fatto subito RM con contrasto risultato piccola recidiva. Fatto 10 cicli di temodal ma nessun risultato. Ora lunedì faccio un altro tipo di chemio. L'oncologa mi ha proposto anche un'altra operazione ma penso di non farla perché ho paura del risveglio e delle mie condizioni post.??? Per loro è tutto normale come togliere un dente ma sotto i ferri ci devo andare io. È stata una brutta botta peggio della prima volta.
Re: oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
No n c'e' nulla da aggiungere. Si tratta decisamente come dico tu di una " botta". Spero sinceramente che i medici riescano a proporti una strada alternativa. Non so dove vivi e presso quale struttura ospedaliera sei in cura. Hai provato un ' altro consulto
A Milano abbiamo il " Besta" che è tra le migliori struttura a livello nazionale e forse anche Europeo.Aspettiamo tuei notizie su
come evolve la situazione. Ti auguro di superare anche questa prova. Il tuo post evidenza naturalmente preoccupazione ma anche fiducia ed impegno per farcela ancora una volta. Un abbraccio
A Milano abbiamo il " Besta" che è tra le migliori struttura a livello nazionale e forse anche Europeo.Aspettiamo tuei notizie su
come evolve la situazione. Ti auguro di superare anche questa prova. Il tuo post evidenza naturalmente preoccupazione ma anche fiducia ed impegno per farcela ancora una volta. Un abbraccio
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Re: oligodendroglioma III grado anaplastico esperienze..?
Sono in cura all'ospedale IFO di Roma
-
- Discussioni correlate
- Risposte
- Visite
- Ultimo messaggio
-
-
HELP: riabilitazione cognitivo - comportamentale post trattamenti per Oligodendroglioma grado IIII
da Pierpaolo » lun 28 ott 2024, 17:11 - 1 Risposte
- 811 Visite
-
Ultimo messaggio da Mimetta
Vedi ultimo messaggio
gio 31 ott 2024, 13:10
-