Glioblatoma multiforme

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Glioblatoma multiforme

Messaggio da Nuova entrata » dom 5 ago 2018, 10:58

Buon giorno sono nuova del forum e da un mesetto ho avuto la brutta notizia di un tumore di mia mamma il glioblastoma multiforme. ..vorrei sapere come si evolve la malattia e se io che sono da sola potrei farcela nelle fasi più critiche della malattia ...o avrò bisogno di aiuto ...la mamma è stata operata il 10 luglio ed ora aspettiamo di iniziare la radio la chemioterapia non so se la farà per problemi do piastrine...ora sta abbastanza bene a parte mal di testa e stanchezza ...quanto tempo le resterà da vivere? I medici non si sono molto pronunciati grazie sono distutta dal dolore..

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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Nuova entrata » dom 5 ago 2018, 11:33

Buon giorno io sono nuova di questo forum...da circa un mese hanno diagnosticato a mia mamma il glioblastoma multiforme. ..e stata operata il 10 luglio e il dottore mi ha detto che con questo tipo di tumore non ci sono speranze...dovremo iniziare la radioterapia appena avrà fatto la risonanza di controllo il 13 agosto.la chemioterapia forse non si può fare perché mia madre ha una malattia la trombociteina essenziale che le fa alzare i globuli bianchi e rossi...vorrei sapere come si evolve questa malattia. ..adesso a parte la stanchezza (fa molto caldo) e un po' di mal di testa sta benino...siccome sono sola mio padre è morto sono figlia unica vorrei sapere se c'è la potrò fare da sola o se avrò bisogno di aiuto..mio marito fa quello che può ma lavora tutto il giorno e ho due figli....dalle vostre esperienze quanto tempo' le rimarrà da vivere ? E con che qualità di vita? Grazie delle vostre risposte sono veramente disturba. ..

Alex.cr
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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Alex.cr » dom 5 ago 2018, 12:09

Purtroppo è impossibile dare una risposta, infatti nemmeno i medici si sbilanciano. Si parla di mesi, se va bene un anno o più, ma dipende da troppi parametri e prima o poi questa malattia vince perché di fatto non ci sono cure ma solo terapie che possono servire a prolungare la vita ed a migliorarne la qualità della vita. Inutile al momento farsi false illusioni per un tumore primario di questo genere, l'importante è stare vicino al malato. Vista la tipologia di malattia direi che in caso di forte peggioramento è il caso rivolgersi ad un hospice, ma mi sembra prematuro. Un abbraccio

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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Nuova entrata » dom 5 ago 2018, 12:21

Si di sicuro è ancora presto xche riesce a fare quasi tutto da sola ora è a casa mia ho una stanza libera e non penso riesca a tornare a casa sua da sola come dice lei... il problema sarà a settembre quando rientreranno i figli a scuola ed io forse un po' a lavorare vorrei sapere se la potrò lasciare da sola o avrò bisogno di aiuto...i medici non mi hanno spiegato proprio niente ...scusate lo sfogo ma sono tre anni che ogni estate muore qualcuno di famiglia...non nascondo che x la prima volta in vita mia ho dovuto prendere ansiolitici. ..parlare con qualcuno aiuta perché le persone che frequenti normalmente dopo un po' si stufano di sentir parlare di malattia. ...

Alex.cr
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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Alex.cr » dom 5 ago 2018, 13:08

I medici fanno fatica ad esprimersi perché ogni volta che si sbilanciano poi spesso vengono smentiti, in senso favorevole o sfavorevole. Purtroppo l'evoluzione della malattia non è prevedibile, a volte resta dormiente per un po', a volte invece si mette a galoppare. Anche le conseguenze non sono prevedibili, dipende da quali aree del cervello va ad aggredire la malattia e con quale aggressività. E non si sa nemmeno quale possa essere la risposta alle terapie. Con questo quadro fare previsioni è azzardato, può essere questione di mesi come invece di almeno un paio d'anni e vissuti con buona qualità della vita. Per ora aspettate il risultato della biopsia, poi dovrete valutare la risposta che avrà alle terapie.

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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Nuova entrata » dom 5 ago 2018, 17:11

Si la risposta della biopsia l'ho avuta circa 10 giorni fa ll tumore è sul lobo frontale ed è primitivo...la mia mamma ha 71 anni e 5 anni fa le hanno tolto un rene a causa della sua malattia del sangue e prendeva un antitumorale in pasticche x non far salire i globuli bianchi e rossi...forse x questo non potrà fare la chemioterapia. ..ora mi dice che ha mal di testa e un po' male all'occhio ...per ora gli faccio prendere la tachipirina 1000 poi sentiremo i dottori...la risonanza magnetica dopo l'operazione la facciamo il 13 agosto poi si vedrà. ..spero mi dicano qualcosa di più.

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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Nuova entrata » mar 14 ago 2018, 21:18

Buona sera a tutti dopo aver saputo della diagnosi di glioblastoma di mia mamma sono entrata in uno stato di angoscia ...ma come si fa a superare il fatto che fra 1 2 o più anni debba morire ? Adesso sta abbastanza bene ma io non mangio e non dormo...mi è rimasta solo lei...come si supera questa notizia? Mi devo fare aiutare da qualcuno? Anche mio marito dice che lo trascuro...ma come si fa? Scusate lo sfogo

Alex.cr
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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Alex.cr » mer 15 ago 2018, 8:42

Vorrei tanto avere una risposta ma non ce l'ho nemmeno per me, dovrai farti carico di tutto e la forza la troverai dentro di te; certo, se te la senti puoi farti aiutare da qualcuno. Per ora vivi il presente, soprattutto se sta ancora bene. Ma vi hanno già detto qualcosa dopo la risonanza per la situazione e le terapie che dovrà fare? La rimozione è stata totale o parziale? In bocca al lupo per questa lotta!

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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Nuova entrata » mer 15 ago 2018, 10:15

La risonanza è stata fatta lunedì ma al telefono del reparto non risponde nessuno visto anche che è ferragosto. .ieri ha fatto il centraggio e cominceremo la radio a breve poi se l'ematologa lo consente anche la chemioterapia. ..l'operazione di preciso non so se è stata totale anche xche all'inizio mi avevano detto che era un meningioma benigno...la radiologia mi ha detto che all'incirca la durata di vita e circa un anno ma c'è chi risponde bene alle cure va avanti anche due....l'incognita del futuro mi angoscia proprio. .

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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Nuova entrata » ieri, 11:54

Buon giorno a tutti volevo chiedere una cosa che forse voi sapete venerdì ho parlato col chirurgo che ha operato mia madre e lui mi ha detto che nel suo caso la radioterapia servirebbe a ben poco...siccome adesso lei è lucida e ha voluto sapere la verità sulla sua situazione mi ha detto che non vuole fare più terapie ma solo cure palliative ...io rispetto il suo volere ma mi chiedo ..la fine sarà più lunga e dolorosa oppure come vorrebbe lei non si accorgerà quasi di niente e andrà avanti senza dolori? A me non dicono nulla non so neanche quanto tempo le possa rimanere senza fare terapie...grazie se qualcuno vorrà rispondere. .

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