Aimac - Forum sul tumore

Ciao a tutti,
sono nuova nel forum e vi scrivo per raccontarvi la storia del mio papà, che da un anno combatte contro questo brutto male.
Tutto è cominciato nel mese di luglio 2017, quando gli è stato diagnosticato un carcinoma esofageo squamocellulare.
Inutile dire lo sconcerto nell'apprendere una notizia simile, ci è crollato letteralmente il mondo addosso.
Nonostante la disperazione iniziale, abbiamo raccolto le forze e fatto un biglietto aereo per Padova (noi viviamo in Sardegna e qui, purtroppo, non ci sono centri all'avanguardia per questo tipo di patologia).
Dopo aver esaminato la cartella clinica di mio padre, il chirurgo ci ha spiegato che non sarebbe stato possibile operarlo subito, vista l'ubicazione del tumore e lo stadio già avanzato della malattia.
Tuttavia, poiché non erano stati intaccati altri organi, ci ha consigliato sedute di chemio e radioterapia neoadiuvanti che, sulla base delle statistiche, costituiscono la cura risolutiva per quel tipo di neoplasia.
Mio padre ha quindi iniziato i cicli nell'agosto 2017, per poi terminali a gennaio 2018.
Nel frattempo abbiamo attivato anche l'assistenza domiciliare per far sì che gli venisse somministrata la nutrizione parenterale, visto e considerato che non riusciva più a deglutire cibi solidi né liquidi.
Col passare del tempo, però, sono arrivati i primi risultati: lui ha ripreso a mangiare e bere autonomamente, arrivando a poter di nuovo condurre una vita quasi normale.
L'ultima pet ha confermato l'ottima risposta della cura, evidenziando la totale scomparsa delle cellule tumorali a livello esofageo, poi confermata dalla successiva biopsia.
Purtroppo, però, quella stessa pet ha messo in luce una piccola metastasi al livello della vertebra dorsale D8, facendoci risprofondare nello sconforto.
Gli oncologi, inizialmente, hanno minimizzato il problema, asserendo che con una seduta di radioterapia mirata saremmo riusciti a "bruciare" anche quella lesione. Dapprima speranzosi, abbiamo seguito tutte le loro indicazioni, sottoponendo mio padre anche a delle punture di Xgeva mensili per rinforzare l'osso colpito.
Nessuno, fino ad oggi, ci aveva mai detto che quelle per le metastasi ossee sono solo cure palliative. Ne sono venuta a conoscenza solo stamattina, dopo aver chiamato la dottoressa della radioterapia in preda alla disperazione (visto che mio padre ha sempre dei dolori diffusi alla schiena e in questo periodo gli oncologi che lo seguono sono in ferie).
Mi sono rivolta a voi perché ci sentiamo fortemente disorientati e abbandonati a noi stessi.
I medici sono poco chiari e si dividono fra ottimisti e pessimisti: alcuni di loro dicono che molte persone convivono tranquillamente per anni con le metastasi, altri sostengono ci sia ben poco da fare, ma nessuno ha saputo darci una risposta esaustiva.
Su internet ho letto che a Milano e Bologna ci sono nuove frontiere per la cura delle metastasi ossee. Qualcuno che ha avuto un'esperienza simile potrebbe darmi delle delucidazioni in merito? Vi ringrazio tantissimo e vi chiedo aiuto...

Ciao.
Io ho un problema molto diverso da quello di tuo papà tuttavia posso dirti una cosa: in 1 anno e mezzo sono stata in 3 grossi centri e i medici mi hanno detto delle cose diverse. Bisogna rassegnarsi al fatto che le cose non sono comunque univoche. A me non hanno dato nemmeno la stadiazione del tumore perché non erano sicuri nemmeno di quello. Quando ci sei dentro fino al collo capisci che quello che senti in TV o leggi su Internet non sempre è veritiero.
La cosa più importante è che ogni caso è a sé... Non paragonare mai casi di conoscenti.
La zia di una mia collega vive da 7 anni con un tumore metastico alle ovaie e una buona qualità della vita ed è seguita in un piccolo ospedale. Conosco casi di persone che con questo tumore sono andate in grossi centri e non sono sopravvissute a lungo. Nemmeno i medici possono sapere cosa può succedere.
Continua ad avere fiducia per tuo papà.

Kendra, possibile che né a Cagliari né a Sassari vi abbiano proposto niente?
Perché affrontare viaggi del genere, per una persona che sta male, è ulteriormente debilitante.
Ti abbraccio forte...

Le terapie gli sono state fatte a Cagliari sulla base delle direttive impartite dal Centro esofago Padova. Per quanto riguarda la metastasi vertebrale, gli hanno irradiatio la zona con una seduta di radioterapia e adesso sta seguendo i protocolli qui in Sardegna. Speriamo bene Vi ringrazio tantissimo per la vicinanza e vi abbraccio con il cuore