Aimac - Forum sul tumore

Buongiorno a chi leggerà.
Mi chiamo Laura e sono infermiera. Sono anche la figlia di un papà che sta percorrendo l'ultimo miglio della sua vita dopo la diagnosi di colangiocarcinoma metastatizzato ormai all'ultimo stadio.
Essendo "del mestiere" ed essendomi interfacciata molte volte con la malattia, come con la speranza e anche con l'esperienza della morte mi ritrovo, oggi, in una dicotomia complicata dal mio essere contemporaneamente figlia e curante.
Il mio occhio clinico vede cose che il mio occhio affettivo non vuole vedere e faccio fatica a comprendere l'evoluzione di questa fottuta malattia in un'ottica di lucida presa di coscienza degli eventi.
Mio padre, 84 anni, ha ricevuto la diagnosi da soli 40 giorni e, a fronte dei soli 3 mesi di vita prospettati, sta rapidamente scalando la vetta che lo porterà altrove, con tutta una sintomatologia chiara e certa della prognosi infausta ma che sta come accelerando senza tregua da 40 giorni, pur supportato farmacologicamente.
Il "processo di morte" che ho tanto studiato per professione è sotto i miei occhi ed è narrato tragicamente benissimo da questo papà che è stato, fino a 40 giorni fa, un vecchio in salute, attivo, che guidava la macchina, che andava a giocare a carte al circolo anziani, che riparava ancora qualsiasi cosa in casa.
Tutto è iniziato con una strana inappetenza, insolita per uno che mangiava un bue per traverso, poi qualche episodio di stipsi, un doloretto al fianco destro, calo di peso.
Precursori chiari e netti di un cambiamento, campanelli di allarme.
Poi la diagnosi, dopo un ecografia quasi implorata al curante che riconduceva il tutto all'età senile del mio babbo.
Vecchio si, ma inappetente mai.
Metastasi ovunque, in ogni dove, di partenza vie biliari, inoperabile, solo cure palliative.
Ed ecco che tutto il suo corpo entra come in una dimensione nuova, devastante.
Il rapido declino fisico e cognitivo, la faccia che cambia, il colorito che prima si spegne e vira al grigio e oggi al giallo, la pelle scura e piena di ecchimosi, l'alito acetonemico, la cute fredda, e... lo sguardo. Lo sguardo che perde l'attenzione, che guarda il nulla, che si spegne giorno dopo giorno.
Il disinteresse verso le cose, gli accadimenti, il cibo come un impegno fastidioso, l'ossessione della defecazione, il sonno interrotto, il disorientamento spazio temporale, il non voler ricevere visite, l'allontanare persone care dall'assistenza (io), il distacco dalle relazioni.
Il processo di Morte.
Il distacco precoce dalla vita terrena, quasi a testarne l'effetto ancor prima che...
Perchè vi racconto questo.
Perchè so che tutti noi qui dentro abbiamo vissuto questa esperienza e magari può essere di aiuto a chi la sta affrontando, anche a me stessa.
Perchè accompagnare una persona amata nel suo ultimo miglio è comunque un viaggio pieno di ostacoli che se resi noti possono essere superati, per arrivare a quella meta che ci spaventa forse un pochino meno.
Il processo di morte ci ricorda che nulla è per sempre, tutto scorre, come la vita.
E poi morire non è nulla. E’ solo finire di nascere.
(Cyrano de Bergerac)

Pandarei

Hai raccontato quello che ho il timore di dover affrontare con mio papà. Sì, perché si ha sempre la speranza che non colpisca noi, che per noi sarà diverso, che noi guariremo.
Mio papà, 72 anni, ha iniziato chemio giovedì e già lo vedo sfinito....ha un tumore al pancreas al momento non operabile perché interessa l'arteria mesenterica e il tripode celiaco....lui è convinto che con un paio di cicli di chemio (che già mal sopporta) la massa si riduce e può fare l'intervento. Sì, crede che l'intervento lo faccia guarire.....ho paura che vada in depressione quando non accadrà quello che si aspetta.....
La sofferenza dei familiari non deve essere colta dal malato, bisogna essere forti per incoraggiarlo, sostenerlo, accompagnarlo....intanto dentro si muore con lui.

Grazie pandarei del tuo racconto.
Una storia descritta in modo dettagliata, piena di paure, timori .Fatta di tensioni che hanno accompagnato tutti noi , giorno dopo giorno, che abbiamo dovuto lottare contro un nemico terribile e senza cuore.
Mi spiace per papà ma sono sicuro che grazie al tuo amore e la tua costante presenza , arriverà alla fine del percorso sereno e tranquillo.
Il percorso che hai descritto, appartiene a molti pazienti che ho seguito personalmente in questi anni di volontariato nei reparti oncologici di due ospedali nel milanese. Un percorso che anch' io, più o meno, ho fatto con mio padre e che rappresenta per molti di noi una testimonianza utile per conoscere le difficoltà, timori e paure che ci assalgono quando ,noi stessi, oppure un nostro caro si trova a percorrere una strada che, inevitabilmente, molte volte, può diventare a" senso unico"

Un abbraccio
Franco

Kiarella ha scritto: dom 9 set 2018, 10:11 Hai raccontato quello che ho il timore di dover affrontare con mio papà.

Ognuno di noi attraversa il suo ultimo miglio, oggi mio padre verrà definitivamente trasferito in un hospice e Dio solo sa quanto avrei voluto tenerlo a casa, con la convinzione che avere una figlia infermiera potesse fare qualche differenza. No, chi se ne va fa il suo personalissimo viaggio tra ospedali, ricoveri, dimissioni, terapie, speranze, sconfitte, rinascite.
Noi che assistiamo ed amiamo possiamo solo porci al loro fianco, rispettando quanto più possibile il desiderio senza dimenticarci dei bisogni che a fine vita sono molteplici e spesso solo risolvibili in struttura protetta.
Come infermiera vivo questo ultimo miglio con lucidità, meno come figlia e il sentimento di sconfitta mi pervade.
Ma mi metto al suo fianco, come sempre, questa volta guido io, ma il navigatore resta lui, il mio papà.
Auguro a te giorni ancora insieme.

Franco953 ha scritto: dom 9 set 2018, 10:48 Un abbraccio
Franco

grazie a te Franco, buona vita

Poter tenere a casa il proprio caro aiuta più noi familiari a non rimproverarci di fargli trascorrere l’ultimo pezzo di vita fuori dall’ambiente domestico.
Sappiamo invece che una struttura specializzata come un hospice può essere di maggior conforto per il malato perché seguito 24 h nei suoi bisogni....soprattutto nel soffrire meno fisicamente. Non è facile, ti abbraccio. Grazie dell’augurio.