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Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: gio 23 mag 2019, 21:49
da snapele
Antonio Torre ha scritto: ↑gio 23 mag 2019, 21:37
Salve a tutti,
È da molto tempo che vi seguo ma non mi ero mai iscritto al forum, vuoi per mancanza di tempo o cosa no so’....
Ho mia mamma operata a settembre 2017 di gliobastoma.... la radio e chemio a cavallo fra novembre e dicembre, altro ciclo di temodal a fine gennaio 2018... non lo sopporta, gli viene sospeso...
Nel frattempo inizia a usare il bastone... altro ciclo di radioterapia, luglio 2018.... nel frattempo perdo papà per un tumore al fegato... in 15 giorni....
Risonanza ad agosto.... stabile... inizia però ad avere problemi a deambulare ... e gira per casa con il girello.... risonanza dicembre 2018.... con poche novità, nel frattempo però si è allettata.... noto solo qualche ragionamento sfarfallato... per il resto tutto ok.... risonanza di oggi.... il tumore a ripreso... non vogliono fare più radio, avendo fatto due cicli dicono che può bastare.... l’oncologo mi ha detto di metterla in ADI... per le cure palliative... per il momento non ne ha bisogno... ma lo farò.... prende solo il minimo di cortisone il soldesam... 16 gg e il keppra....
Ho chiesto l’evolversi Della situazione è a che cosa andrò in contro.... sono stati vaghi....vorrei sapere di più.....
Ho una famiglia anche io... ho dovuto “lasciarla”.... dormo con mia mamma la notte... avendo due badanti il giorno....(ho anche sua sorella in casa disabile da assistere)...
Vorrei capire... so che non c’è nessuno che possa dirmi l’evolversi della situazione.... ma che può succedere.....
Ciao! Mi dispiace molto per quello che stai passando e qui, purtroppo, tutti ti capiamo. Sono quella che ha scritto il post e a distanza di sei mesi posso dirti che mio papà è morto. È morto tre mesi dopo aver scritto questo post, il 31 dicembre, ricoverato al CRO di Aviano. Per quanto riguarda il decorso e, poi, la morte non mi distacco molto da quello che mi avevano detto in questo post. Ha iniziato pian piano ad avere sempre più problemi di ogni genere. Prima la paralisi della parte destra, poi problemi a deglutire, per non parlare dei dialoghi completamente inesistenti (ma quella della parola era la parte colpita dal tumore, c’è da dire). Ha iniziato a dormire sempre di più, ad essere molto stanco, ad avere momenti di completa pazzia (la notte in ospedale cantava) e poi di pianto, ma verso la fine posso dirti che non si rendeva conto praticamente piú di niente. Gli ho parlato l’ultima volta il 20 dicembre, dopo di che è iniziata la morfina (sembrava avesse dolori dovuti al fatto che non riuscisse più a deglutire e avesse catarro nei polmoni) e poi la sedazione. È morto ufficialmente di edema cerebrale. Spero di essere stata, per quanto possibile d’aiuto (sempre che in questa situazione orrenda lo si possa essere). Un abbraccio
Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: dom 2 giu 2019, 20:45
da umberto71
Buonasera a tutti,
ho perso mamma il 19 maggio per un astrocitoma di 3 grado. Diagnosticato i primi di novembre 2018, operata il 13 novembre, ci era stato detto che grazie all'perazione avremmo agito sulla qualità della vita rimanente e anche, se pure limitatamente, sulla durata. Ci erar stato detto che avrebbe potuto sopravvivere un anno circa. Se ne è andata in sei mesi. Non mi soffermo sui dettagli della malattia. Chi è iscritto e legge questo forum sa di cosa stiamo parlando e del dolore lancinante che si prova ad assistere un tuo familiare ingoiato da questa malattia. Posso solo dire che la Fede ti aiuta. Ho passato mesi di sconforto, di pianti e di non accettazione. Poi il vangelo che veniva letto a mamma il sabato mi ha aiutato a trovare consolazione. Ora so che mamma è in un posto migliore. Lontano dalle sofferenze. Mi diceva spesso: "non ho paura di morire, ma della sofferenza". in questo Dio le è venuto icontro. Si è spenta per una crisi respiratoria in 5 minuti, senza quasi accorgersene.
In questi mesi con mio fratello ci siamo spesi fisicamente e mentalmente cercando di godercela fino alla fine. Ecco, passate ogni giorno con i Vostri cari ammalati come se fosse l'ultimo. Baciateli, accarezzateli, fateli ridere pur nella situazione drammatica.
Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: lun 3 giu 2019, 12:26
da Faby76
Grazie Umberto per la tua testimonianza!! Solo Dio ci può confortare nell'immenso dolore che si prova nel perdere un familiare caro. Ti mando un forte abbraccio
Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: dom 26 apr 2020, 15:32
da irene84
Ciao a tutti! Mio papà credo sia in fase terminale!
Diagnosticato in seguito a 3 forti crisi epilettiche, finito in coma il 24/4/18 si è svegliato il 27/4/18 poi operato e seguito radio e chemio. Ci è stato regalato un anno e mezzo. Lui era più stanco, svogliato ma comunque era ancora lui.
A dicembre 19 dopo risonanza, la bestia è riapparsa nonostante la chemio e i primi sintomi li ha dati a gennaio di quest’anno.
Operato nuovamente, avevamo tutte le più grandi speranze. Anche se lui era un po’ più smemorato e “bambinone”
A lui ha colpito il lobo temporale destro.
In attesa del recupero post operatorio, dovevamo cominciare la terapia e invece il 18 marzo altra crisi, ma poteva comunque camminare. Di testa però non era più lui. Corsi a Padova allo iov è iniziato subito terapia regoma. Ma purtroppo tra il 23 e 24 aprile (due giorni fa...passati 2 anni giusti dalla diagnosi) ha avuto altre 3 crisi in meno di 24 ore.
Ora dorme praticamente sempre , è incontinente, non cammina più se non due passi per arrivare alla sedia a rotelle.
I medici dicono che rimangono un paio di mesi.
È orribile vedere il proprio padre che è sempre stato forte come una roccia, decadere così!
Mi hanno detto che dormirà sempre più e si spegnerà senza accorgersene.
Se non altro almeno che non soffra visto già il calvario che sta e che stiamo affrontando.
Spero ancora nel miracolo.
Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: lun 27 apr 2020, 0:25
da Ross.
Irene, mi dispiace tantissimo...credi ancora nel miracolo, ci credo anche io per mia mamma...crediamoci tutti. I migliori auguri per tuo papà, che possa andare meglio.
Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: ven 26 giu 2020, 11:11
da Tonia88
irene84 ha scritto: ↑dom 26 apr 2020, 15:32
Ciao a tutti! Mio papà credo sia in fase terminale!
Diagnosticato in seguito a 3 forti crisi epilettiche, finito in coma il 24/4/18 si è svegliato il 27/4/18 poi operato e seguito radio e chemio. Ci è stato regalato un anno e mezzo. Lui era più stanco, svogliato ma comunque era ancora lui.
A dicembre 19 dopo risonanza, la bestia è riapparsa nonostante la chemio e i primi sintomi li ha dati a gennaio di quest’anno.
Operato nuovamente, avevamo tutte le più grandi speranze. Anche se lui era un po’ più smemorato e “bambinone”
A lui ha colpito il lobo temporale destro.
In attesa del recupero post operatorio, dovevamo cominciare la terapia e invece il 18 marzo altra crisi, ma poteva comunque camminare. Di testa però non era più lui. Corsi a Padova allo iov è iniziato subito terapia regoma. Ma purtroppo tra il 23 e 24 aprile (due giorni fa...passati 2 anni giusti dalla diagnosi) ha avuto altre 3 crisi in meno di 24 ore.
Ora dorme praticamente sempre , è incontinente, non cammina più se non due passi per arrivare alla sedia a rotelle.
I medici dicono che rimangono un paio di mesi.
È orribile vedere il proprio padre che è sempre stato forte come una roccia, decadere così!
Mi hanno detto che dormirà sempre più e si spegnerà senza accorgersene.
Se non altro almeno che non soffra visto già il calvario che sta e che stiamo affrontando.
Spero ancora nel miracolo.
Ciao anche io sto vivendo la tua stessa situazione mamma ormai non cammina proprio piu parla poco e delira pure dicendo cose insensate volevo sapere come è andata in questi due mesi e cosa dovrò ancora aspettarmi
Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: lun 19 feb 2024, 1:16
da RosariaFerraro.30
A mio marito gli è stato diagnosticato glioblastoma IV grado dopo intervento 26.9.
2023 radio e chemio e 2 polmonite è ritornato il mostro vorrei sapere nella fase finale cosa ci aspetta in qst giorni ha iniziato a non parlare più bene e a deambulare dorme molto e sta diventando aggressivo sopratutto con me.una malattia che ti toglie tutta la dignità.
Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: mar 20 feb 2024, 11:49
da Franco953
Vero. Hai usato una definizione giusta. E' un malattia che ti toglie tutta la dignità. Vero. A volte diventano nervosi ed aggressivi. E' difficile affrontare queste situazioni e parole, espressioni, frasi, che possono dare forza e nuova carica non ce ne sono. Ogni situazione è a sè e dipende da molteplici fattori. Cio' che fa andare avanti, cio' che da' il coraggio di affrontare il domani e solo ed unicamente l'AMORE. Amore per la persona cara che è vicino a noi e che nella maggior parte dei casi non è piu' la persona che conoscevamo. Allora diventa una "Missione" e come tale deve spingerci a dare il meglio a chi stà male a chi, pur non ammettendolo ha bisogno di noi piu' di qualsiasi altra cosa/persona. E' un sacrificio , a volte, terribile ma sappiamo che dobbiamo farlo per tutto l'Amore che abbiamo ricevuto quando la situazione era diversa, Un abbraccio a tutti coloro che si trovano su questa strada
Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: mer 21 feb 2024, 10:35
da moni1
Franco la penso proprio come te! occorre cercare di dare il meglio anche se spesso non ce la facciamo!
Re: Fase finale glioblastoma
Inviato: dom 10 mar 2024, 10:58
da Clara75
Francesco ha assolutamente ragione. AMORE AMORE ED AMORE.
Nonostante il cuore ci si spacchi ogni volta che vediamo