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più lo curo e più mi attacca

Inviato: gio 20 dic 2018, 16:58
da lunagattina
io vi scrivo da un momento di depressione profonda, quindi prendete quello che vi sto dicendo con un po' di distanza perché non sono sicura di essere completamente in me.
Nel 2008 ho scoperto di avere un leiomiosarcoma retroperitoneale. Era lì da probabilmente 4 o più anni, valutando le dimensioni e i sintomi che erano stati presi per colon irritabile fino ad allora.
Ho fatto l'intervento e la radioterapia. La chemioterapia, mi dissero, non era indicata.
Il mio fisico non reagì affatto bene all'intervento e la convalescenza durò 6 mesi.
Durante i vari controlli, nel 2013, fu vista una piccola macchia al polmone che però mi dissero essere una calcificazione.
Era invece una metastasi.
Ora.. dalla presenza di metastasi polmonari dovute a leiomiosarcoma le statistiche sulla sopravvivenza a 5 anni sono praticamente vicine allo zero.
Comunque sia, considerandola una calcificazione, io smisi di fare qualsiasi controllo.
Fino al 2017, quando ne feci uno spinta dalle insistenze della mia famiglia.
Quella piccola metastasi era cresciuta un poco. ma non moltissimo. Di circa 1 centimetro e mezzo. Non dava alcun sintomo e non aveva intaccato niente altro.
Mi dicono che devo operarla subito. Che basterà questo
E la rimuovono. Anche stavolta il mio fisico non funziona come dovrebbe e ho complicazioni.
Dopo 9 mesi vado a fare la tac e sono sicura che ci sia qualcosa che non va. Da qualche mese ho spesso dolore alle ascelle e sento qualcosa che non funziona.
Infatti: altre 4 metastasi.
Stavolta mi dicono che l'unica speranza è la chemioterapia e poi una chemioterapia biologica a vita.
Accennano anche al fatto che queste 4 metastasi potrebbero essere nate dal fatto che il sistema immunitario è stato compromesso dall'ultimo intervento e che ormai c'è poco da fare.
Sento altri pareri e mi rivolgo ad un oncologo specializzato sul mio tipo di tumore che decide di operare di nuovo.
Nemmeno a pensarlo, ho altre complicazioni, sono ricoverata di nuovo di urgenza con un polmone collassato e ora, a due mesi dall'intervento, sono ancora a malapena in grado di alzarmi dal letto.
E il dolore alle ascelle è tornato.
E io sento che ci siamo.
E ho paura che sia colpa mia e colpa della medicina. E che avrei dovuto continuare a non fare alcun controllo e a godermi quello che mi sarebbe restato da vivere. E che sarebbe stato anche di più di quello che mi resta adesso, dopo aver sottoposto il mio fisico a tutto questo stress fisico e mentale.
Ho solo 40 anni, e da persona piena di vita, che affrontava tutto con il sorriso, sono diventata l'ombra di me stessa. Da persona che non aveva mai invidiato niente e nessuno nonostante la vita non sia mai stata generosa con me, sono diventata invidiosa di chi ha la salute. Non voglio vedere nessuno, non voglio parlare con nessuno, mi sento in colpa verso le persone che amo e che so che sto facendo soffrire e che soffriranno ancora di più dopo. E sono piena di rabbia. Vorrei non aver saputo mai niente.

Re: più lo curo e più mi attacca

Inviato: gio 20 dic 2018, 17:19
da Faby76
Ciao ho letto la tua storia!!! Ho qualche anno in più di te e capisco che posso solo immaginare il grande dolore che provi. Molta gente ha la salute e non si rende conto del suo valore!! La si apprezza solo quando la si inizia a perdere. Non ti devi affatto sentire in colpa verso i tuoi familiari!!! Non hai scelto certamente tu di avere questa malattia!! Ci mancano pure i sensi di colpa!!! Ti abbraccio forte forte

Re: più lo curo e più mi attacca

Inviato: gio 20 dic 2018, 17:31
da Solidea
Ricapitolando, dal 2008 al 2013 sei stata bene; poi durante un controllo una macchiolina che hai lasciato stare fino al 2017 e che hai trovato cresciuta di pochissimo. Quindi il tuo organismo in pratica funzionava benissimo...da solo. Probabilmente se non fossero intervenuti avresti continuato a non avere problemi perché evidentemente hai un sistema immunitario abbastanza efficiente: punta su quello e cerca di rafforzarlo. Qua se ne parla poco e quando accade si minimizza, ma se curi bene l'alimentazione, ma bene per davvero, magari rivolgendoti a qualche nutrizionista, hai molte più possibilità di aiutarti tu da sola che i mille interventi e il resto (chemio a vita! Ovvio...cercano di rattoppare i danni andando a tentoni) cui vorrebbero sottoporti. Lunagattina, non arrenderti. E lascia stare i sensi di colpa, non è proprio il caso.

Re: più lo curo e più mi attacca

Inviato: gio 20 dic 2018, 19:40
da Alex.cr
Affidati ai consigli dei medici, possibilmente presso strutture all'avanguardia e specializzate in questo specifico campo

Re: più lo curo e più mi attacca

Inviato: gio 20 dic 2018, 22:47
da Valentina&Sofia
Lunagattina mi dispiace tanto! Io credo che in queste situazioni la prima cosa da fare sia affidarsi ai medici, quelli bravi, quelli specializzati ovunque essi siano. Dopodiché avere tanta speranza e forza per affrontare questo difficile cammino. La mia mamma l’avevamo portata anche a Fano e aveva iniziato la fitoterapia. Purtroppo la sua situazione era compromessa e non c’è stato molto da fare. Non crearti sensi di colpa, perché non hai colpe...nessuno vorrebbe gli capitassero certe cose. Mi fa rabbia quando sento persone che si lamentano per nulla, quando invece ci sono situazioni veramente delicate...ti abbraccio forte e prego per te

Re: più lo curo e più mi attacca

Inviato: ven 21 dic 2018, 12:29
da moni1
lunagattina non ti arrendere!!!! FORZA, lo so, i momenti bui sono tanti ma occorre avere la SPERANZA! ti abbraccio forte!

Re: più lo curo e più mi attacca

Inviato: ven 21 dic 2018, 22:22
da lunagattina
Faby76 ha scritto: gio 20 dic 2018, 17:19 Ciao ho letto la tua storia!!! Ho qualche anno in più di te e capisco che posso solo immaginare il grande dolore che provi. Molta gente ha la salute e non si rende conto del suo valore!! La si apprezza solo quando la si inizia a perdere. Non ti devi affatto sentire in colpa verso i tuoi familiari!!! Non hai scelto certamente tu di avere questa malattia!! Ci mancano pure i sensi di colpa!!! Ti abbraccio forte forte
grazie mille.
sto un po' meglio oggi, dopo aver letto le vostre risposte.
Mi sono anche aperta un po' con il mio fidanzato e mia madre e mi sono stati di sostegno.

Re: più lo curo e più mi attacca

Inviato: ven 21 dic 2018, 22:39
da lunagattina
Solidea ha scritto: gio 20 dic 2018, 17:31 Ricapitolando, dal 2008 al 2013 sei stata bene; poi durante un controllo una macchiolina che hai lasciato stare fino al 2017 e che hai trovato cresciuta di pochissimo. Quindi il tuo organismo in pratica funzionava benissimo...da solo. Probabilmente se non fossero intervenuti avresti continuato a non avere problemi perché evidentemente hai un sistema immunitario abbastanza efficiente: punta su quello e cerca di rafforzarlo. Qua se ne parla poco e quando accade si minimizza, ma se curi bene l'alimentazione, ma bene per davvero, magari rivolgendoti a qualche nutrizionista, hai molte più possibilità di aiutarti tu da sola che i mille interventi e il resto (chemio a vita! Ovvio...cercano di rattoppare i danni andando a tentoni) cui vorrebbero sottoporti. Lunagattina, non arrenderti. E lascia stare i sensi di colpa, non è proprio il caso.
hai ricapitolato benissimo. Sembra che il mio sistema immunitario si stesse occupando di tutto piuttosto bene, ma se continuano a indebolirmelo non è che mi fanno stare meglio.
ho anche provato a parlarne con i medici, ma seguono i loro protocolli e non sanno darmi consigli su come rafforzare il sistema immunitario.
mi informerò per un nutrizionista, se conosci qualche posto dove si occupano di nutrizione per pazienti oncologici mi farebbe piacere sapere da dove partire.
Forse dovrei parlare con qualche immunologo.

Re: più lo curo e più mi attacca

Inviato: ven 21 dic 2018, 22:40
da lunagattina
Alex.cr ha scritto: gio 20 dic 2018, 19:40 Affidati ai consigli dei medici, possibilmente presso strutture all'avanguardia e specializzate in questo specifico campo
adesso mi stanno seguendo in un istituto specializzato adesso, ma fino ad ora ero andata in ospedali locali. Solo che, non so, mi sembra che in generale stiano rischiando di peggiorare la situazione invece che di aiutarmi.

Re: più lo curo e più mi attacca

Inviato: ven 21 dic 2018, 22:41
da lunagattina
Valentina&Sofia ha scritto: gio 20 dic 2018, 22:47 Lunagattina mi dispiace tanto! Io credo che in queste situazioni la prima cosa da fare sia affidarsi ai medici, quelli bravi, quelli specializzati ovunque essi siano. Dopodiché avere tanta speranza e forza per affrontare questo difficile cammino. La mia mamma l’avevamo portata anche a Fano e aveva iniziato la fitoterapia. Purtroppo la sua situazione era compromessa e non c’è stato molto da fare. Non crearti sensi di colpa, perché non hai colpe...nessuno vorrebbe gli capitassero certe cose. Mi fa rabbia quando sento persone che si lamentano per nulla, quando invece ci sono situazioni veramente delicate...ti abbraccio forte e prego per te
ti ringrazio tanto. Anche la vicinanza con il cuore in questo momento per me vuol dire tanto.
Cosa è la fitoterapia?