Aimac - Forum sul tumore

Ciao a tutti, scrivo qui perché non so che cosa aspettarmi da questa situazione, stasera sono particolarmente angosciata da tutta questa incertezza e vorrei leggere le vostre esperienze.

Ad inizio Marzo mia madre - 59 anni, fisico forte ma incallita fumatrice - è stata ricoverata in ospedale a causa di lancinanti dolori al fegato accompagnati da gonfiore alla pancia, una TAC ed una broncoscopia hanno portato ad una diagnosi infausta: carcinoma polmonare a piccole cellule esteso a fegato, linfonodi, surreni e peritoneo. Una mazzata tra capo e collo considerando che non si era mai sentita male prima di questo episodio. Ha iniziato subito chemioterapia palliativa a base di cisplatino ed etoposide e per i primi tre cicli ha retto bene: nessun effetto collaterale a parte mucosite e perdita dei capelli, è rimasta piuttosto vivace e desiderosa di fare ed ha recuperato tutti i chili persi durante i venti giorni di ricovero (i medici non sono stati espliciti, ma era evidente che fosse in fin di vita tanto che hanno cominciato la chemio ancora prima di avere l'effettivo risultato dell'istologico). Anche il quarto ciclo sembrava non dovesse destare troppe preoccupazioni ma dopo circa 17 giorni dalla sua fine - in concomitanza con una bronchite curata con antibiotico e con l'arrivo del caldo - ha iniziato a stare piuttosto male: ha il fiato corto (non utilizza ossigeno) quando fa le poche cose che fa, si regge a malapena in piedi, ha perso completamente l'appetito (tra i vari medicinali che deve prendere a casa c'è il Desametasone, ma siamo passati da 128 gocce giornaliere iniziali a 10 e tra poco lo interromperà, ho pensato che l'appetito possa esserle andato via proprio perché non prende quasi più il cortisone) e di conseguenza ha nuovamente perso molto peso anche se si sforza di mangiare qualcosa ad ogni pasto, dorme molto (senza esagerare, almeno 20 ore al giorno, ho letto che potrebbe essere il Targin a causare tutta questa sonnolenza anche se per i primi due mesi di assunzione non aveva avuto problemi) e le mani le hanno inziato a tremare in maniera incontrollabile. Questi malesseri perdurano dall'inizio di Giugno, nel frattempo ha fatto anche il quinto ciclo (nonostante tutto, ha delle analisi del sangue molto buone) e una TAC di restaging che ha evidenziato dei notevoli miglioramenti ma anche qualcosa di nuovo: alcune masse più piccole nei polmoni sono addirittura sparite, le più grosse - polmone sinistro, fegato e surrene destro - si sono dimezzate, ma il cancro le ha toccato due vertebre, le costole ed è arrivato anche alla mandibola.

Adesso non so che cosa pensare. Ho 26 anni e mia madre è la prima - e spero anche l'ultima - persona della mia vita ad avere un male tanto brutto. Ci sono dei giorni in cui penso che tornerà a stare un po' meglio e da una parte lo spero davvero tanto (lei non sa di essere alla fine della sua vita, nonostante io abbia subito pensato che non dirle la verità le togliesse la dignità di poter scegliere che cosa fare con la sua 'pellaccia', i medici sono andati da lei e le hanno detto che la malattia è curabile, sottintendendo una speranza di guarigione che in realtà non esiste, e mio padre ha retto il loro gioco rafforzandolo), altri giorni invece - e mi dispiace se suona male, ma non lo dico affatto con egoismo - spero per lei che la fine sia il più vicina possibile perché sta soffrendo per niente, non sta conducendo una vita degna di essere chiamata tale e tutto questo non ha niente a che vedere con la 'qualità della vita' che le cure palliative dovrebbero garantire. In tutto ciò il dottore che la segue dice che tutto questo è perfettamente normale ('Signora, va bene, faccia solo quello che si sente di fare'), ma io vorrei sapere da chi ci è già passato se questo improvviso peggioramento è un primo segnale di un crollo imminente.

Ho letto su questo forum alcune testimonianze quando ho scoperto la situazione di salute di mia mamma e mi ha molto colpita leggere alcune persone che dicevano che è proprio quando la salute sembra migliorare che avviene il tracollo.

Scusate per il papiro e grazie in anticipo a chi avrà la gentilezza di rispondermi.

Infatti io l ho chiamato il canto del cigno...mio marito si era ripreso stava benino è durata poco poi il tracollo....

Come sempre Roslele , grazie anche alla sua esperienza, ha sempre ragione.
Capisco anche il periodo terribile che stai vibendo.
Ma io, proprio per il carattere che ho, ti lascio un po' di speranza. Chi lo sa ? Non dobbiamo mai dare nulla per scontato.
Franco

Ciao , io non penso esista una risposta esatta perché il male non sempre si comporta allo stesso modo. Ho conosciuto malati dati per spacciati e poi guariti, alcuni a cui davano pochi mesi di vita e oggi a distanza di anni li saluto tranquillamente per strada , altri più sfortunati come la mia Paola per i quali sembrava una situazione non molto grave che se ne vanno in pochi mesi. La speranza deve sempre esserci ,mai venir meno . La malattia avrebbe vinto in partenza e non è giusto. Un abbraccio a presto.

Ciao, io ho perso mia mamma di 65 anni 20giorni fa a causa di un brutto tumore al fegato (colangiocarcinoma).
Tutto è iniziato a dicembre, pensavamo che fosse una calcolosi, invece poi a marzo, la terribile notizia.
Subito ci hanno detto che non era operabile, e le chemio sarebbero state solo palliative, perché purtroppo il cancro era già in stato avanzato.
Ho visto mia madre peggiorare da un mese all altro, quando l'abbiamo ricoverata è arrivata all' ospedale con le sue gambe, mentre per il suo ritorno a casa, (circa dopo 20 gg di ricovero) abbiamo dovuto portarla in ambulanza, perché non riusciva a reggersi in piedi , a causa della tachicardia e del fiato corto, e proprio come la tua mamma giorno dopo giorno ha iniziato a diminuire la quantità di cibo.
Nel suo ultimo mese di vita ormai non era più auto sufficiente , e dovevamo aiutarla in tutto.
Sono serena perché le sono stata vicino fino alla fine, purtroppo è l'unica cosa che ci resta da fare in queste situazioni.
Ormai eravamo tutti stanchi di vedere la sofferenza sul suo volto, e lo era anche lei, anche se non si è mai lamentata di nulla.
Ti sono vicina moralmente e ti abbraccio.

Ciao,
Come sta la tua mamma?

Paolo come fai a dire che conosci tanti malati di cancro dati per spacciati, e poi guariti.

Non facciamo disinformazione, per favore.

Ciao
A me 3 anni
Il chirurgo di chirurgia toracica
Guardando la mia tac mi disse
3 mesi
E poi un silenzio assoluto
In quell'attimo ho avuto la sensazione di essere stata ingoiata da un vortice
Mi sono operata
Ad agosto sono 3 anni
Poteva andare molto meglio
Una volta operata mi sono detta e finita
Mi hanno detto di fare chemio l'ho fatta
Di fare radio l'ho fatta
Facciamo la tac di controllo neanche un anno
Recidivo..
X fortuna con mutazione che mi permette di prendere chemio a bersaglio
Da due anni è tutto stabile
Non perdo la speranza
E spero sia ancora x molto

È un po’ complicato da definire. È una malattia non così lineare...devo dire che mia mamma ha attraversato momenti veramente brutti dove pensavamo sarebbe arrivata da lì a poco la fine, poi piano piano si riprendeva. Nel periodo prima di lasciarci stava meglio (diciamo che date le condizioni ci si fa andare bene anche il più piccolo dei miglioramenti)...stava un po’ più sveglia, ogni tanto mangiava qualcosa...in un giorno e mezzo poi il declino più totale.

Mariafelicia ha scritto: gio 20 giu 2019, 11:05 Ciao, io ho perso mia mamma di 65 anni 20giorni fa a causa di un brutto tumore al fegato (colangiocarcinoma).
Tutto è iniziato a dicembre, pensavamo che fosse una calcolosi, invece poi a marzo, la terribile notizia.
Subito ci hanno detto che non era operabile, e le chemio sarebbero state solo palliative, perché purtroppo il cancro era già in stato avanzato.
Ho visto mia madre peggiorare da un mese all altro, quando l'abbiamo ricoverata è arrivata all' ospedale con le sue gambe, mentre per il suo ritorno a casa, (circa dopo 20 gg di ricovero) abbiamo dovuto portarla in ambulanza, perché non riusciva a reggersi in piedi , a causa della tachicardia e del fiato corto, e proprio come la tua mamma giorno dopo giorno ha iniziato a diminuire la quantità di cibo.
Nel suo ultimo mese di vita ormai non era più auto sufficiente , e dovevamo aiutarla in tutto.
Sono serena perché le sono stata vicino fino alla fine, purtroppo è l'unica cosa che ci resta da fare in queste situazioni.
Ormai eravamo tutti stanchi di vedere la sofferenza sul suo volto, e lo era anche lei, anche se non si è mai lamentata di nulla.
Ti sono vicina moralmente e ti abbraccio.

Ciao, hai vissuto il mio stesso identico spiccicato incubo di un anno fa con la mia mamma di soli 64 anni...leggere il tuo post mi ha distrutto perché è come se lo avessi scritto io..

Marco