Aimac - Forum sul tumore

Ciao a tutti,
Nell’ultimo anno ho iniziato a sbirciare su questo forum, a volte in preda all’ansia per darmi un po di sollievo e per trovare un pò di conforto nel leggere situazioni simili a quelle di mia madre che sono andate a buon fine. Stasera ho deciso di scrivere nella speranza di avere qualche consiglio utile in piu e di magari trovare qualcuno che purtroppo si ritrova in una situazione simile a quella in cui mi trovo.
A maggio del 2015 la mia mamma è stata operata di carcinoma duttale infiltrante alla mammella sx seguita da 6 cicli di chemio e circa un mese di radioterapia. Per l’anno seguente ha fatto l’ormonoterapia. Nel 2017 una recidiva ai linfonodi dell ascella sx viene sottoposta a svuotamento ascellare per poi fare di nuovo 4 cicli di chemio e radioterapia di 24 sedute.
Agosto 2018 pet di controllo vengono riscontrare diverse metastasi in vari segmenti ossei come vertebre, sterno, omeri, coste.
Le viene prescritto l’ibrance e fulvetsrant. Niente radio. A distanza di un anno, esattemente lunedi scorso i risultati di una pet riscontrano un iperaccumulo nel fegato. Ci sarebbero davvero tanti dettagli da dire ed è veramente frustrante perche mia madre ha sempre chiesto un secondo ed anche un terzo parere rispetto all’oncologo che l’ha sempre seguita ma purtroppo a volte ho la percezione che sia solo un susseguirsi di errori e a volte anche di troppa superficialità da parte dei medici. Non so quali siano state le vostre esperienze ma noi ci sentiamo un po abbandonati. Nonostante gli ultimi risultati l’oncologo che segue mamma le ha confermato la visita dopo due settimane. Nel frattempo mamma ha la febbre e suda molto. E mentre aspettiamo la visita decide di andare allo IEO di Milano dove le viene detto di fare chemio tempestivamente. Ora, non so se il quadro sia chiaro, sò solo che questo è un calvario infinito. A ogni diagnosi ci è stato detto che eravamo in tempo, che i tumori erano ancora in fase iniziale. Non sappiamo piu cosa fare e di chi fidarci, un altra chemio sarebbe davvero distruttiva. Ho paura vorrei solo che lei stia bene. Vi prego qualcuno che ci sappia consigliare

Ciao ...io sono stata operata di carcinoma infiltrante il 10 aprile 2018 ...uscivo dal calvario di mio marito morto per cancro un anno prima e non ho ripetuto lo stesso errore di fidarmi dell opinione di un medico...prima di essere operata ho sentito più pareri informandomi poi sul signore che mi avrebbe messo le mano addosso...ho discusso molto e sto ancora discutendo...avete bene a sentire altri pareri ...purtroppo i medici tendono ad applicare sempre gli stessi protocolli e il paziente diventa un bel numero ...che tipo di intervento ha subito tua mamma demolitivo o conservativo?

E che tipo di ormonoterapia sta facendo?

Ciao, il primo intervento conservativo. Dopo il primo intervento alla mammella ha fatto l’arimidex dopo il secondo ai linfonodi ha fatto aromasin. Dopo le metastasi ossee ha fatto fulvestrant.

Anche mia madre tumore al seno e ne è uscita vittoriosa. La cosa che mi insospettisce della tua storia è che di solito l'intervento di svuotamento all'ascella è simultaneo all'intervento al seno. In bocca al lupo.

Si infatti pensiamo che lo svuotamento ascellare avrebbero dovuto farlo contemporaneamente.

Adesso vorrebbero farle fare la chemio di nuovo, ma mi preoccupa principalmente il fatto che le prime due chemio non hanno avuto alcun effetto..anzi. E poi il fatto che alle ossa le metastasi si sono fermate. Perchè il fatto di interrompere la terapia che ha fatto per un anno e che le ha tenute a bada mi terrorizza. Non si potrebbe agire localmente? Lei nell’ultimo anno ha chiesto se la sua terapia di ibrance e fulvestrant potesse essere associata a un po di radio almeno per ridurre le metastasi piu fastidiose ma le è stato detto di tenerlo come piano B... sò che le cellule possono anche diffondersi per contatto e quindi il fatto che una delle metastasi piu importanti fosse proprio su una costola vicino al fegato mi fa un pò pensare...

Boh?rimango basita...a me hanno detto che non sempre l ormonoterapia funziona...che non ha tutti la stessa pillola fa l effetto che dovrebbe...ecc. resta il fatto che la pillola che ti fanno prendere ha degli effetti collaterali pesanti e se non sono sicuri nemmeno loro della cura che danno allora a chi ci dobbiamo rivolgere?

Dobbiamo purtroppo affidarci a noi stessi. Io ho scelto, per questo motivo, di non prenderla...perché se a detta loro non c'era di che preoccuparsi non ho visto motivo per demolire il mio corpo con una cosa così pesante. Tanto a statistica mi dava un 1 % in più di sicurezza rispetto ad una coetanea sana. Quindi? Ho pensato e ripensato e ho scelto di stringermi addosso di più il follow up che faccio a mie spese e di non prendere altro.
Scelta personale eh, non suggerisco niente a nessuno.
Ma se ci aspettiamo che ci diano soluzioni.... Beh, io sono scettica. Applicano i protocolli.
Ma io non mi sono ammalata per lo stesso motivo di roslele o delle altre. Quindi perché lo stesso protocollo? Stessa cosa per lo screening.... Non ci sarei mai arrivata all'età da screening, mi sono ammalata a 39!!sempte fatto a mie spese per familiarità.
Per cui ho scelto una brava nutrizionista, un percorso di psicoterapia e di cambiare tutto ciò che mi stava stretto o mi dava grande fatica o mi addolorava. E navigo a a vista...

Io dopo la moc di controllo e osteoporosi triplicata sto valutando di smettere il letrix anche perché se dopo un anno e mezzo mi ha già disintegrato le ossa non oso pensare tra 3 anni e mezzo come sarò...poi nelle analesi mi hanno trovato valori alti di fosforo e creatinemia invece a terra andrò a vedere ...voi esperienze in merito?