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Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: ven 8 gen 2021, 15:06
da Giugio
Qualcuno di voi è seguito allo ieo di Milano o ha referenze a riguardo? Noi stiamo pensando ad un secondo consulto. Voi che dite?

Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: ven 8 gen 2021, 15:14
da Filomena
Giugio
Imparare a convivere non è facile
A ogni controllo è come andare a giocare a una roulotte sai che c'è un colpo che può colpirti e non puoi scappare
Ingoi lacrime bagni i cuscini
E ogni cosa il cuore batte a mille
Ho fatto psicoterapia x piu di 15 anni x attacchi di panico
Ho ripreso da 4 anni
Aiuta sai xchè in quella stanza puoi liberarti da ogni pensiero negativo
Li puoi dire
Senza problemi
Sa Dr ho paura di morire
A un figlio non lo diresti mai
Prendo giotrif da quasi 4 anni
Adesso inizia a non fare piu effetto
C'è una lieve progressione
Ma la mutazione non c'è ancora
Cosa aspettarsi x questo nuovo anno
Un farmaco miracoloso
Come il vaccino x il covid
Chi sa che non arriva
Un abbraccio

Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: ven 29 gen 2021, 16:49
da pite
comparsa piccola anomalia nella tac.... controllo dopo 1 mese ed è rimansta uguale.. abbiamo deciso di continuare con il trattametno immunoterapico, di concordo con il chirurgo che ipotizza sia una fibrosi derivante dalle varie operazioni....
noi teniamo duro....

Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: gio 18 mar 2021, 14:22
da Giugio
Ciao a tutti,
La terapia con tagrisso prosegue bene , la lesione polmonare destra si è ridotta da 4,5 cm a 2 cm. Dalla pet che faremo a breve scopriremo qualcosa in più anche sui noduli e linfonodi coinvolti. Il tagrisso fa il suo ma nel frattempo mia madre ha subito un talcaggio alle pleure per il versamento recidivante e dopo qualche giorno dalla procedura è comparso dolore addominale che si irradia allo stomaco. Facciamo la RM ed ecco un nuovo intruso un sospetto GIST. Non so se adenocarcinoma e gist abbiamo qualcosa in comune ma forse si considerando che entrambi sono provocati da una mutazione del DNA legata alla proteina tirosin chinasi. Qualcuno ha mai sentito parlare di Gist? Grazie a tutti

Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: gio 18 mar 2021, 18:08
da Filomena
Ciao
C'è sempre qualcosa di nuovo
Personalmente non posso aiutarti
X me giotrif ha funzionato x quasi 5 anni
Adesso c'è un cambiamento
Vediamo cosa ci.aspetta

Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: ven 19 mar 2021, 9:03
da moni1
Ciao Filomena!!! come stai!! ti penso spesso, in questo forum ci sono figure di riferimento importanti e tu lo sei! ....è tanto che non si sente Franco...

Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: lun 29 mar 2021, 21:10
da Filomena
Hai ragione Moni
Franco e tanti altri riferimenti non ci sono
Io continuo la mia battaglia
Fin quando ci sono speranze medicine e forze
E con tanta Fede
Si va avanti

Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: mer 21 apr 2021, 19:07
da pite
continuiamo a fare la immuniterapia, siamo quasi ad un anno dall'ultima operazione e dall'inizio di questa nuova cura.
La macchilina apparsa sul polomne è stabile, ipotizzano (e spero) che sia una ciste dovuta alle due operazioni, o un piccolo ascesso come gli era già venuto...

ha fatto anche le due dosi di vaccino moderna...

gli effetti collaterali sono un acutizzarsi dell'atrite reumatoide che già c'era, ma modulando il cortisone riesce a gestire il tutto..

forza e coraggio...

Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: gio 20 mag 2021, 18:50
da pite
altra tac andata tutto negativo.... altri due cicli di immunoterapia poi dicono che si fermano qualche mese

Re: purtoppo eccoci qui

Inviato: mer 2 giu 2021, 16:27
da Filomena
Ciao Pite
Ma la scelta dell'immunoterapia è stata x mancanza di mutazione?
Ho fatto 5 anni giotrif adesso da mesi c'è una lieve progressione
Non c'è più la mutazione egfr
E la scelta va sulla chemio
Non capisco Xche no sull'immunoterapia che pare come effetto collaterali siano minori