Colangiocarcinoma

Mimetta
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Mimetta »

salve a tutti, è un po' che non entro in questo luogo per me molto caro e pieno di dolore. in cui mi sono confidata ed in cui ho trovato conforto. con alcuni siamo diventati "amici".
vorrei ribadire il concetto che in Italia abbiamo degli ottimi Medici, preparati, e degli ottimi Ospedali. Ma questo tipo di malattia ha i suoi percorsi, per alcuni positivi per altri no. nel nostro caso, io parlo sempre al plurale, nonostante le operazioni (ne abbiamo fatte 2) e pure 2 cicli di chemio, non c'erano speranze fin dall'inizio.

i Medici ci avevano detto tutto, sulle carte c'era scritto tutto, ma noi, abbracciati nel nostro Amore e nell'illusione di farcela almeno per un altro pò, non abbiamo voluto ascoltare, non avremmo potuto ascoltare, altrimenti non ci saremmo nemmeno curati.

Ma abbiamo avuto un anno in più per stare insieme, senza le cure se ne sarebbe andato in 3 mesi. un anno ancora, di ospedale, terapie, buchi, radio, iniezioni ed antidolorifici e chiusi in casa (ante codiv) per non farci portare un semplice raffreddore che avrebbe potuto rendere impossibile la chemio. terapie, buchi e dolore.
MA anche tanto amore, tante risate, tanto scambio tra noi, tante parole, tante notti, lunghe notti a tentare di riempirci d'Amore, per prepararci ad un doloroso ed infido Addio. non rimpiango nulla, abbiamo tentavo di fargliela a questo str......zo male che ci fa male, anche a noi sopravvissuti.
sono passati 28 mesi, e mi fa male come se mi hanno amputato un pezzo di me.

ma i Medici ci hanno regalato un anno di vita insieme, di cui ricordo ogni singolo istante, anche quelli più dolorosi. alcuni casi sono più fortunati, ma si naviga a vista. nel ns caso 1 su 3 ce la fa. ma se non ci provi, non sai se quell'uno sarai tu. e quello non lo possono sapere nemmeno i Medici. per questo non si sbilanciano. e se si sbilanciano, quello che ci dicono potrebbe non piacerci.

forza, non è facile, ma è solo Amore. un altro pò di Amore.. Mi
PETRAINES
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da PETRAINES »

Ciao Mimetta, mi chiedevo dove fossi finita. Anche a mio marito la chemio ha permesso di vivere un anno in più. Però se io facessi una Tac e leggessi quello che avevano scritto per mio marito, penserei seriamente al suicidio. Colon, fegato, peritoneo, polmone. No, non so cosa farei!
Spero che la tua elaborazione prosegua, io (17 mesi) vivo di psicofarmaci. Tre settimane fa mi sono trovata a dover portare la mia gatta di 14 anni a 40 km in una clinica veterinaria per capire perché non si muoveva più. Lì mi sono sentita veramente sola. Sono tornata a casa con la gatta morta in una scatola. Linfoma con rottura dell'intestino. Anche lei! Come dice Frank Gramuglia su Tik Tok, una vita di m....
Mimetta
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Mimetta »

ciao Petraines, sono ancora in giro.

Ma sono alla fine del mio percorso di elaborazione del lutto, di cosa altro posso discutere dopo più di 2 anni con la psicologa? abbiamo sventagliato tutte le possibilità, tranne l'unica che mi piacerebbe . sono stata ferma quasi 2 anni, tra divano e TV, ma "lui" mi spinge ad andare avanti, a fare delle cose che diano valore alla vita. lui era pieno di vita, avrebbe voluto vivere. io mi sono riempita negli ultimi mesi di cose da fare, ho cambiato abitudini, amici, ho rivotato pure casa per darle un aspetto più colorato e meno triste. ho svuotato armadi, mi sono tenuta poche cose. e rido anche, rido molto, a lui piaceva che io ridessi. e voleva che io andassi avanti nella vita, che mi ricreassi una vita, in un modo diverso e senza di lui ovviamente, ma che cercassi di essere serena, se non felice. piango ancora, di rado e per brevi momenti, ma ho raggiunto una sorte di pace interiore.

non sono più arrabbiata con la vita che mi ha tolto il sorriso. sono triste, ma non tratto più male le persone grazie al mio "superpotere della vedova" che è arrabbiata con il mondo e quindi può dire e fare tutto quello che ritiene opportuno. gli altri non hanno colpe, e non è giusto martoriarli inutilmente. non racconto da tempo che sono vedova, sono Mimetta, tanto chi non ci è passato non può capire, nè vale la pena cercare compassione negli altri.

cercare un pò di serenità si, dopo il dolore quello vero, dopo i pianti ininterrotti, gli occhi che friggono per il dolore e lo sguardo vuoto ed incredulo di fronte a tanto dolore, in cerca dell'unica cosa che non potrai più avere, credo che sia un percorso che a noi, immeritatamente ancora vivi, sia concesso pure in questo sconquasso.

un abbraccio a tutti, Mimetta
4-3-3
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da 4-3-3 »

Il discorso che fate è giusto sono bravi medici, ma un paziente o un parente, nel mio caso figlio unico deve avere un supporto di cura diretto, essere aggiornato, non esiste che io venga con i fogli stampati da internet su cure prassi e vari tentativi da fare
So che sarà tutto inutile ma non si può stare 12 ore fuori un pronto soccorso con mamma sulla barella al freddo e lasciarla vomitare verde perché ci sono troppe persone.
Il sistema medico é sbagliati loro fanno parte di un meccanismo, ma almeno tentassero di farlo girare ogni tanto.
Mimetta
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Mimetta »

ciao, hai ragione, ma è così per tutti finchè non li prendono in carico. è possibile che ci fossero malati più urgenti, o più giovani. però una volta presi in carico è tutta un'altra storia.

coraggio, per te è tua mamma, per loro un'altra vita da salvare, come tutte le altre. Mi
4-3-3
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da 4-3-3 »

Infatti non l hanno presa in carico li, è già paziente nel reparto oncologia in un altro ospedale, li dovevano vedere la frattura alla vertebra da cosa dipendesse, nei giorni a seguire mail telefonate e fax all oncologia per aggiornarli e dopo 12 gg nessuna risposta, a me non sembra logico e rispettoso, giovedì prox abbiamo la tac al fegato speriamo che almeno il Colangio stia ancora buono e fermo e poi a gennaio 3 visite per la vertebra sperando non sia l inizio della fine
Mimetta
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da Mimetta »

nei ricoveri estemporanei, diciamo, è meglio portarli nell'ospedale in cui sono in cura, anche se sembra un problema di natura diversa. io l'ho portato con una ambulanza privata, non riusciva a camminare, proprio per portarlo nell'ospedale in cui era in cura. ma lì hanno saputo come intervenire.
mi rendo conto delle difficoltà oggettive di seguire un malato da soli, con le contraddizioni della burocrazia che non va d'accordo con il ns dolore e soprattutto con la paura. ma non è una questione di mancanza di rispetto. è che tutto ciò è difficile e doloroso da capire e soprattutto da accettare. mi riferisco alla malattia. Mi
GiovannaFerraris
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Colangiocarcinoma

Messaggio da GiovannaFerraris »

Ciao a tutti, mi chiamo Giovanna.
Circa un mese fa a mia mamma hanno diagnosticato un colangiocarcinoma con metastasi al fegato e ai polmoni. Non ci hanno dato speranze. Ci hanno solo detto di affidarci alle cure palliative. Lo abbiamo fatto ( a dire il vero con scarsi risultati, mia mamma sta soffrendo tanto). Ora è diventata gialla. In ospedale devono mettere lo stent. Ci hanno detto che con questo male le cure palliative servono a poco. Che esperienze avete? Dobbiamo rassegnarci a vederla gridare nei suoi ultimi giorni di vita? Grazie a tutti quelli che mi vorranno rispondetr
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da 4-3-3 »

Ciao Giovanna mi dispiace per tua madre, io sono quasi 2 anni che lotto per la mia, chiaramente non sono medico e nel del campo, l'unica cosa che posso dirti martella l oncologo più che puoi e vedi di farla seguire bene in questi mesi, tante che facevano chemio con mia madre non ci sono più e storie simili le ho sentite, anche per fare esperienze quando toccherà a me... Un abbraccio
GiovannaFerraris
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Re: Colangiocarcinoma

Messaggio da GiovannaFerraris »

Grazie. Farò drl mio meglio. Ma è davvero dura convivere con questa situazione. Spero solo non debba soffrire tanto.
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