Gliobastioma inoperabile

[luka71]

Ciao Luka, credo e spero tanto anche io che l'aumento di stanchezza sia dovuto alla chemio... Vi penso tanto, tienici aggiornati quando puoi. Un abbraccio forte.

Ciao flower grazie sempre per le tue belle parole e ricambio il tuo abbraccio,purtroppo ho risentito oncologi ed è venuta anche il medico curante che in questi due anni e passa è stata veramente una persona eccezionale e la sensazione è che questo evidente grosso peggioramento sia dovuto al progredire della malattia e non alla chemioterapia fatta il 3 aprile a pasquetta.
Si sta valutando di iniziare al momento giusto assistenza domiciliare con cure palliative,ma siamo li ormai.
Se riesco la tengo a casa con me fino alla fine,l'alternativa è l'hospice ma quello lo si valuterà man mano che passano i giorni perchè cmq è ancora abbastanza lucida e serena non ha alcun presagire delle sue condizioni.
Che sono però peggiorate tantissimo è incontinente,non riesce più ad alzarsi nemmeno per mettersi sulla comoda,vista calata moltissimo e senza il cortisone è probabile che torni poco lucida come alcuni gg fa anche lo sguardo è differente insomma spero ci sia un'inversione di rotta ma come mi han detto gli oncologi oggi l'ultima risonanza mostra un evidente avanzamento della malattia anche in aree dove prima non era presente.

[AuroraVento]

Ciao Luka,
Ti leggo da qualche tempo e mi dispiace tantissimo per questa inversione di rotta. Vi auguro di passare questo periodo nel modo più sereno possibile!!!! Tu come ti senti?

Un abbraccio

[stellastella]

Forza Luka mi dispiace che la malattia sia andata avanti ...quando ti legevo ero felice di sapere che tutto andava meglio non mollare

[Alex.cr]

Ciao Luka, è una botta leggere queste cose anche se per chi ci è passato il percorso è sempre più o meno lo stesso, magari con tempi diversi .
La forza che avete dimostrato finora vi aiuterà comunque ad affrontare al meglio tutto ciò che verrà, senza perdervi un secondo. Un grosso abbraccio con l'augurio che le cose possano andare il più serenamente possibile

[moni1]

Luka mi dispiace davvero leggere che Federica è peggiorata, ma non mollare, l'idea di iniziare assistenza domiciliare secondo la mia esperienza, è ottima perchè sono angeli presenti al bisogno, altrimenti molto molto discreti. noi infatti, non abbiamo usufruito dell'hospice perchè, anche con il loro aiuto, abbiamo gestito tutto in casa.
Vi abbraccio, e mi raccomando FORZA! e aggiornaci

[Mari7929]

Ciao Luka, nonostante io abbia scoperto tardi questo forum, torno spesso per leggere i vostri aggiornamenti. Mi dispiace molto che la situazione sia cambiata. Io il mio papà l’ho tenuto con me a casa fino alla fine. Le cure domiciliari mi hanno aiutata molto. Sono persone eccezionali, entrano a far parte da subito della famiglia. Ad ogni modo vi mando un grosso abbraccio e goditi ogni istante. Con tutto il mio cuore vi mando tanta forza

[luka71]

Buongiorno grazie a tutti per le belle parole ieri ho sentito oncologo telefonicamente e mi ha confermato che l'ultima risonanza era davvero brutta,nei prossimi gg e settimane si valuterà quando attivare l'assistenza domiciliare con cure palliative, visto che la dottoressa medico curante mi diceva che l'attivazione è poi immediata e se fare o meno ulteriore ciclo di chemio in pastiglie che ho in casa tra circa 4 settimane.
Nel frattempo oggi vado a sentire al patronato se sia possibile a partire dal 26 Aprile usufruire dei circa 20 gg di congedo straordinario 104 che mi ero avanzato in previsione magari di ulteriori cicli di radioterapia per Federica.
Ma visto il suo peggioramento recente li voglio usare per starle vicino il più possibile in questo momento,verrà cmq la badante che abbiamo assunto a darmi una mano in questo periodo magari facendo qualche ora in meno.
In questo momento ho mille pensieri mi sveglio alla notte e poi non riesco più ad addormentarmi,ho sempre dormito poco ad ogni modo a me 3-4 ore sono sufficienti.
L'importante ora è stare accanto a Federica e farla stare il più serena possibile,la mia paura è che inizi a sospettare che le cose stanno andando male.
A conti fatti i mesi di terapia con Regorafenib si sono dimostrati inutili,ho questo dubbio che penso mi porterò sempre con me se non era il caso di fare questi cicli di chemioterapia alcuni mesi fa al posto di quel farmaco.
Non so cosa sarebbe cambiato anche il secondo ciclo di radioterapia fatto circa 9-10 mesi fa è risultato praticamente inutile.
Ieri sono stato a casa ho preso un giorno di ferie doveva venire mio figlio ad occuparsi di Federica ma date le sue attuali condizioni non mi sembrava il caso,era il giorno di riposo della badante.
Vi terrò aggiornati sul progredire della situazione cmq si la mia intenzione è di tenere qui con me Federica fino alla fine,salvo diversa indicazione dei medici.
Oggi sento diabetologa aggiornandola sulla situazione e sento come comportarmi anche in questo aspetto,a questo punto credo che il diabete sia l'ultimo dei suoi problemi.
Un saluto e un'abbraccio a tutti.

[Marino1]

mi dispiace tanto LUKA del peggioramento di FEDERICA non ti colpevolizzare per le cure che hai provato a fare avete lottato fino alla fine ma questa malattie e demoniaca
se posso darti un consiglio tienila pure a casa fin che puoi ma Hospice e l'unica soluzione per te e per lei, ho fatto cosi anche con mia mogli tenuta a casa fin quasi alla fine ma poi con mio immenso dolore ho dovuto acetare le cure HOSPICE la sanno come intervenire nel bene tuo e di tua moglie.
Mi dispiace tantissimo ti sono vicino e so cosa stai provando adesso stalle piu vicino possibile non fargli mai mancare il tuo amore lei lo percepisce sorridi quando sei con lei anche nei momenti bui ti abbraccio forte e coraggio

[PETRAINES]

Ho tenuto mio marito, già giunto alle cure palliative, a casa finché ho potuto. Poi quando ha perso completamente le forte ho dovuto ricoverarlo all'hospice. Era ingestibile la situazione a domicilio. Mi è dispiaciuto, ma non avevo alternative. E poi, sarà egoistico, ma non volevo vederlo morire nel nostro letto. Anzi, non volevo proprio vederlo "morire". Lo voglio ricordare vivo. Già come era ridotto gli ultimi giorni è un ricordo che mi tormenta. Questa è la mia esperienza.

[Flower91]

Ciao Luka, inutile e scontato dire che mi dispiace tantissimo. Mi raccomando: non darti delle colpe ("se avesse fatto la chemioterapia anziché...") perché di colpe non ne hai, sono infatti assolutamente certa al 100% che tu abbia fatto, stia facendo e farai fino in fondo del tuo meglio e tutto il possibile, proprio come io sono convinta di aver fatto per il mio tesoro, ed è proprio questo che mi aiuta ad andare avanti oggi che lui non c'è più, almeno fisicamente.
Sono certa anche del fatto che farai il possibile per stare con Federica per più tempo possibile, e le permetterai di vivere il più pacificamente possibile anche questo periodo e ogni giorno che avrete davanti con tutti i cambiamenti e le modifiche che ci saranno, alcuni migliori, alcuni temo peggiori, ma se tu sarai al suo fianco lei lo sentirà, e il tuo amore e la tua vicinanza saranno per lei la migliore medicina, credimi, ciò che le permetterà di stare maggiormente serena.
Anche io ero terrorizzata del fatto che mio marito si accorgesse dei peggioramenti, non so se a lui è successo o se il progredire della malattia l'ha un po' "annebbiato" e quindi protetto, ad ogni modo sono certa che, ad un certo punto, il sapere di essere amati aiuti tantissimo.
Se posso permettermi: ricorda che esisti anche tu però, se vedi che non riesci a dormire o ti senti particolarmente agitato e/o ansioso, parlane col medico e fatti aiutare... Qualche goccia o pastiglia apposita non ti toglieranno lucidità e forza per essere il sostegno di Federica ma, anzi, ti permetteranno di stare al suo fianco dando il meglio.
Se hai bisogno di qualsiasi cosa che io possa fare non esitare a chiedermelo, anche una telefonata di sfogo/chiacchiera, so benissimo cosa state passando.
Un abbraccio forte a tutti e due e... Ricorda... Non è il quanto si sta al mondo e si vive, ma il come e l'amore che riusciamo a dare e ricevere. Federica non se lo scorderà mai (e nemmeno tu) e il vostro amore e la vostra profonda unione resteranno comunque qualcosa che i più, purtroppo, non hanno la fortuna di vivere.
Scusate se ci sono errori o imprecisioni grammaticali, ma ho scritto tutto d'un fiato.