Gliobastioma inoperabile

[stellastella]

Ciao Luka....ciao flowers i ricordi miei oggi vanno a quei mesi li i mesi della malattia perché si pensa a quelli in alcuni casi non lo so forse per farsi scudo poiché se si ricorda i momentii. Salute si crolla oppure dipende dai giorni ...Luka ha ragione flower questi re io li chiamo re poiché il gbm toglievtutti a poco a poco ma non deve togliere la voglia di fargli sentire l amore totale.....io gli ho dato tanti di quei baci e lui sorrideva sornione Luka non mollare mai ed io spero ancora che i miracoli si avverino forza luuuu

[luka71]

mi dispiace tanto LUKA del peggioramento di FEDERICA non ti colpevolizzare per le cure che hai provato a fare avete lottato fino alla fine ma questa malattie e demoniaca
se posso darti un consiglio tienila pure a casa fin che puoi ma Hospice e l'unica soluzione per te e per lei, ho fatto cosi anche con mia mogli tenuta a casa fin quasi alla fine ma poi con mio immenso dolore ho dovuto acetare le cure HOSPICE la sanno come intervenire nel bene tuo e di tua moglie.
Mi dispiace tantissimo ti sono vicino e so cosa stai provando adesso stalle piu vicino possibile non fargli mai mancare il tuo amore lei lo percepisce sorridi quando sei con lei anche nei momenti bui ti abbraccio forte e coraggio

Ciao Marino grazie guarda valuterò assieme ai medici quale sia la cosa migliore per lei se tenerla qui fino alla fine o portarla in hospice,io sono dell'idea che sia sempre meglio rimanere in un ambiente famigliare fino alla fine come a suo tempo abbiamo fatto per mio padre ma ripeto sentirò anche le valutazione dei medici.
Per ora il discorso rimane in stand by,Federica è ancora abbastanza lucida ieri ci hanno portato il letto ortopedico ho in casa anche il sollevatore,poi verrà anche mia mamma a darci ulteriore aiuto per assisterla dal 26 di Aprile io ho preso gli ultimi 20 gg di congedo straordinario 104 dal 2 a l 22 maggio.
E vediamo ho sentito oncologi si valuterà con medico curante ed eventuale medico dell'assistenza domiciliare tra 4 settimane se darle o meno l'altro ciclo di chemio.
E' una batosta e pensare che fino al 4 aprile era grosso modo sempre stabile riusciva a mettersi sulla comoda faceva qualche passo con me e la fisioterapista a fianco poi improvvisamente il tracollo.
C'è sempre da parte mia un filo flebile di speranza che questo tracollo sia dovuto ad effetto della chemio fatta il 3 aprile ma tutti mi han detto che molto probabilmente è il progredire della malattuia.

[luka71]

Ho tenuto mio marito, già giunto alle cure palliative, a casa finché ho potuto. Poi quando ha perso completamente le forte ho dovuto ricoverarlo all'hospice. Era ingestibile la situazione a domicilio. Mi è dispiaciuto, ma non avevo alternative. E poi, sarà egoistico, ma non volevo vederlo morire nel nostro letto. Anzi, non volevo proprio vederlo "morire". Lo voglio ricordare vivo. Già come era ridotto gli ultimi giorni è un ricordo che mi tormenta. Questa è la mia esperienza.

Sono scelte soggettive personali che nessuno può biasimare valuterò anche io la situazione giorno dopo giorno,grazie per la tua testimonianza cmq

[luka71]

Ciao Luka, inutile e scontato dire che mi dispiace tantissimo. Mi raccomando: non darti delle colpe ("se avesse fatto la chemioterapia anziché...") perché di colpe non ne hai, sono infatti assolutamente certa al 100% che tu abbia fatto, stia facendo e farai fino in fondo del tuo meglio e tutto il possibile, proprio come io sono convinta di aver fatto per il mio tesoro, ed è proprio questo che mi aiuta ad andare avanti oggi che lui non c'è più, almeno fisicamente.
Sono certa anche del fatto che farai il possibile per stare con Federica per più tempo possibile, e le permetterai di vivere il più pacificamente possibile anche questo periodo e ogni giorno che avrete davanti con tutti i cambiamenti e le modifiche che ci saranno, alcuni migliori, alcuni temo peggiori, ma se tu sarai al suo fianco lei lo sentirà, e il tuo amore e la tua vicinanza saranno per lei la migliore medicina, credimi, ciò che le permetterà di stare maggiormente serena.
Anche io ero terrorizzata del fatto che mio marito si accorgesse dei peggioramenti, non so se a lui è successo o se il progredire della malattia l'ha un po' "annebbiato" e quindi protetto, ad ogni modo sono certa che, ad un certo punto, il sapere di essere amati aiuti tantissimo.
Se posso permettermi: ricorda che esisti anche tu però, se vedi che non riesci a dormire o ti senti particolarmente agitato e/o ansioso, parlane col medico e fatti aiutare... Qualche goccia o pastiglia apposita non ti toglieranno lucidità e forza per essere il sostegno di Federica ma, anzi, ti permetteranno di stare al suo fianco dando il meglio.
Se hai bisogno di qualsiasi cosa che io possa fare non esitare a chiedermelo, anche una telefonata di sfogo/chiacchiera, so benissimo cosa state passando.
Un abbraccio forte a tutti e due e... Ricorda... Non è il quanto si sta al mondo e si vive, ma il come e l'amore che riusciamo a dare e ricevere. Federica non se lo scorderà mai (e nemmeno tu) e il vostro amore e la vostra profonda unione resteranno comunque qualcosa che i più, purtroppo, non hanno la fortuna di vivere.
Scusate se ci sono errori o imprecisioni grammaticali, ma ho scritto tutto d'un fiato.

Ciao Flower grazie di cuore per le tue parole che credimi sono di conforto perchè so che hai vissuto non molto tempo fa una situazione come la nostra.
Per me ci sarà tempo più avanti di rilassarmi ora voglio dedicarmi a lei come meglio posso,ho le spalle grosse come mi hanno detto in tanti e spero penso di poter gestire la situazione assieme alle altre persone famigliari,amici e professionisti che mi aiuteranno nelle prossime settimane.
E si mi ritengo fotunato ad aver vissuto gran parte della mia vita con Federica certo avrei sperato di poterla tenere con me anche cosi ancora a lungo,non sarebbe stato un problema questi due anni e qualche mese ad occuparmi di lei sono volati e non mi sono mai pesati.
Spiace che proprio ora che ha più bisogno di me non posso starle accanto h24 come prima ma per una ventina di giorni il mese prossimo si,poi si vedrà.
Non ti nascondo che la situazione è precipitata in poco tempo,purtroppo sappiamo avendo letto le storie anche di altri utenti come questa maledetta malattia quando si "risveglia" progredisca in modo molto aggressivo.
Sei una bella persona si riesce a cogliere dalle tue parole l'enorme empatia che hai dentro e tuo marito anche è stato fortunato ad averti accanto fino alla fine.
Come sai io non trovo alcun giovamento nella religione essendo un convinto laico per Federica è già un discorso differente e sono pronto ad assecondarla eventualmente anche in questo aspetto.
Ti mando anche io un abbraccio vi terrò aggiornati sia te che gli altri quando posso non so come si fa il cuore qui nel forum ma fai conto che l'abbia messo.

[luka71]

Buonasera purtroppo negli scorsi giorni sono ulteriormente peggiorate le condizioni di Federica ieri non mangiava praticamente più e cosa molto strana per lei non fumava.
Questa notte alle due ha iniziato ad avere respiro affannoso e continuava a dire che aveva freddo nonostante tutte le coperte che aveva sopra,poi diceva non ce la faccio più insomma una cosa straziante.
Abbiamo chiamato il 118 c'era per fortuna qui anche mia mamma e dopo vari esami stamattina mi han detto che ha contratto una brutta infezione alla vie urinarie e non si sa se riuscirà a superarla.
Ora è in ospedale siamo andati tutti a trovarla,non soffre ma è poco lucida non si capisce se per via di questa infezione o di questa maledetta malattia che nel frattempo è andata un po ovunque.
Sono d'accordo coi medici di attivare già da domani cure palliative ed eventualmente se dovesse avere dolori iniziare con un basso dosaggio di morfina.
Vederla così confusa tutta gonfia per il cortisone nel letto è qualcosa di dilaniante e non potere starle accanto come vorrei.
A questo punto spero solo che migliori un pochino guarisca dall'infezione e di poterla portare se non a casa,ma sarà difficile garantirle la giusta assistenza almeno in un hospice dove posso restarle accanto sino alla fine.
Ci eravamo un po tutti illusi io per primo di poterla tenere con noi ancora per qualche anno,incoraggiati dai buoni per non dire ottimi risultati delle terapie fatte negli scorsi mesi e anni ma purtroppo in poco tempo è naufragato tutto.

[Alex.cr]

Ciao Luka mi spiace tanto leggere di questo crollo improvviso, purtroppo è un po' tipico della malattia. Spero che tu riesca a starle accanto come vorresti, hai già fatto tantissimo e so che darai ancora il 110% per lei. E nessun dubbio sul percorso e le terapie, purtroppo è una brutta bestia che lascia poco spazio.
Un forte abbraccio a entrambi

[luka71]

Ciao Luka mi spiace tanto leggere di questo crollo improvviso, purtroppo è un po' tipico della malattia. Spero che tu riesca a starle accanto come vorresti, hai già fatto tantissimo e so che darai ancora il 110% per lei. E nessun dubbio sul percorso e le terapie, purtroppo è una brutta bestia che lascia poco spazio.
Un forte abbraccio a entrambi

❤

[AuroraVento]

Buonasera purtroppo negli scorsi giorni sono ulteriormente peggiorate le condizioni di Federica ieri non mangiava praticamente più e cosa molto strana per lei non fumava.
Questa notte alle due ha iniziato ad avere respiro affannoso e continuava a dire che aveva freddo nonostante tutte le coperte che aveva sopra,poi diceva non ce la faccio più insomma una cosa straziante.
Abbiamo chiamato il 118 c'era per fortuna qui anche mia mamma e dopo vari esami stamattina mi han detto che ha contratto una brutta infezione alla vie urinarie e non si sa se riuscirà a superarla.
Ora è in ospedale siamo andati tutti a trovarla,non soffre ma è poco lucida non si capisce se per via di questa infezione o di questa maledetta malattia che nel frattempo è andata un po ovunque.
Sono d'accordo coi medici di attivare già da domani cure palliative ed eventualmente se dovesse avere dolori iniziare con un basso dosaggio di morfina.
Vederla così confusa tutta gonfia per il cortisone nel letto è qualcosa di dilaniante e non potere starle accanto come vorrei.
A questo punto spero solo che migliori un pochino guarisca dall'infezione e di poterla portare se non a casa,ma sarà difficile garantirle la giusta assistenza almeno in un hospice dove posso restarle accanto sino alla fine.
Ci eravamo un po tutti illusi io per primo di poterla tenere con noi ancora per qualche anno,incoraggiati dai buoni per non dire ottimi risultati delle terapie fatte negli scorsi mesi e anni ma purtroppo in poco tempo è naufragato tutto.

Ciao Luka,
purtroppo le condizioni di un malato oncologico sono sempre sul filo di un rasoio. Un giorno sembra andare tutto meglio e il giorno dopo arriva un crollo...
È quello che è appena successo al mio papà...dopo l'ultima chemio sembrava esserci un miglioramento, il giorno dopo emorragia e poi di nuovo meglio e subito dopo polmonite che ce lo ha portato via...
I dottori non mollano mai fino alla fine per cui proveranno ad aiutarla con l'infezione che ha, solo quando non ci sono più i presupposti iniziano con la sedazione.
Ti auguro con il cuore che riescano a fare qualcosa, Federica dai tuoi racconti sembra una donna molto forte

[rebi]

Luka un abbraccio fortissimo a te e a tua moglie Federica, mi dispiace tantissimo che la situazione sia degenerata, un abbraccio

[Marino1]

ciao LUKA un abbraccio forte e mi dispiace tanto per Federica l'unica cosa che adesso puoi fare e starle accanto fin che puoi i dottiri sapranno darti le giuste strade da fare ,te non ti colpevolizzare hai avete fatto tutto il possibile ma questa bestia perche io la chiamo cosi e mostruosa