Glioblastoma 4° grado a 35 anni

[Mary56]

Buongiorno Flower91,
stamattina come và??? Sei sempre nei miei pensieri, un immenso abbraccio.

[Flower91]

Buongiorno Flower91,
stamattina come và??? Sei sempre nei miei pensieri, un immenso abbraccio.

Buongiorno a te e grazie di cuore per pensarci, stamattina tutto più o meno nella norma, siamo riusciti a fare colazione a tavola alzando mio marito col sollevatore, dato che ormai non riesce più a camminare, poi un po' di igiene, poi è tornato a letto, sta dormendo. Più tardi lo sveglierò per vedere se riesce a mangiare qualcosa.
Ti mando un abbraccio!

[Mary56]

[PETRAINES]

Ciao Flower, ti stiamo seguendo tutti, specialmente noi che abbiamo già vissuto questi momenti. Non ho capito se hai genitori, fratelli e suoceri che ti sostengano. Tua suocera? Io avessi un figlio in quelle condizioni non schioderei da lui un attimo. Un figlio è tutta la mia vita. E la scelta dell'hospice era l'unica possibile.

[yle94]

Flower anche io penso tantissimo a voi e ogni volta che entro nel forum giuro che sei la prima persona che cerco per vedere come va... ti stimo tantissimo per la tua forza di volontà ma soprattutto per l'Amore purissimo che provi per tuo marito. Credimi, traspare davvero molto dalle tue parole... Ti abbraccio forte forte.

[Flower91]

Ciao Flower, ti stiamo seguendo tutti, specialmente noi che abbiamo già vissuto questi momenti. Non ho capito se hai genitori, fratelli e suoceri che ti sostengano. Tua suocera? Io avessi un figlio in quelle condizioni non schioderei da lui un attimo. Un figlio è tutta la mia vita. E la scelta dell'hospice era l'unica possibile.

Ciao PETRAINES e innanzitutto grazie.
La nostra situazione familiare è questa:
- io sono figlia unica ma grazie a Dio ho 2 genitori stupendi, che mi sarebbe tanto piaciuto rendere nonni anziché fargli vivere (di riflesso) ciò che di terribile sta succedendo. Anche loro sono molto affezionati a mio marito (è difficile non farlo...) e soffrono molto, però nonostante questo sono sempre presenti (anche se in hospice non possono venire se non di tanto in tanto) e mi sostengono al 100%.
- mio marito come genitori viventi ha solo la mamma che di positivo ha che, come me, non si fa vedere triste da mio marito, ma "sta al gioco" e lo "tranquillizza". Il problema è che dopo alcuni mesi di convivenza forzata (dopo poco più di un anno di matrimonio) stavo impazzendo perché io e lei fondamentalmente (a parte l'approccio con mio marito) siamo molto diverse. Io sono una persona molto razionale che cerca di sapere più cose possibili per non "cadere dal pero", lei si è sempre nasconta dai medici e quando mio marito ha iniziato a peggiorare vistosamente è diventata iper stimolante creandomi ulteriore stress. Viene a trovarci in hospice ogni 2-3 giorni perché di più non ce la faccio (e anche mio marito non chiede di lei perché la maggior parte del tempo dorme...).
Però la cosa che più mi infastidisce è un'altra:
- mio marito ha anche un fratello (oltre ad altri parenti comunque stretti) che inizialmente si è volatilizzato per 4-5 mesi o quasi. Poi ha insistito per venire a trovare mio marito a casa quando ha iniziato a peggiorare, anche se mio marito a quel punto non gradiva più ricevere visite. Adesso che siamo in hospice e potrebbe venire a trovarlo non lo fa. Mia suocera lo difende e questo mi da molto fastidio perché la vedo come una mancanza di rispetto nei confronti miei e di mio marito...

Poi ho un'amica fantastica in particolare che so esserci "sempre", e una psicologa brava che mi sostengono a modo loro, oltre a 2 o 3 preti che sento spesso e ci fanno visita periodicamente...

[Flower91]

Flower anche io penso tantissimo a voi e ogni volta che entro nel forum giuro che sei la prima persona che cerco per vedere come va... ti stimo tantissimo per la tua forza di volontà ma soprattutto per l'Amore purissimo che provi per tuo marito. Credimi, traspare davvero molto dalle tue parole... Ti abbraccio forte forte.

Grazie di cuore Yle94!
Dare tutto l'amore possibile a mio marito è il mio primo pensiero da quando mi sono innamorata di lui e soprattutto in questo periodo difficile. Non lascio passare giorno in cui non gli dico quanto lo amo, quanto è bello (anche se la malattia inizia a lasciare i suoi segni) e quanto mi rende felice. Mi ritengo fortunata ad averlo potuto avere al mio fianco, anche se avrei ovviamente preferito che andasse diversamente, e onorata dal poterlo assistere. Spero che il mio immenso amore arrivi ogni giorno anche a lui, da quanto sembra sereno direi di sì. Grazie di cuore

[Simone94]

Se posso permettermi di chiederlo, anche tu e la tua ragazza siete stati in hospice l'ultimo periodo?

Nel nostro caso, l'esperienza in hopsice è stata molto breve. Dal momento in cui siamo entrati, non sono passati 10 giorni prima che tutto finisse. E dire che il personale ci disse anche "molti non arrivano ad una settimana".

Ovviamente processiamo gli eventi a modo nostro. Nel mio caso, ero esasperato non tanto dalla battaglia, ma dalle scarse (scarse?) possibilità di vittoria. Ho ovviamente supportato la mia dolce metà nella sua scelta di sottoporsi alla chemio e alla radioterapia, nonostante non facessi che leggere online di storie simili alla nostra, dove questi stessi trattamenti non sembravano affatto aver portato alcun giovamento.

Bah. In una delle visite da uno dei vari "luminari" (già, anche noi ci siamo cascati), chiesi delucidazioni su un eventuale utilizzo di cannabioidi, anche solamente per un sollievo sintomatico. Il dottorone mi fulminò, disse che bisognava seguire i protocolli ufficiali e che quelle erano "ad oggi, le migliori opzioni disponibili".

Belle opzioni.

Da uomo, nutri la stupida e vanitosa volontà di proteggere la tua donna da ogni pericolo. Vederla spegnersi piano piano, consumata da un nemico invisibile, è stato difficile.

Ci ho messo un po' per riprendermi, ma ho trovato un nuovo equilibrio ed ho portato nella mia vita tanti motivi di gioia. Dal momento della diagnosi, non ho mai più permesso a stupide e superficiali preoccupazioni di occupare anche solo pochi minuti della mia giornata. Uno dei "doni", lasciatimi dalla mia lei.

Mi ci è voluto un po' per capire che voltare pagina, andare avanti, non significa dimenticare. Non significa mancare di rispetto. Significa fare l'unica cosa che avrebbe reso felice la mia compagna.


Buon inizio settimana anche a te.
Un abbraccio.

[Flower91]

Grazie nuovamente Simone. Sono sicura che la tua compagna vorrebbe proprio che tu facessi quello che effettivamente stai facendo, ossia andare avanti, senza ovviamente dimenticare. Non si può dimenticare. Nemmeno un minuto.

Se posso chiedertelo, lei era al corrente di tutto? Prognosi, diagnosi? Mio marito no, non ha voluto sapere e i medici gli hanno detto il minimo indispensabile (poco) in accordo con me. Lui non ha mai voluto sapere di più. Credo sia l'ennesimo suo regalo nei miei confronti.

[luka71]

Ragazzi voi siete giovani e un domani fate bene ad andare avanti quando ci riuscirete,nel mio caso è differente a 50 anni non riesco ad immaginare la mia vita come potrà essere senza di lei qui in casa.
Sono una persona forte psicologicamente ma questa è una prova davvero dura ed inaspettata a questo punto della vita,fortunatamente ho mio figlio e mia nipote a cui pensare per quando arriverà quel giorno maledetto in cui uscirò sul balcone a gridare tutto il mio dolore.
Il più tardi possibile ovviamente lei sta lottando come un leone con una dignità che ha qualcosa di eccezionale.
Riguardo alle persone che in questi frangenti si dimostrano piccole piccole e penso che in ogni caso vi sia purtroppo qualcuno così io non ho dubbi che un domani le escluderò per sempre dalla mia vita.