Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Stellina84
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Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da Stellina84 »

Ciao a tutti,
Scrivo per la prima volta ma vi leggo da un po' . Cioè da quando a mia mamma (63 anni) è stato diagnosticato un adenocarcinoma polmonare al iv stadio mutazione kras con metastasi ossee che hanno "mangiato" una vertebra e un danno mielico che non le permetterà più di camminare. Rimarrà in sedia a rotelle e potrà stare seduta solo utilizzando un Busto. Abbiamo aspettato più di un mese per avere le risposte della biopsia e la settimana scorsa ho fatto il primo ciclo di pembrolizumab. Adesso è ancora ricoverata in un reparto di cure intermedie ma fine settimana tornerà a casa. Nel frattempo ha avuto anche la febbre ed ha la saturazione sempre molto bassa. Deve usare sempre l'ossigeno. La pneumologa mi ha detto che sarà una cosa a breve termine ma niente di più. Non so cosa aspettarmi. Ho perso mio papà un anno fa per altre patologie e adesso la malattia di mamma mi da il tormento
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moni1
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Re: Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da moni1 »

Stellina, mi dispiace, ho visto che nessuno ti ha risposto, io non so aiutarti perché non conosco questo tipo di tumore, prova a cercare qui nel forum in attesa di qualcuno che ti risponda. un abbraccio
Elena3
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Re: Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da Elena3 »

Ciao Stellina,
io ho perso, ormai quasi 16 anni fa, mio papà: adenocarcinoma polmonare con metastasi ossee e compromissione del midollo. Non aveva però fatto alcun tipo di terapia, quindi se stai cercando risposte in merito agli anticorpi monoclonali e alla loro efficacia non so aiutarti.
Sono a disposizione per altre eventuali domande...
Un abbraccio
Elena
Stellina84
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Re: Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da Stellina84 »

Elena3 ha scritto: mar 6 apr 2021, 14:27 Ciao Stellina,
io ho perso, ormai quasi 16 anni fa, mio papà: adenocarcinoma polmonare con metastasi ossee e compromissione del midollo. Non aveva però fatto alcun tipo di terapia, quindi se stai cercando risposte in merito agli anticorpi monoclonali e alla loro efficacia non so aiutarti.
Sono a disposizione per altre eventuali domande...
Un abbraccio
Elena
Elena mi racconti un po' come è andata.. se vuoi.. io sono un po' sfiduciata sinceramente. La terapia è partita tardi ed ho letto che inizia a fare effetto dopo 4 cicli almeno. Quindi andrà a finire a giugno. La pneumologa mi ha detto che sarà una cosa a breve termine
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Elena3
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Re: Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da Elena3 »

Allora, noi abbiamo scoperto la malattia a inizio autunno 2004 ed era già molto avanzata. Aveva metastasi e fegato surreni mediastino e colonna. Non ha fatto chemio per reazione avversa al primo tentativo, solo un po' di radio. Ha iniziato l'ossigeno da subito, che ha mantenuto fino alla fine. La paralisi è cominciata a fine primavera/inizio estate 2005 ed è morto a metà luglio. Ma non potendo fare terapie (gli anticorpi e l'immunoterapia non credo fossero già possibili, comunque non per lui) non ci avevano prospettato nessuna guarigione. L'unico consiglio che posso darti è quello di fare attenzione a eventuali piaghe da decubito e attivare comunque, quando sarà il momento, l'assistenza domiciliare. Per mio papà, a parte il problema respiratorio, il problema più grosso riguardava le difficoltà intestinali dovute alla paralisi. Alla fine è stato ricoverato in hospice e assistito benissimo. Se hai bisogno di altro sono qui . Un abbraccio
Stellina84
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Re: Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da Stellina84 »

Elena3 ha scritto: mar 6 apr 2021, 18:35 Allora, noi abbiamo scoperto la malattia a inizio autunno 2004 ed era già molto avanzata. Aveva metastasi e fegato surreni mediastino e colonna. Non ha fatto chemio per reazione avversa al primo tentativo, solo un po' di radio. Ha iniziato l'ossigeno da subito, che ha mantenuto fino alla fine. La paralisi è cominciata a fine primavera/inizio estate 2005 ed è morto a metà luglio. Ma non potendo fare terapie (gli anticorpi e l'immunoterapia non credo fossero già possibili, comunque non per lui) non ci avevano prospettato nessuna guarigione. L'unico consiglio che posso darti è quello di fare attenzione a eventuali piaghe da decubito e attivare comunque, quando sarà il momento, l'assistenza domiciliare. Per mio papà, a parte il problema respiratorio, il problema più grosso riguardava le difficoltà intestinali dovute alla paralisi. Alla fine è stato ricoverato in hospice e assistito benissimo. Se hai bisogno di altro sono qui . Un abbraccio
Noi ci siamo accorte proprio perché le si sono paralizzare le gambe. Quando era ricoverata in pneumologia ha fatto un'unica seduta di radioterapia per cercare di ridurre la compressione al midollo ma non è servita a niente. Io non la vedo da 2 mesi, al telefono quando la sento la sento bene (ogni tanto un po'affannata) ma chissà in 2 mesi cosa ha fatto il tumore dentro. Da quello che ho capito anche i linfonodi mediastinici sono ingrossati. Di chemio non ne hanno proprio parlato, si sono diretti subito sull'immunoterapia. È brutto dirlo, ma non so cosa sperare. Non credo che lei riuscirà a sopportare questa cosa di vivere a letto, un po' sulla sedia a rotelle e attaccata alla bombola di ossigeno. Già è depressa per la perdita di papà..
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Elena3
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Re: Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da Elena3 »

Ti capisco, erano anche i miei pensieri ❤️
Un grande abbraccio e un in bocca al lupo per tutto. Se hai bisogno sono qui.
Stellina84
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Re: Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da Stellina84 »

Grazie Elena ❤
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Mirtilla
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Iscritto il: mar 6 apr 2021, 22:59

Re: Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da Mirtilla »

Ciao Stellina, la tua storia è simile alla mia. anche mia mamma ha un adenocarcinoma III stadio.. ha delle metastasti ossee e dopo un intervento al femore purtroppo è ancora sulla carrozzina.
Sta facendo fisioterapia ma ormai sono tre mesi che è stata operata..
Abbiamo attivato delle cure palliative con assistenza domiciliare e da giovedì inizierà una cura biologica con tagrisso.
Speriamo che questo aiuti..
Lei non sa niente, nel senso che sa di avere tumore al polmone e altri noduli sempre al polmone ma non sa delle ossa.. infatti continua a chiedersi perchè non guarisce la gamba e le fa male, ma i miei familiari vogliono tenerla all'oscuro di tutto.
un abbraccio e speriamo che per la tua mamma ci sia la possibiità di qualche cura biologica..
Stellina84
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Re: Adenocarcinoma polmonare iv stadio metastasi ossee e danno mielico

Messaggio da Stellina84 »

Mirtilla ha scritto: lun 12 apr 2021, 15:28 Ciao Stellina, la tua storia è simile alla mia. anche mia mamma ha un adenocarcinoma III stadio.. ha delle metastasti ossee e dopo un intervento al femore purtroppo è ancora sulla carrozzina.
Sta facendo fisioterapia ma ormai sono tre mesi che è stata operata..
Abbiamo attivato delle cure palliative con assistenza domiciliare e da giovedì inizierà una cura biologica con tagrisso.
Speriamo che questo aiuti..
Lei non sa niente, nel senso che sa di avere tumore al polmone e altri noduli sempre al polmone ma non sa delle ossa.. infatti continua a chiedersi perchè non guarisce la gamba e le fa male, ma i miei familiari vogliono tenerla all'oscuro di tutto.
un abbraccio e speriamo che per la tua mamma ci sia la possibiità di qualche cura biologica..
Ciao Mirtilla,
Mamma ha iniziato l'immunoterapia con pembrolizumab il 30 marzo. Tra una settimana fa la seconda. È ricoverata da gennaio e nel frattempo ha avuto anche la polmonite. Mercoledì sarà dimessa. Poi non so quando rifaranno la tac. C'è chi mi dice che l'immunoterapia è una svolta e chi no e che la situazioni potrebbe precipitare nel giro di poco tempo. La chemio non la farà. Lei sa di avere il tumore e sa che le metastasi hanno attaccato la colonna (tutto intorno). Del tumore non dice nulla, il suo unico pensiero è quello di tornare a camminare anche se sarà difficile
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