Padre con neoplasia pancreatica

[Calabria812]

“io ho paura di quando peggiorerà, ma cerco di mascherarla questa paura. e so che poi avere paura del futuro non serve a niente,perché tanto le cose capitano e mentre ci sei in mezzo non puoi fare altro che continuare a vivere.”
In questa frase che hai detto c’è tutto il mio mondo ….. mio papà è a casa da me da una settimana ormai per riprendersi dall intervento di by pass che gli hanno fatto…. Lui è molto giù mangia poco e a me sembra di averlo già perso , lo vedo così magro e senza sorriso … non riconosco niente del papà che era …. Il 17 aprile ha il primo ciclo di chemio con schema folfox ma più lo guardò e più penso che se non si tira su non ci arriviamo nemmeno …. Dovrebbe sforzarsi a mangiare poco e spesso come gli hanno detto alla dimissione ma lui è un mulo e ho paura che non può reggere una chemio così… averlo a casa in questo buono totale che ha dentro spinge anche me sempre più nel baratro … lo so che non ha possibilità di guarire , ha un carcinoma allo stomaco con metastasi ai linfonodi addominali e peritoneali … e ho paura che si chieda a cosa serve la chemio se non potrà guarire e mi vergogno a dirlo ma a volte lo pensò anche io … … vorrei rivedere qualche lampo del mio papà ma adesso ho in casa qualcuno che non riconosco e mi sento un mostro a fare questi pensieri , l oncologa ci ha solo esposto la chemio non ha detto nulla sul suo tumore ma credo perché lui fosse presente , non abbiamo chiesto e lei non ha detto ….

pam, non ti ho citato perché sei con noi da poco. mi scuso.

la fortuna di mio padre e' che lui ama vivere, e ama vivere anche ora che non riesce a uscire di casa, gira con il carrello e vede nel fare 6 rampe di scale un grande successo.
l'ipotesi di andare a breve nel suo santuario lo riempie di speranze. e se tu lo vedessi, magro, pelato, con una brutta ulcerazione cutanea, non gli daresti un euro. e io prego ogni giorno che ci riesca davvero ad andare al suo santuario (io non lo sono mai stata credente).
eppure lui non cede, vuole vivere perché vuole sentire i racconti delle sue associazioni di volontariato, vuole parlare con il prete di sentieri e degli appennini, vuole vivere ancora perché vivere gli piace (anche al netto delle limitazioni).
non tutti abbiamo lo stesso carattere, lui ha sicuramente una forza interiore pazzesca associata a un gran testardaggine.
ognuno vive queste situazioni secondo la sua indole.
forse folfox non lo farà guarire, ma gli concederà del tempo in più per stare con te e con i nipoti.
cerca di non farti trascinare nel suo "buco nero"...prova a tirarlo fuori, magari facendo qualche attività che gli piaceva.
sicuramente non è facile.
ma quando si entra nel mondo del cancro nulla è facile.
ti abbraccio.

LaMarinin, le tue parole mi fanno commuovere ... Mio papà è uguale al tuo, nonostante la situazione peggiori di giorno in giorno, oggi ha chiesto a mia sorella di accompagnarlo a casa mia a vedere le mie bimbe...
Anche lui ha una forza interiore paurosa, di fronte a lui mi sento piccola piccola, oggi piango a fiumi...

[AuroraVento]

Aurora grazie … è quello che cerco di fare ma non sempre mi riesce benissimo… papà ha solo me , lui ora è a casa da me dopo l intervento di by pass dello stomaco per farlo alimentare normalmente diciamo…. Ho letto che voi combattere contro un tumore all esofago noi tumore stomaco invece …. Che chemio ha fatto tuo padre? Mio padre deve iniziare schema folfox …. Non so cosa aspettarmi … lo vedo così fragile lui che è sempre stato un uomo fortissimo

Ha iniziato con folfox 6 ma non ha funzionato, poi immunoterapia e non ha funzionato...adesso se le analisi andranno bene farà una chemio diversa di cui non so il nome...so che è specifica per il tumore squamoso infiltrante.

[pam@]

Ecco questa è un’altra mia grande paura… la chemio che non funziona e vederlo spegnersi ancora prima di quello che spero , con lo schema folfox come stava? Mio padre ora sta da me ma ovviamente spera di tornare a casa sua appena potrà …. Ma potrà? Altro grande punto interrogativo, ieri e oggi ha avuto due episodi di vomito biliare è stato operato due settimane fa ci dicono che se rimangono episodi isolati di non preoccuparsi, ma non gli era mai successo e non so più cosa pensare … il 17 ha il primo ciclo di chemio e spero possa farla

[LaMarinin81]

Pam, purtroppo la risposta alla chemio è molto soggettiva (mio padre con uno schema considerato pesante non aveva nessun effetto collaterale,mentre con un altro considerato più leggero aveva avuto problemi). mio padre aveva 71 anni all'epoca (non era un giovanotto).
E a volte gli schemi funzionano e a volte no.
Però posso consigliarti per una tua "salvezza mentale" di non arrovellarti su fantasie catastrofiste (era quello che facevo io all'inizio). cerca di "non pensare"....non pensare "e se la chemio non funziona?" e "se la chemio lo fa star male?". vivi il presente,in cui siete vivi e non andare oltre.
io ero una catastrofista all'inizio, eppure ho dovuto "per forza di cose" modificare il mio approccio alla vita. ora c'è solo il presente.

Quanto agli episodi di vomito, non so che dirti....se non che scoprirai che i "problemi" succedono spesso durante il we o le vacanze quando non sai chi chiamare.

Ad esempio oggi mio papà ha diarrea, ed è vero che le cure domiciliari palliative ci sono anche nel we ed è anche vero che nelle sue condizioni non c'è molto che si possa fare, data l'estensione del tumore.
si può solo sperare che la diarrea sparisca, così come è arrivata. quindi non li abbiamo chiamati, perché non esiste un modo per fermarla e non vogliamo allarmare papà facendo precipitare qui i medici senza motivo.
lui, diarrea a parte, è solo più stanco del solito.
io leggo e lo aiuto se ha bisogno per qualcosa (molto poco).
mamma è in giro da amici: avere momenti per sé è essenziale perché per essere dei buoni care giver dobbiamo essere persone riposate e "serene".
pam, tu non hai nessuno che ti possa aiutare?
mamma ed io, abbiano coinvolto anche alcuni amici di papà e le sue sorelle (noi però siamo in una fase più avanzata).
cerca del tempo per te e non sentirti frivola se per 30 minuti ridi per una sciocchezza. devi vivere anche tu.
mio papà è in fase terminale e io vado comunque a teatro e a volte rido con i colleghi. cambierebbe qualcosa se io fossi sempre triste e disperata?
un abbraccio.
scusa per le banalità

[pam@]

La marinin grazie per le tue parole sempre delicate …. Io sono negativa di natura purtroppo e il mio carattere in questo momento proprio non aiuta …. Purtroppo posso contare solo su di me e mio marito che mi supporta tanto ma giustamente ha una attività da mandare avanti , mio padre ha una sorella ma non può essere di nessun aiuto in quanto non guida ed è più grande di lui … mio papà ha quasi 78 anni … di famigliare ci sono solo io … mia suocera mi aiuta con la gestione dei bambini ma per quanto riguarda mio papà ci sono fondamentalmente io …. Questa sera ho una cena con le mie migliori amiche e so che mi farà bene …. Questi due episodi di vomito biliare mi hanno destabilizzato perché temo che stia succedendo qualcosa che non va …. Lo so che mio padre non starà più bene come prima e forse mi ci devo solo abituare ma ovviamente ogni cosa per me è un peggioramento e mi spaventa

[AuroraVento]

Ecco questa è un’altra mia grande paura… la chemio che non funziona e vederlo spegnersi ancora prima di quello che spero , con lo schema folfox come stava? Mio padre ora sta da me ma ovviamente spera di tornare a casa sua appena potrà …. Ma potrà? Altro grande punto interrogativo, ieri e oggi ha avuto due episodi di vomito biliare è stato operato due settimane fa ci dicono che se rimangono episodi isolati di non preoccuparsi, ma non gli era mai successo e non so più cosa pensare … il 17 ha il primo ciclo di chemio e spero possa farla

Come ti ha detto LaMarinin l'efficacia delle cure e i contro sono molto soggettivi. Con folfox ha avuto solo nausea e stanchezza, ma non ha perso i capelli e nel giro di 3/4 gg si è sempre ripreso...quindi affrontabile. Con il senno di poi forse ha avuto poche controindicazioni proprio perché non stava funzionando?!?
L'immunoterapia invece è stata una lotta continua con sfoghi sulla pelle, congiuntivite (niente di grave ma comunque fastidioso) e ad un certo punto gran dolore alla gamba. Si è poi scoperto fosse colpa delle metastasi alle ossa di cui conoscevamo l'esistenza, ma che purtroppo hanno preso il sopravvento proprio nel periodo di questa cura. È stata fatto un controllo x capire l'efficacia del trattamento e il valore riscontrato è stato 0 Carbonella (2 mesi buttati si può dire). D'altronde è una cura a cui è stato dato il via in Italia per i tumori gastrici nel 2021, è tutto in via sperimentale....e il tumore di papà davvero aggressivo.

Questa nuova chemio dicono sia più potente...appena conosco lo schema lo riporto qui.

Per quanto riguarda l'autonomia, devo dire che papà per i primi 5 mesi faceva tutto come prima, la mazzata gliela stanno dando le fratture al bacino per le quali non cammina senza stampelle e il non poter deglutire e nutrirsi per cui x forza di cose nonostante la parenterale ha perso peso ed energie. Ci sono tumori meno invasivi di così, che lasciano davvero vivere in maniera dignitosa x mesi o anni i pazienti...il nostro non è quel caso ma ve lo auguro con tutto il cuore

[pam@]

Ho bisogno di riscontri , la mia testa si sta autodistruggendo, oggi papà è andato a fare ecocardiodoppler ( esame richiesto per iniziare chemio) in un centro privato … l esame al cuore è andato bene ma il dottore a un certo punto mi chiede se al fegato tutto ok…. Gli chiedo perché è lui mi dice che mentre scendeva con la sonda ha visto lui dice possibili cisti ( ma ovviamente con il suo macchinario che serve solo per vedere il cuore non può vedere di più ) su una parte di referto ha scritto : due formazioni anecogene in sede epatica da valutare con esame mirato
Sono uscita con le lacrime , dopo l intervento di papà il 15 marzo l unica cosa diciamo positiva era che il chirurgo ci ha detto che il fegato era pulito … ora possibile che in meno di tre settimane sono partite metastasi … ? Non so più dove sbattere la testa … ho mandato mail all oncologa ma non mi risponde …. Io ormai temo di perdere mio padre a breve …. Senza neppure iniziare la chemio se la situazione tracolla così

[LaMarinin81]

purtroppo nessuno di noi può darti certezze in merito al fegato di tuo papà.
cerca di parlare con l'oncologa magari per riguardare le immagini della tc (forse c'erano cisti o angiomi già visti in tc a cui non era stato dato peso). cmq la presenza di metastasi al fegato non escluderebbe la possibilità di fare la chemio.

non so se questo può rassicurarti ma a fine gennaio mio papà aveva una enorme metastasi epatica che già infiltrava la parete del cuore....sono passati due mesi, papà per altri motivi non ha potuto proseguire con la chemio ma è ancora qui, vitale e arzillo.

[pam@]

Ciao….. alla tac era stata segnalata un areola ipodensa di 5 mm che non era stata ulteriormente caratterizzata vista le esigue misure così c era scritto e poi aveva due calcoli alla cistifellea, poi dopo l intervento che è avvenuto dopo la tac il chirurgo ci disse che il fegato era pulito … ora questa mazzata lui parla di due formazioni se fosse stata solo una sarebbe potuto essere magari quella vista dalla tac ma se sono due allora non è niente di buono se c’è n’ è un’altra … in più il mio papà sta mangiando poco non si sforza e io lo vedo sempre più debole ho paura che le analisi non saranno buone e la chemio non gliela fanno… cerco di spronarlo ma lui non sembra reagire …. Mangia poco e solo perché insisto … non so più che fare

[LaMarinin81]

ciao ragazze, come state?
io vivo tra il lavoro, casa dei miei e il letto.
papà si sta spegnendo pur mantenendo la lucidità (non proprio al 100% sempre ) e in assenza di dolore. ieri era molto stanco.
oggi secondo mamma (io sono al lavoro) era già più vivace.
speriamo che la pasqua arrivi per tutti noi e sia un giorno sereno.