Padre con neoplasia pancreatica

[Giagnoni]

Ho letto le 87 pagine di questo post che accomuna tutti noi nel titolo "Padre con neoplasia pancreatica".
Fino all'ultimo vivendo le vostre storie nella quotidianità delle vostre parole speravo di trovare qualcuno che potesse dar forza agli altri con un esperienza dal lieto fine. Purtroppo cosi non è stato ed ora con tanta ansia e paura sono consapevole che anche la strada di mio Padre è segnata.
Pensavamo di aver tutto sotto controllo quando 2 anni fa'ci parlarono di IPMN- BD da monitorare. Siamo andati a Verona perché per non lasciar nulla al caso abbiamo preferito fare i controlli semestrali in un centro specializzato fregandocene di dover fare 800 km ogni volta. Quando al controllo del 30 marzo hanno riferito a mio padre che i parametri facevano presupporre ad una possibile degenerazione delle cisti, hanno messo innanzi alla scelta più difficile della sua vita un uomo di 81 anni, che nonostante l'età si sentiva ancora forte come un leone, vantandosi di fare ogni mattina 7 km a passo veloce lasciando dietro cinquantenni suoi compaesani.
Gli hanno detto che non doveva decidere in quel momento ma che aveva tutto il tempo di tornare a casa parlarne durante le festività pasquali in famiglia e decidere con calma. Gli hanno prospettato i rischi che una persona della sua età avrebbe corso sottoponendosi all'intervento più complicato nella chirurgia addominale, ciò nonostante non abbiamo nemmeno terminato il viaggio del ritorno in treno che lui aveva già deciso dicendomi: " io non voglio rischiare di dover soffrire per quella brutta malattia, prima che diventi tale voglio operarmi o dentro o fuori". Ho provato a farlo ragionare sulle parole del medico, le alte percentuali di mortalità connesse all'intervento e le complicanze che ci sarebbero state, la possibilità che questa degenerazione poteva anche non esserci o chissà quando avvenire, ma lui aveva deciso e probabilmente ne aveva visti troppi di amici, parenti e conoscenti combattere inutilmente contro questo male che non perdona.
Però nonostante i controlli, il centro ad alta specializzazione, la fortuna di quell'ecoaddome fatto tempo fà per altri motivi che ci aveva mostrato quelle costi, le rassicurazioni che avevamo tutto sotto controllo questo maledetto ha fregato anche lui, fregandosene delle percentuali, delle casistiche, delle previsioni, dei dati e quant'altro ha giocando in modo scorretto. Perché dopo aver fatto illudere mio padre, di avere un vantaggio enorme avendo deciso in solo 5 ore su una partita che doveva durare ancora mesi, il destino ha cambiato le regole in corso ed in nemmeno 15 giorni lo ha fatto risvegliare una mattina giallo debole e stanco. La corsa al pronto soccorso, i 20 giorni di ricovero successivi la nuova tac, risonanza ecoendoscopia, ercp ecc ecc ci hanno sbattuto in faccia la triste realtà: adenocarcinoma alla testa del pancreas già infiltrato.
Ora da una settimana è stato dimesso, ma ha 9 kg in meno, cammina poco con fatica ed attende che uno stend metallico faccia il suo dovere per far scendere la bilirubina sotto la soglia utile per poter fare quello che non voleva, soffrire per questo male...

Ciao nubru74 come procede il babbo?? Vi penso

[LaMarinin81]

Le giornate passano, la vita va avanti.
Dopo i primi mesi furiosi in cui mi sembrava di dover vivere,ora lascio che le cose vadano più lentamente.
non mi forzo a dover fare, cerco di vivere e di godermi quel che c'è e che provo, pensando che tutto fa parte di un processo di elaborazione del lutto.
a volte penso che oltre all'elaborazione del lutto, servirebbe un qualcosa che aiuti a superare tutto il dolore che chi è passato attraverso un tumore di una persona cara ha sofferto. perché è un dolore grande, atroce che non può sparire con la morte del "proprio caro".
Non so se ha senso questa riflessione.
io in sostanza sto in fase di miglioramento, a volte più su', a volte più giù.
Vi abbraccio tutte, amiche mie.

[Calabria812]

Ciao LaMarinin,
condivido il tuo pensiero e la tua riflessione è la mia riflessione.
Ho scritto che nn sarei più entrata qui.
In realtà nn sono riuscita a cancellare l account.
Ma torno qui e torno anche più volte al giorno.
Proprio perché ciò che passa una persona che combatte a fianco ad un proprio caro contro il cancro lascia un dolore che, probabilmente, non passerà mai.
È un dolore con il quale dobbiamo imparare a convivere e che nulla al mondo potrà mai cancellare.
Penso sia impossibile trovare "qualcosa" che ci possa aiutare a superare questo momento, perché qualcosa di più grande e "alto" dell'amore di un genitore nn esiste al mondo.
E questo te lo dico da mamma.
Ho due bambine, una di queste "speciale", ma - è brutto ciò che dico - in questa fase della mia vita mi danno quasi fastidio, è la solitudine ciò che cerco, nel silenzio papà lo sento vicino, ancora di più se nel silenzio faccio le cose che a lui piaceva fare o che mi ha insegnato a fare.
Dall'altro canto ho un rimorso, gli avevo promesso che lo avrei aiutato a salvarsi, molte persone riescono a convivere con il suo cancro specie se nn giovanissime come era lui, ma l esame del DNA che è arrivato qualche settimana fa ha esitato che era una forma molto aggressiva.
E ancora di più il genentista ci ha invitato a fare l esame del DNA anche a noi familiari poiché pare che la mutazione del TP53 sia ereditaria.
A parte il dolore io ora sono nella psicosi di poter morire anche io di cancro e nel sonno, nonostante le compresse che assumo, quasi ogni notte ho attacchi di panico.
Ti abbraccio forte

[AuroraVento]

Sono scoccati i 2 mesi e ho fatto un bel pianto in macchina di ritorno da lavoro...
Ogni volta che il pensiero va lì sento un gran magone, penso sia x questo che cerco di concentrarmi su altro, anche perché so che rimanere tutto il giorno nel dolore non mi aiuterà a farlo tornare indietro, a cancellare lo strazio passato. Se ne è andato via con rabbia e mi dispiace...avrebbe voluto vivere, vederci crescere...e non aver ricevuto diagnosi di morte nemmeno alla fine (nonostante fosse palese l'epilogo) ci ha portato a noi cari stretti a non parlarne apertamente con lui e questo mi lascia un gran rammarico perché mi sarebbe piaciuto sapere cosa gli frullava in testa e come si sentiva. È rimasto un argomento tabù, noi non volevamo intristirlo e lui non voleva intristire noi e invece tutti avevamo capito e abbiamo vissuto una grande angoscia.
Sono incredula quando ho in mente in quanto tempo sia finito tutto....il tempo ci aiuterà!

[LaMarinin81]

Ciao LaMarinin,
condivido il tuo pensiero e la tua riflessione è la mia riflessione.
Ho scritto che nn sarei più entrata qui.
In realtà nn sono riuscita a cancellare l account.
Ma torno qui e torno anche più volte al giorno.
Proprio perché ciò che passa una persona che combatte a fianco ad un proprio caro contro il cancro lascia un dolore che, probabilmente, non passerà mai.
È un dolore con il quale dobbiamo imparare a convivere e che nulla al mondo potrà mai cancellare.
Penso sia impossibile trovare "qualcosa" che ci possa aiutare a superare questo momento, perché qualcosa di più grande e "alto" dell'amore di un genitore nn esiste al mondo.
E questo te lo dico da mamma.
Ho due bambine, una di queste "speciale", ma - è brutto ciò che dico - in questa fase della mia vita mi danno quasi fastidio, è la solitudine ciò che cerco, nel silenzio papà lo sento vicino, ancora di più se nel silenzio faccio le cose che a lui piaceva fare o che mi ha insegnato a fare.
Dall'altro canto ho un rimorso, gli avevo promesso che lo avrei aiutato a salvarsi, molte persone riescono a convivere con il suo cancro specie se nn giovanissime come era lui, ma l esame del DNA che è arrivato qualche settimana fa ha esitato che era una forma molto aggressiva.
E ancora di più il genentista ci ha invitato a fare l esame del DNA anche a noi familiari poiché pare che la mutazione del TP53 sia ereditaria.
A parte il dolore io ora sono nella psicosi di poter morire anche io di cancro e nel sonno, nonostante le compresse che assumo, quasi ogni notte ho attacchi di panico.
Ti abbraccio forte

mi spiace Calabria per questa questione delle indagini genetiche. neanche io dormirei notti tranquille.

quanto al rimorso, hai lottato accanto al tuo papà ogni giorno. sono malattie tremende; non eri tu ad avere il potere di salvarlo. non lo aveva nessuno.
a volte pure io penso: "se avesse iniziato la chemio una settimana prima, forse...". ma sono consapevole che non sarebbe cambiato nulla.
e stato così anche per il tuo papà. sei stata il suo scudiero e hai fatto tutto quel che potevi per aiutarlo.

anche per me è difficile staccarmi dal forum, forse perché è il "posto" in cui ho vissuto più intensamente e senza filtri la malattia di papà. ora cerco di venirci meno,ma credo che ancora per un po' sarà casa mia

un abbraccio a tutte

[LaMarinin81]

Oggi sono andata a fare la dichiarazione dei redditi nel caf dove la faccio da sempre. di solito passava papà a pagare e a passava spesso per altri motivi.
in sostanza ho faticato a non piangere.
e uscita da lì un bel pianto non me lo ha tolto nessuno.
oggi per fortuna è una giornata uggiosa e così il mio non aver voglia di fare nulla non sembra neppure così strano.
leggerò e metterò a posto.
al pomeriggio andrò al santuario di papà e poi da mamma. se è nuvoloso mi metterò su una panchina a leggere. magari farò due parole con il suo padre spirituale.
vi abbraccio.

[Calabria812]

Oggi sono andata a fare la dichiarazione dei redditi nel caf dove la faccio da sempre. di solito passava papà a pagare e a passava spesso per altri motivi.
in sostanza ho faticato a non piangere.
e uscita da lì un bel pianto non me lo ha tolto nessuno.
oggi per fortuna è una giornata uggiosa e così il mio non aver voglia di fare nulla non sembra neppure così strano.
leggerò e metterò a posto.
al pomeriggio andrò al santuario di papà e poi da mamma. se è nuvoloso mi metterò su una panchina a leggere. magari farò due parole con il suo padre spirituale.
vi abbraccio.

Ciao Amica mia,
Io invece oggi sono stata a trovare mia sorella, che sta portando avanti l'attività che per 40 è stata la professione oltre che la passione di mio padre .
Ho approfittato di mio marito che ha usato il pomeriggio per stare con le bambine.
Fare quello che mio padre mi ha insegnato mi fa stare bene, anche se sedermi sulla sua poltrona mi fa venire il magone.
Lui è stato positivo e fiducioso sempre, si è fidato di me, e fino alla fine ha superato di farcela.
Stare tra le sue cose mi riempie il cuore, ma il vuoto che è rimasto mi lascia spiazzata.
È un sentimento contrastante, forse questa è l anticamera della pazzia . Non lo so .
Quello di cui mi rendo conto è che per lui ho provato un amore infinito, che il suo pensiero anche negli ultimi mesi che lo sapevo malato mi dava una forza immensa, perché lui aveva una forza immensa, travolgente.
Tutto mi sembra surreale, penso al futuro e mi fa paura, penso al Natale e spero di riuscire a trovare il modo di fare un viaggio per non viverlo qui tra le mura di casa perché nonostante le bambine so ogni Natale nn sarà più bello e felice come quando c era lui.
Ti abbraccio

[LaMarinin81]

Ciao ragazze/ragazzi, come va?
Oggi qui abbastanza bene: la giornata sembra serena. da qualche giorno (e non mi capitava da tanto tempo) riesco ad essere pienamente presente in quel che sto facendo, senza ansie o preoccupazioni per il futuro. Non sto in realtà facendo molto (lavoro il giusto, poi faccio le robe di tutti i giorni). Non ho una gran voglia di vedere gente. Cerco di vivere nel presente, curandomi di me.

Papà mi manca. e purtroppo se lo penso, sono le immagini della malattia a sbucare. così cerco di pensarci poco,per stare meglio io. Spero che tra un po' tornerà nella mia mente il mio papà di prima. perché lo sentirei più vicino, credo.
ma nel lutto credo che ognuno faccia un po' quel che può per sopravvivere.
Un abbraccio a tutti.

[LaMarinin81]

Il tempo passa; a volte penso che dovrei venire qui il meno possibile. Che ritornare qui è rivivere la fine di papà, soprattutto i mesi finali .
Mah....qui ho trovato "le uniche amicizie che davvero sapevano cosa stavamo vivendo" e allora tornare qui è anche un modo per sentire Aurora, Calabria, Cecilia, Gio' e le tante persone che mi hanno letto e consigliato.
Non so cosa sia meglio fare. la vita prosegue: l'estate procede in modo normale. a volte mi piglia la tristezza, a volte vorrei ci fosse papà nell'orto quando vado in campagna. a volte penso sia tutto molto ingiusto.
a volte piango e mi manca.
vorrei sentirlo vicino, ma non lo sento. sento che non c'è. e vado al cimitero, faccio le cose che faceva lui, ma non mi sembra di sentirlo accanto a me.
vabbe serata malinconica, a volte capita.

[Giagnoni]

Ciao la marinin, anche io mi dico sempre che non devo più venire sul forum (da quante ne ho lette mi dico sempre che il giorno che accadrà a me, non potranno di certo nascondere la diagnosi) invece ci vengo quotidianamente un po' perché spero di leggere un giorno che qualcuno ce l ha fatta e un po' perché in fondo non voglio dimenticare niente di mio padre, nemmeno la malattia è quei terribili 4 mesi... Per quanto riguarda sentirlo vicino... Boh... Non saprei.. Io p solo che non posso più accarezzarlo, sentire la sua voce o la sua risata... Certo è che finché avrò vita il suo ricordo vivrà in me..