Aimac - Forum sul tumore

Ciao ragazzi,
Sto in un vicolo ceco. Dopo che l’oncologo ha voluto sospendere la terapia in quanto mio padre visibilmente stanco, aveva attivato l’assistenza ospis. Il giorno stesso su consiglio di un altro oncologo abbiamo deciso di sospendere il targin ( ne prendeva 2 compresse per 2 al giorno) come possibile causa di questa sua sonnolenza, risultato appare molto più sveglio.
Il giorno seguente ci chiama l’assistenza domiciliare che ci dice il tipo di assistenza ovvero una infermiera al giorno fino al venerdì, che viene a misurare i parametri vitali e medico una volta a settimana. Inoltre ci dicono che ci insegnano a cambiare i pannolini. Rispondiamo che già lo facciamo ed è alquanto blando come supporto assistenziale, rispondono che si sì annullerà con loro la fisioterapia domiciliare. Perciò decidiamo di sospendere l’assistenza ospis. Il giorno dopo l’oncologo che segue papà ci manda email molto rigida, che ci invita a cambiare idea e di accettare questo tipo di assistenza. Non sappiamo che fare

Scusate se ho scritto in maniera confusa, spero comunque di essere stato chiaro

Spero in un vostro consiglio riguardo alla vostra esperienza vissuta . Un abbraccio

Ciao Andreas, mia madre è mancata a casa il 15 ottobre. Posso dire che il piano di assistenza domiciliare a voi proposto (una infermiera tutti i giorni da lunedì a venerdì e medico una volta alla settimana) è più di quello che abbiamo avuto noi (l'infermiere passava una volta a settimana per 15 minuti, il medico una volta al mese circa). Purtoppo occorre partire dal presupposto che le cure palliative non puntano a migliorare o prolungare la vita, ma a ridurre il più possibile il dolore in attesa che la malattia faccia il suo corso. In quest'ottica posso dirti che nonostante lo scarso supporto siamo riusciti abbastanza bene a gestire il tutto a casa, anche se devo dire che la morte è sopraggiunta nel sonno senza alcuna agonia. Avevamo da poco cominciato le gocce di morfina. Ogni caso ha una propria evoluzione e un proprio contesto, quindi se pensate di non poter sopportare questa fase, potreste valutare l'inserimento in Hospice. La comunicazione del medico la interpreterei in questo senso: ad un malato terminale la fisioterapia non serve. Lo so che è durissima, accettare che non si può più curare in vista di un miglioramento non significa però che non ci si possa e debba ancora prendere cura del paziente. Sono qua per qualsiasi dubbio. Forza!

Ma il problema che ora mio padre non ha dolore , non è più addormentato… mangia e beve. Ancora dobbiamo Fare la tac di controllo. Sembra quasi che a prescindere dal risultato della tac si chiude ogni aspettativa. Io ero d’accordo con l’ospis a domicilio però sembra una figura senza supporto e vedendo ora mio padre mi sembra prematuro .Non so, forse il voler non arrendersi.

Andreas mia madre la stessa cosa! Da quando ha smesso le cure oncologiche e non ha più gli effetti collaterali dei farmaci è attiva, mangia beve e.........FUMA!!! Fa la spesa, cucina, tutto con ritmi più calmi rispetto al passato e si stanca facilmente ma la sua vita è quasi normale!
E' ancora autonoma in tutto per ora, ma io so che intanto i tumori e le metastasi progrediscono e prima o dopo ci sarà un peggioramento.
Giovedì scorso ha fatto un'ecografia all'addome, attendiamo il referto, non sono ottimista, cerco di stare con i piedi per terra.
Facciamoci coraggio, viviamo giorno per giorno, se hanno ancora delle giornate buone tanto vale godercele e mantenere intorno a loro un clima sereno. Un abbraccio.

Mi permetto di intervenire di nuovo forse perchè mi illudo di essere ora più lucido di quanto si possa essere nel periodo in cui il problema è vissuto in prima persona. Occorre distinguere la condizione del paziente (che può essere ancora, e per fortuna, di non sofferenza o di serenità) con la possibilità di esperire ancora cure. Se i medici hanno valutato che non sarebbero utili ulteriori iniziative terapeutiche, di fatto, non restano che le cure palliative. Tutti gli studi dimostrano che iniziare un contatto con il palliativista in modo tempestivo aumenta le chance che il decorso sia il meno doloroso possibile, quindi a mio avviso vale la pena comunque di farsi seguire anticipatamente in modo che possano essere colti i primi segnali di fastidio e possano essere trattati adeguatamente. Quando hanno rispedito a casa mia madre con cancro polmonare senza possiblità di fare nulla (nè chemio nè radio, nulla), è stato fondamentale l'immediato intervento dei palliativisti, che hanno intercettato tutti i sintomi dolorosi o fastidiosi (in primis, dispnea...) somministrando gradatamente le giuste terapie. Di fatto la mamma, sia pur stanca, ha pututo "festeggiare" con le nipotine a casa sua la festa dei nonni i primi di ottobre. Le è stata letta una poesia scritta dalla nipotina di 9 anni che era di fatto un gesto di addio, ha mangiato la torta e i crocchè di patate, senza particolari dolori. La sera in cui è mancata era lucida, presente, ha persino mangiato semolino con carne tritata, ci siamo salutati alle 20.30 dandoci appuntamento all'indomani e di notte non si è più svegliata. Nel male, quindi, posso dire che l'esperienza di fine vita è stata serena, partecipata, compresa anche dalle nipotine e vissuta come un ineluttabile destino che riguarda tutti noi.

Grazie a tutti.
Alti e bassi questi giorni per quanto mi riguarda. Non mi sono mai illuso anzi…..
Peccato aver perso questa guerra. Pensare che lo stesso giorno di un anno fa era un altra persona. Incredibile.
Un abbraccio a tutti

Comunque abbandonati da tutti.
Oggi sempre più in declino, muove pochissimo le braccia.
Assurdo

Ciao Andreas, anche a noi l'IFO di Roma (struttura d'eccellenza per carità, ma non proprio devota al rapporto col paziente) ci ha lasciato da soli. Ci siamo rovinate l'ultima settimana con papà. Per fortuna poi abbiamo trovato un oncologo che lavora 8n clinica privata che lo ha fatto ricoverare e papà è spirato serenamente lì dopo tre giorni. Ti sono vicina. È durissima. Vedete se potete avere dell'aiuto a casa... Un abbraccio.

Capisco. Non so cosa sperare.