Aimac - Forum sul tumore

Buonasera a tutti, vi leggo silenziosamente da qualche giorno. Leggo la vostra sofferenza e la voglia di lottare per i vostri cari.
Ho 33 anni, figlia unica, la mia mamma 72.
Fino a tre mesi fa tutto scorreva sereno.
Poi mia mamma inizia a soffrire di insufficienza renale, spesso si innervosisce per niente, si stanca in fretta. Un giorno sviene e al pronto soccorso facendole gli esami vedono che ha qualcosa di strano vicino alla testa.
Quel giorno cambia tutto e mi arriva una mazzata tremenda. Ricovero per sospetta neoplasia, iniziano i mille esami, le mettono gli stent renali, tre biopsie per capire la primitività.
Dopo un mese di ricovero, ad oggi ancora sconosciuta. Sappiamo che e’ un carcinoma ma non capiscono (i primari) se arrivi dalla vescica, dall’utero, dall’ovaio o dalla mammella.
Dopo non so quanti esami oggi mi trovavo seduta con Primari che continuavano a leggere gli esiti degli istologici e a non dire niente, perché non sapevano cosa dire.
Il quadro rimane comunque grave perché la neoplasia e’ avanzata e coinvolge utero, vescica con metastasi ossee e linfonodali, motivo per cui le oncologhe dicono che e’ inutile accanirsi e da Domenica abbiamo iniziato le cure palliative.
A malincuore ho fatto trasferire mia mamma in Hospice, convinta dal fatto che possono seguirla meglio.
Lei ha momenti di confusione ma per il momento a livello di valori e’ stabile e non ha dolori. Dorme moltissimo.
Stasera pero’ l’ho sentita al telefono e biascicava.
E’ allettata con catetere, mangia da sola e al momento a parte i farmaci per l’ipertensione e regolare il calcio, un antidepressivo le stanno facendo una infusione di cortisone e diuretico.
Sono combattuta se portarla a casa qualche giorno per farla sentire più a suo agio, farle vedere i gatti. Siamo solo io e mio papà che pero’ ha paura di non essere in grado di gestirla magari di notte o se peggiora all’improvviso. Io posso prendermi una pausa da lavoro e anche una infermiera aggiuntiva che la può seguire sempre.
Dovremmo solo attrezzarci a casa.

Cosa dite che sia meglio?

Al momento sono in una bolla di confusione, vado avanti a lottare, faccio qualsiasi cosa per fare in modo di aiutarla.
Ho paura che poi crollero’.
Cerco di vivere alla giornata e non pensare troppo ma spero tanto che lei continui a non avere dolori e a non soffrire.

Scusatemi per lo sfogo e vi ringrazio per qualsiasi consiglio possiate sentire di volermi dare.

Monica

Ciao Monica, innanzitutto mi dispiace tanto per tua mamma e per tutti voi. Io mi sono posta la stessa domanda (hospice o casa?) per mio marito tante volte, ne ho parlato con mia suocera e siamo dell'idea di tenerlo a casa il più possibile.
Per il momento però lui non è allettato, a fatica cammina, riesco a fargli la doccia ogni giorno e non ha cateteri o altro.
Se avete la possibilità di inserire l'infermiera a casa, io valuterei l'opzione di riportare a casa la mamma almeno per un po', anche solo stare nel suo ambiente, coi suoi gatti, per fare un esempio, credo che le darebbe un po' di serenità.

Io ho provato casa e hospice….rifarei tutto per mio marito….ma in hospice, io respiravo…a casa no.

Per mio marito sono stata costretta all'hospice, aveva catetere, pannolone, flebo, ed in ogni caso non avrei voluto vederlo morire nel nostro letto. Mi è dispiaciuto tanto, ma già i ricordi di quando stava male qui a casa mi sono insopportabili, figuriamoci la morte!

Vi ringrazio tutte per i vostri preziosi pareri.

Anche mia mamma e’ con pannolone, catetere e ogni tanto deve fare una flebo.
Io non ho problemi a cambiarla e prenderei una infermiera di supporto oltre a quella delle cure palliative.
Ha metastasi ossee quindi dovremo stare molto attenti che non si alzi troppo.

Mi piange il cuore vederla lì in hospice perché e’ lucidissima e fosse anche solo per farla respirare una settimana qui a casa con il conforto familiare farei qualsiasi sacrificio, mi metto in aspettativa da lavoro.

Mio papa’ e’ un po’ più dubbioso ma io non voglio che si butti giù di morale lì dentro, e’ ferma in un letto a guardare il soffitto tutto il giorno dopo 30 giorni di ospedale…

Pensavo che se poi peggiora, la riporteremo in hospice se fattibile..

anche io, fossi in te, valuterei la possibilità di riportare la mamma un po' a casa, nella sua normalità, con i suoi gatti e suo marito. se riesci a farlo con il lavoro e usando l'aiuto di un inferniera, mi sembra un modo per renderle meno pesante questo pezzo di vita. e che permette anche a voi di starle vicino.

Se hai modo di tenerla a casa, con l'aiuto di un'infermiera, fallo. Ti dico la verità. non è affatto facile e capisco il punto di vista di tuo papà e non gliene faccio una colpa, assolutamente. Ma se avete la possibilità di farvi assistere a casa, è la cosa migliore per lei, ma alla fine anche per voi.
Poi ognuno è a sè, non mi sento di giudicare chi fa scelte diverse... ma se vedi che in hospice soffre di più (non esiste solo la sofferenza fisica), magari a casa sarà un po' meglio...

Surfer hai tanto coraggio e forza! Ti ammiro!
Io con mio papà non so se ce l'avrei fatta, forse era infattibile perchè non camminava e non si alzava e non avrei avuto la possibilità di rimanere io o un infermiera e mia mamma non ce l'avrebbe fatta.
Ma il pensiero che poteva stare con tutta la famiglia riunita nelle ultime ore anzichè in un ospedale mi avrebbe rincuorato un po'
Stefania

Nella mia esperienza con mia mamma eravamo seguiti con l'Ant nell'assistenza domiciliare, se tornassi indietro farei esattamente la stessa scelta, non ho mai vagliato l'hospice sinceramente, l'oncologa mi disse dell'ANT e ho seguito quel percorso ... Si, portala a casa se puoi e stalle il più vicino possibile per quanto ti è possibile... mia mamma è un mese è mezzo che non c'è più e non sai quanto una parte di me vorrebbe tornare indietro nonostante non l'abbia lasciata un attimo durante l'ultimo anno, fino all'ultimo... Stalle accanto e falle sentire tutto il tuo amore... Ti mando un forte abbraccio e se hai bisogno son qui...