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Pancreas

Inviato: sab 10 lug 2021, 11:55
da Giagnoni
Salve a tutti, da circa un mese a seguito di un occlusione dei dotti biliari, subito risolta con Stent, siamo venuti a conoscenza che mio padre 80enne ha sospetto adenocarcinoma duttale (dico sospetto perché esito esame econdoscopia riporta esattamente questa dicitura) non è operabile in quanto ha già piccole metastasi ai polmoni e al peritoneo, siamo stati a Pisa ma ci hanno detto che l unica cosa da fare sono delle chemio di gemtabicina che se si è fortunati possono rallentare la progressione... Non so perché scrivo qui, forse vorrei sentirmi raccontare di gente che c e l ha fatta oppure consigli su altri posti dove potrei andare, qualche terapia sperimentale.... Qualcuno conosce l associazione internazionale mytomorrow? Grazie a tutti e scusate per il post in po' sconclusionato ma sono disperata

Re: Pancreas

Inviato: sab 10 lug 2021, 14:34
da TexWiller93
Salve, noi per mio papà (tumore pancreas con metastasi) siamo andati al San Raffaele di Milano che è uno centri di eccellenza in Italia. Tra l'altro è possibile richiedere tramite sito internet sia un consulto online sia prenotare una visita. A noi hanno consigliato di seguire lo schema PAXG che è indicato per tumore metastatico in quanto ha raddoppiato la sopravvivenza a 2 anni dalla diagnosi, ci sono però dei criteri in cui il paziente deve rientrare per poter seguire questa nuova terapia.
Per quanto riguarda l'associazione da te citata purtroppo non la conosco.

Re: Pancreas

Inviato: sab 10 lug 2021, 22:57
da Lucylucy
Ciao Tex, quali sono i criteri in cui il paziente deve rientrare per lo schema PAXG? Grazie

Re: Pancreas

Inviato: dom 11 lug 2021, 0:23
da LaMarinin81
io consiglio si sentire uno dei centri di eccellenza (Verona o il San Raffaele) per chiedere loro un consulto. poi muoversi in base a quanto dicono loro, pur sapendo le opzioni non sono molte

Re: Pancreas

Inviato: dom 11 lug 2021, 0:34
da TexWiller93
Lucylucy ha scritto: sab 10 lug 2021, 22:57 Ciao Tex, quali sono i criteri in cui il paziente deve rientrare per lo schema PAXG? Grazie
Ciao Lucy, te li riporto come sono scritti su internet:
Età compresa tra 18 e 75 anni
Diagnosi di adenocarcinoma del pancreas istologicamente confermato
Stadio 3 o 4
ECOG 0-1 (indice di stato di forma fisica di pazienti oncologici che varia da 0 a 5)
Adeguata funzionalità midollare, epatica e renale

Re: Pancreas

Inviato: dom 11 lug 2021, 22:33
da Lucylucy
Grazie Tex, quindi allora posso credere che gli oncologi che hanno seguito mio marito non erano all'altezza... Vero che aveva 74 anni, ma non aveva neppure metastasi e l'unica cosa che avesse era un'ipertrofia prostatica benigna nonché un calcolo alla colecisti. Avrebbero quindi potuto tentare 😡

Re: Pancreas

Inviato: dom 11 lug 2021, 23:06
da Giagnoni
TexWiller93 ha scritto: sab 10 lug 2021, 14:34 Salve, noi per mio papà (tumore pancreas con metastasi) siamo andati al San Raffaele di Milano che è uno centri di eccellenza in Italia. Tra l'altro è possibile richiedere tramite sito internet sia un consulto online sia prenotare una visita. A noi hanno consigliato di seguire lo schema PAXG che è indicato per tumore metastatico in quanto ha raddoppiato la sopravvivenza a 2 anni dalla diagnosi, ci sono però dei criteri in cui il paziente deve rientrare per poter seguire questa nuova terapia.
Per quanto riguarda l'associazione da te citata purtroppo non la conosco.
Ti ringrazio infinitamente domani mi arriverò per il consulto on line, non sapevo esistesse questa opportunità

Re: Pancreas

Inviato: lun 12 lug 2021, 10:50
da Giagnoni
Giagnoni ha scritto: dom 11 lug 2021, 23:06
TexWiller93 ha scritto: sab 10 lug 2021, 14:34 Salve, noi per mio papà (tumore pancreas con metastasi) siamo andati al San Raffaele di Milano che è uno centri di eccellenza in Italia. Tra l'altro è possibile richiedere tramite sito internet sia un consulto online sia prenotare una visita. A noi hanno consigliato di seguire lo schema PAXG che è indicato per tumore metastatico in quanto ha raddoppiato la sopravvivenza a 2 anni dalla diagnosi, ci sono però dei criteri in cui il paziente deve rientrare per poter seguire questa nuova terapia.
Per quanto riguarda l'associazione da te citata purtroppo non la conosco.
Ti ringrazio infinitamente domani mi arriverò per il consulto on line, non sapevo esistesse questa opportunità
Ho visto che il sito richiede tutti i dati del paziente e anche la foto... Secondo te potrei mettere i miei dati anziché quelli di mio padre?

Re: Pancreas

Inviato: lun 12 lug 2021, 12:15
da TexWiller93
Lucylucy ha scritto: dom 11 lug 2021, 22:33 Grazie Tex, quindi allora posso credere che gli oncologi che hanno seguito mio marito non erano all'altezza... Vero che aveva 74 anni, ma non aveva neppure metastasi e l'unica cosa che avesse era un'ipertrofia prostatica benigna nonché un calcolo alla colecisti. Avrebbero quindi potuto tentare 😡
Ciao Lucy,
Che io sappia questo schema lo utilizzano solo al San Raffaele di Milano e considera che è stato approvato davvero da poco tempo, inoltre è uno schema che viene consigliato principalmente in caso di malattia diffusa o localmente avanzata.

Re: Pancreas

Inviato: lun 12 lug 2021, 12:19
da TexWiller93
Giagnoni ha scritto: lun 12 lug 2021, 10:50
Giagnoni ha scritto: dom 11 lug 2021, 23:06
TexWiller93 ha scritto: sab 10 lug 2021, 14:34 Salve, noi per mio papà (tumore pancreas con metastasi) siamo andati al San Raffaele di Milano che è uno centri di eccellenza in Italia. Tra l'altro è possibile richiedere tramite sito internet sia un consulto online sia prenotare una visita. A noi hanno consigliato di seguire lo schema PAXG che è indicato per tumore metastatico in quanto ha raddoppiato la sopravvivenza a 2 anni dalla diagnosi, ci sono però dei criteri in cui il paziente deve rientrare per poter seguire questa nuova terapia.
Per quanto riguarda l'associazione da te citata purtroppo non la conosco.
Ti ringrazio infinitamente domani mi arriverò per il consulto on line, non sapevo esistesse questa opportunità
Ho visto che il sito richiede tutti i dati del paziente e anche la foto... Secondo te potrei mettere i miei dati anziché quelli di mio padre?
Non ne ho idea sinceramente perché noi siamo andati direttamente a Milano su appuntamento ma l'idea del consulto online è davvero comoda ed interessante. Sicuramente sarebbe più giusto mettere i dati del paziente poi non so se puoi fare anche diversamente