Aimac - Forum sul tumore

F.1987 ha scritto: ↑lun 2 ago 2021, 12:57 L'amore che proviamo a dargli ogni giorno dovrà pur servire a qualcosa no?

Io sono convinta di sì. E credo che mio marito starebbe molto peggio o non ci potesse essere già più senza tutto l'amore che cerco di trasmettergli ogni istante...

Grazie per il tuo sostegno Flower91....Sicuramente tuo marito starà trovando tanta forza nell'amore che gli dai, e credo che anche per la mia mamma sia lo stesso. Non sappiamo quanto le cure siano efficaci, ma sicuramente possiamo stare certe che qui, su questa terra, come in un altro mondo, l'amore resterà sempre e sarà la più grande arma che abbiamo per aiutare i nostri cari a superare ogni tipo di ostacolo, oltre che per scacciare da noi stessi le paure che ci attanagliano nello stare accanto a persone che soffrono <3

Ben detto F. 1987.
Io ogni sera, prima di andare a dormire, mi interrogo "potevo fare qualcosa di più per mio marito oggi?". Finora non mi è praticamente mai venuto in mente niente, quindi mi ritrovo a convincermi che più di questo io non possa fare... Ma che comunque non è poco... Se ci si pensa bene è tantissimo e difficilissimo stare accanto a una persona che si ama e che si vede soffrire. Non tutti riescono a trovare la forza. Un abbraccio e un sincero augurio per la tua famiglia!

Scrivo di nuovo qui per aggiornarvi che purtroppo i problemi di afasia di mio fratello sono aumentati e adesso non riesce neanche più a scrivere e leggere.
Purtroppo a livello cerebrale non ci sono più terapie che possiamo fare a parte la radioterapia totale all’encefalo che però non ha dato nessun risultato .
Peggiora di giorno in giorno , qualcuno ha avuto esperienze simili e sa se la logopedia può aiutare anche per afasia quasi totale e con peggioramento continuo ? Qualche suggerimento per lui per comunicare?
A livello fisico mio fratello sta benino e quindi per lui e’ estremamente frustrante e anche per mia cognata e mio nipote.

Ciao Leila, mi dispiace molto per ciò che ho letto. Ogni volta è come se ripercorressi la mia storia.

Mio marito è andato dalla logopedista per un paio di mesi, due volte alla settimana, nel periodo appena successivo alla radiochemioterapia, quando stava un po' passando l'infiammazione post intervento e post, appunto, radioterapia.

In quei due mesi lui un po' era migliorato (poi la malattia ha preso il sopravvento e l'aspetto del linguaggio è passato in secondo piano), però più ci penso più mi convinco del fatto che probabilmente i momentanei e parziali miglioramenti ci sarebbero stati in ogni caso, come conseguenza del parziale riassorbimento dell'edema. Nel nostro caso andare dalla logopedista è stato più un modo per "passare le giornate" e cercare di dare un senso ad un periodo che, altrimenti, sarebbe stato solo "di attesa". Anche questo è stato importante, comunque.

A mio marito avevano assegnato questo percorso di "recupero" direttamente dal servizio sanitario nazionale, come routine. Io se fossi in te mi informerei direttamente dai medici che lo hanno in cura, se ti dovessero dire che, però, non servirebbe proprio a niente andare da un logopedista, perché le difficoltà di tuo fratello sono interamente dovute alla malattia (e non a edema, infiammazione, ecc), temo che potrete solo accettare questa cosa.

Per quanto riguarda il modo per comprendersi: quando mio marito si esprimeva male lo spronavo per cercare un modo alternativo per dire le cose, qualora le parole giuste non gli venissero. L'ultimo periodo proprio non si capiva purtroppo nulla di ciò che diceva, era molto frustrante, ma ho capito che i bisogni primari di una persona si vedono, ancor prima di "sentirli", non so se mi sono spiegata.

Se tuo fratello fisicamente sta benino, potreste vedere dei film insieme, fare dei giochi di società, giocare a carte...

Ho parlato senza conoscere bene il tuo caso e soprattutto le condizioni di salute di tuo fratello (ognuno è diverso) quindi se ho detto delle assurdità perdonami.

In bocca al lupo, facci sapere.

Un abbraccio.

Leila67 ha scritto: ↑ven 10 set 2021, 23:56 Scrivo di nuovo qui per aggiornarvi che purtroppo i problemi di afasia di mio fratello sono aumentati e adesso non riesce neanche più a scrivere e leggere.
Purtroppo a livello cerebrale non ci sono più terapie che possiamo fare a parte la radioterapia totale all’encefalo che però non ha dato nessun risultato .
Peggiora di giorno in giorno , qualcuno ha avuto esperienze simili e sa se la logopedia può aiutare anche per afasia quasi totale e con peggioramento continuo ? Qualche suggerimento per lui per comunicare?
A livello fisico mio fratello sta benino e quindi per lui e’ estremamente frustrante e anche per mia cognata e mio nipote.

Ciao leila quanti anni ha tuo fratello e da quanto ci combatte con sto maledetto GLB? prova a sentire l'asl può essere che la logopedia sia di aiuto,non so cosa sia peggio guarda mia moglie è lucida,parla bene e tutto legge,ma data la collocazione del suo tumore le ha preso equilibrio e l'ultimo peggioramento è stato devastante ora non si regge in piedi e le serve aiuto anche per fare pochi cm per raggiungere la comoda,di arrivare al bagno attualmente non se ne parla.

Ciao Luka,
Mio fratello ha 60 anni e non sta lottando con un glioblastoma ma con un carcinoma polmonare che però gli ha portato metastasi alle leptomeningi.
I problemi neurologici sono più problematici di quelli polmonari ad oggi , proprio per quello ho scritto in questo post.
E’ vero non so cosa sia peggio ma credimi per lui non riuscire a comunicare e’ devastante.

Flower grazie per i consigli e condoglianze per tuo marito.
Credo che la logopedia sia da fare anche solo
per dare a lui una motivazione e passare le giornate come dicevi tu .