Aimac - Forum sul tumore

Buona giorno a tutti, sono mesi che leggo le storie su questo forum ma solo oggi ho deciso di unirmi ad aimac e raccontare la mia storia, o meglio quella di mio padre.
Mio padre ha 64, a fine aprile 2021 di rientro da una giornata di lavoro (faceva l'agente di commercio) ha avvertito un formicolio a gamba e braccio lato sinistro del corpo e disturbi visivi.
Preoccupati per questi strani sintomi abbiamo immediatamente prenotato tramite la dottoressa di famiglia una TAC che ha evidenziato una massa nel cervello, successivamente è stata eseguita una RM con contrasto che ha conformato la massa vista durante la TAC ma ha evidenziato altre due masse in due diverse pozioni.
Per farla breve le tre masse non sono operabili e a detta dell'oncologo non sono neanche trattabili con radioterapia (lo stesso parere ci è stato date anche dalle altre strutture che abbiamo contattato).
Secondo l'oncologo (in base alle immagini della RM) si tratta di tre gliomi di cui uno di IV grado e due di II tendenti a III.
L'unica speranza è la chemio a base di temozolomide, ha già finito i tre cicli e ora dovrà essere rivalutato con una RM.
Quello che mi preoccupa è che non ho visto nessun miglioramento anzi le sue condizioni peggiorano di settimana in settimana, allo stato attuale mio padre è allettato con problemi di vista, di memoria, difficoltà nel parlare (spesso dice parole senza senso) e deglutire, ma la cosa più strana è che ora la parte del corpo ad essere bloccata non è più la sinistra ma la destra..
Ho cercato di riassumere quello che è accaduto in questi pochi mesi e vorrei chiedere a chi magari ha vissuto o sta vivendo come me questa terribile esperienza alcune cose:
Come mai ora la parte del corpo bloccata non è più la sinistra ma la destra?
Che speranze ci sono utilizzando come unica terapia la temozolomide?
Ringrazio tutti coloro che risponderanno, sia io che mia madre e mio fratello siamo disperati, vedere mio padre che di giorno in giorno peggiora è una cosa terribile..
Questa malattia cambia le persone, le trasforma, non da il tempo di capire cosa sta accadendo e non da nemmeno il tempo di fare qualcosa.. Mi fa sentire impotente mi fa perdere le speranze..

Ciao Teo91.
Mi dispiace molto per tuo papà.
A mio marito è stato diagnosticato un glioblastoma di 4° grado lo scorso autunno. Operato e trattato con radiochemioterapia prima, e con 5 richiami di sola chemioterapia dopo (temozolomide), abbiamo da un mese circa sospeso ogni cura vera e propria (se di cure possiamo parlare...) e avviato le cure palliative in hospice. Lui ha 36 anni.
A marzo la risonanza magnetica di controllo, dopo il primo ciclo di cure, ha evidenziato un nuovo sito di malattia, questo per farti capire quanto siano servite tutte le sedute di radioterapia e tutte le pastiglie di tomozolomide che ha ingerito...
Mio marito ha accusato come primi sintomi un intirpidimento alla parte destra del corpo (infatti la malattia ha iniziato a svilupparsi nell'emisfero di sinistra), adesso fatica a camminare (giusto 2 passi con deambulatore e assistenti), a vedere, a parlare, dice spesso cose senza senso apparente, e dorme la maggior parte del tempo.
Non ti voglio scoraggiare ma è una battaglia dura.
Però molto dipende da come reagisce tuo padre alla chemioterapia secondo me... E alle caratteristiche specifiche del suo male. Mio marito ha avuto molta sfortuna (primitivo, non metilato...) ma non è detto che vada così per tutti. La moglie di Luka71 è un esempio maggiormente positivo di quello che posso darvi io, purtroppo.
Un abbraccio e un sincero augurio.
P. S. Il discorso dello spostamento dei disturbi mi fa pensare che uno degli altri siti della malattia di tuo padre sia a sinistra. Forse quello a crescita maggiore. Però ti conviene chiedere questa cosa e tutto ciò che ti viene in mente ai medici... Altrimenti loro vi diranno solo lo stretto necessario...

Ciao Flower91,
Grazie di cuore per la risposta, ogni tanto parlare con chi sta vivendo da più tempo lo stesso incubo può servire a dare un minimo di sollievo e a darsi un pochino di forza.
Mi dispiace tanto per voi, ti mando un forte abbraccio e spero che tuo marito possa vincere questa guerra, perché di guerra si tratta..
Ancora un saluto

Non saprei cosa dire, per mio papà di 71 anni il decorso è stato rapidissimo (poco più di 2 mesi dai sintomi alla fine). Spero siate più fortunati, ad ogni modo non perdetevi un secondo e prendete tutto quel che c'è!

Grazie Alex.cr, è proprio quello che stiamo facendo, è una lotta continua giorno dopo giorno nella speranza che si veda qualche miglioramento..

Forza a tutti guerrieri del glioblastoma...che dire......vorrei tanto sapere in quanto nasce questo maledetto mostro.vorrei sapwre se duagnosticandolo subito ci si salva vorrei tanto sapere il perche se ce un dio permette questo......vorrei sapere tante cose ma non ho nulla risposta .....vorrei sapere se con operazione se mio fratello sarebbe vivo...vorrei sapere perche far fare tomozoline quando in realta secondo la mia ignoranza serve a poco

Esatto stellastella sono tutte domande che mi sono posto pure io, purtroppo credo che lo sviluppo sia molto rapido pensa che mio padre dai primi sintomi (fine aprile 2021) ad oggi non cammina più, vede male ed è spesso confuso... È veramente una terribile malattia