Aimac - Forum sul tumore

giu67 ha scritto: ↑lun 25 apr 2022, 14:14 Grazie di
A pensarlo dal di fuori potrebbe sembrare strano, ma invece in questo forum si incontrano persone con le quali ci si sente da subito in sintonia, ci si confronta e ci si sostiene.
E grazie LaMarinin per la citazione a piè di pagina
Un abbraccio "stritolante" a tutte/tutti noi

quella frase sull'affogare/respirare me la sono scritta sull'agenda cartacea e ho pensato che poteva essere anche una bella firma. qualcosa da rileggermi quando le cose proprio non vanno.
Scrivere su un forum può sembrare molto strano, però davvero qui si incontrano persone con cui si instaura sintonia.
Io mi accorgo che nella vita reale voglio tenere il più possibile la gente lontana dalle mie "faccende". Papà fa come me più o meno e pure mamma ha ridotto la sua cerchia di frequentazioni.
Però a momenti uno ha il bisogno di essere sé stesso, anche con i propri pensieri non sempre piacevoli. io nel forum cercavo questo, e ho anche trovato persone con cui si è instaurato un rapporto reale.

Buongiorno a tutte,
mio marito ad inizio maggio ha fatto la tac e i marcatori e finalmente abbiamo tutti i risultati (la refertazione della tac si è fatta attendere).
La tac ha evidenziato la stabilità della malattia e la riduzione di alcuni linfonodi addominali; i marcatori sono passati da 769 a 410.
Quindi da questa settimana inizierà un nuovo ciclo di gem-abraxane.
In questa ultima settimana soprattutto avverte fastidio/dolore nella zona addominale soprattutto quando sdraiato, gli hanno prescritto il Targin, ma al momento non sembra controllare totalmente il dolore. Ne parlerà con gli oncologi alla visita pre seduta.
In ogni caso lui è tosto e continua la sua vita attiva di sempre, lavorativa e non.
E' stato un periodo di preoccupazione, nel vederlo più stanco, più sofferente, con i segni evidenti di un paziente oncologico (con m-folfirinox quattro anni fa era stato tutto più soft).
Sono consapevole che sia già una grande vittoria poter dire che il 23/5 prossimo saranno trascorsi quattro anni dall'intervento.
Ma questo se da un lato è cosa positiva, dall'altra mette anche paura che il tempo futuro venga a mancare.
Oggi però cerco, o meglio, devo focalizzarmi sul risultato, sul vedere il bicchiere mezzo pieno.
@Lucia, notizie del tuo papà?
Un abbraccio

Buongiorno a tutti,
Oggi per mio marito inizia una nuova avventura.
Da Genova siamo approdati a Verona per una nuova terapia. È stato arruolato nello studio clinico Napan-IRI ed oggi inizia la prima infusione.
Sono passati più di quattro anni dalla scoperta, dall'intervento e per tre anni è stato libero da malattia, poi recidiva, insuccesso al primo trattamento con gem-abraxane, parecchi effetti collaterali e quindi abbiamo deciso di provare a sentire Verona e giocarci anche questa carta a disposizione .
Oggi sono fiduciosa e speranzosa, non nego un po' preoccupata di non riuscire a conciliare queste trasferte quindicinnali con il resto delle attività familiari e lavorative, di guidare per ore tra tir a non finire, ma cercheremo di fare al meglio.
Sono in attesa nel corridoio e qui tra le persone in attesa provenienti da tutta l'italia si respira positività, potrebbe sembrare strano, ma gli occhi di queste persone sono illuminati e combattivi.
Forza ragazzi e ragazze, non mollate mai!

giu67 ha scritto: ↑mar 30 ago 2022, 11:39 Buongiorno a tutti,
Oggi per mio marito inizia una nuova avventura.
Da Genova siamo approdati a Verona per una nuova terapia. È stato arruolato nello studio clinico Napan-IRI ed oggi inizia la prima infusione.
Sono passati più di quattro anni dalla scoperta, dall'intervento e per tre anni è stato libero da malattia, poi recidiva, insuccesso al primo trattamento con gem-abraxane, parecchi effetti collaterali e quindi abbiamo deciso di provare a sentire Verona e giocarci anche questa carta a disposizione .
Oggi sono fiduciosa e speranzosa, non nego un po' preoccupata di non riuscire a conciliare queste trasferte quindicinnali con il resto delle attività familiari e lavorative, di guidare per ore tra tir a non finire, ma cercheremo di fare al meglio.
Sono in attesa nel corridoio e qui tra le persone in attesa provenienti da tutta l'italia si respira positività, potrebbe sembrare strano, ma gli occhi di queste persone sono illuminati e combattivi.
Forza ragazzi e ragazze, non mollate mai!

Ciao come va? Come stanno andando le
Cose? Non ci siamo più sentite

Ciao Lucia,
mi fa piacere rileggerti sul forum
Noi continuiamo a Verona borgo Roma, centro ricerche cliniche, con lo studio Napan. Domani sarà la nona infusione e questa sera ha TC di controllo.
Fino ad oggi è andata bene, ha patito più nausea la volta scorsa, ma non c'è paragone rispetto a come stava a luglio, dove la tossicità di gem-abraxane lo aveva veramente "steso".

giu67 ha scritto: ↑mer 11 gen 2023, 18:04 Ciao Lucia,
mi fa piacere rileggerti sul forum
Noi continuiamo a Verona borgo Roma, centro ricerche cliniche, con lo studio Napan. Domani sarà la nona infusione e questa sera ha TC di controllo.
Fino ad oggi è andata bene, ha patito più nausea la volta scorsa, ma non c'è paragone rispetto a come stava a luglio, dove la tossicità di gem-abraxane lo aveva veramente "steso".

Un grande in bocca al lupo per la tacSpero bene… papà a me ha fatto abraxane e gemcitabina da marzo e ha funzionato fino ad ottobre per le metastasi polmonari e linfonodari.. ora purtroppo sono comparse metastasi epatiche.. a te tuo marito ha mai fatto il folfiri o il folfox? Noi dovremmo fare questa terapia speriamo funzioni

Grazie di cuore e speriamo in bene.
Mio marito aveva fatto dopo intervento m-folfirinox con successo.
Le risposte alle varie linee di chemio sono anche molto individuali, per cui non ci resta che pensare positivo.
Lui come si sente?
Un grandissimo abbraccio

giu67 ha scritto: ↑mer 11 gen 2023, 22:08 Grazie di cuore e speriamo in bene.
Mio marito aveva fatto dopo intervento m-folfirinox con successo.
Le risposte alle varie linee di chemio sono anche molto individuali, per cui non ci resta che pensare positivo.
Lui come si sente?
Un grandissimo abbraccio

Si è vero è tutto molto soggettivo e ogni caso è a se! E ora questa terapia che sta facendo e più o meno simile al folfiri? Papà così così alti e bassi e tuo marito invece? Io sto iniziando ad avere paura un po’ ancge perché siamo entrati nel quinto anno e un po’ perché sono comparse queste metastasi epatiche però speriamo bene dobbiamo essere fiduciosi

ciao Lucia, che piacere sentirti.
mio papà sta facendo abraxane+gemcitabina da novembre per mts epatiche e linfonodali. per natale è stato poco bene. ora però sta un po' meglio
il 30 ha la tc di valutazione : speriamo bene.
so che a verona hanno protocolli perimentali . puoi provare a sentire loro.
mi raccomando: mantieni sempre un po' di spazio per la speranza.

LaMarinin81 ha scritto: ↑gio 12 gen 2023, 20:58 ciao Lucia, che piacere sentirti.
mio papà sta facendo abraxane+gemcitabina da novembre per mts epatiche e linfonodali. per natale è stato poco bene. ora però sta un po' meglio
il 30 ha la tc di valutazione : speriamo bene.
so che a verona hanno protocolli perimentali . puoi provare a sentire loro.
mi raccomando: mantieni sempre un po' di spazio per la speranza.

Ciao La Marinin è un piacere sentirti anche per me e sapere che tra alti e bassi il tuo papà sta continuando! Anche a me papà con l’abraxane e la gemcitabina è stato poco bene.. ha funzionato per un po’ poi purtrpppo no.. ma sai chi dovrei contattare a Verona? Dove siamo in cura mi hanno detto che i protocolli questi sono e per il pancreas i farmaci sono pochi purtrpppo… Si la speranza devo continuare ad averla ma sto sprofondando sempre più giù.. so che mi capisci.. aspetto tue notizie.. un grande abbraccio