Aimac - Forum sul tumore

Salve
A essere sincera non so se sia il posto giusto dove scrivere ma io ci provo, anche perché a dire la verità non so nemmeno io cosa dire o chiedere.
Ecco io ho il fidanzato malato di leucemia dal 2019, ha affrontato ( oltre le chemio ) due trapianti di midollo ma purtroppo per entrambi, a distanza di quasi un anno ciascuno, ha avuto la recidiva e al momento non potendo più fare altri trapianti sta seguendo una nuova terapia. Fortunatamente il suo spirito lo ha sempre portato ad andare avanti senza lasciarsi andare, diciamo che non avendo altra scelta accetta che la vita non sia così clemente con lui.
Ma è stanco, e sono stanca anche io.
Il motivo per cui mi trovo qui è questo, mi sento molto stanca perché ogni volta che sembra ci sia un barlume di luce viene tutto spazzato via, e ad ora non sono più né arrabbiata né delusa ma piuttosto svuotata.
Non so più come affrontare tutto questo e vorrei farlo, perché tendo a diventare cupa durante i miei periodi bui e
purtroppo mi si legge tutto in faccia. Io non voglio trasmetterli la pesantezza che questo comporta per questo motivo credo che sto iniziando a capire che forse sia il caso di cercare qualche forma di supporto.
Ho sempre pensato che le persone che non passano certe cose non possono capire certe situazioni, motivo per cui in questi anni l'unica persona con cui mi sono confidata su certe preoccupazioni è stata sua sorella, ma ovviamente non posso scaricare tutto il mio malessere su lei perché le basta già il suo.
Io non tendo a raccontare ciò che mi passa per la testa o quello che provo, quindi ho sempre affrontato tutto da sola. Questo finché non ho incontrato il mio fidanzato che è diventato il mio confidente e sostegno morale numero uno, ma da 3 anni non posso condividere con lui il 100% di un tempo su una cosa che in realtà mi logora dentro più di qualsiasi altra cosa.
Ho paura, ho moltissima paura di perderlo che non mi abbandona più come lo faceva all'inizio nel 2019, é quella paura di pancia che ti fa vivere come se tutto fosse finito. Il motivo credo sia il fatto che non ci capisco più niente, anche se ho finto innanzitutto con me stessa di aver reagito bene alla seconda ricaduta la verità è che non l'ho proprio affrontata anzi ignorata. Inoltre lui non racconta mai nulla sulla sua situazione, se chiedi a ogni visita com'è andata la risposta è " tutto uguale". Prima del Covid, nel 2019 era possibile entrare in ospedale e di conseguenza avere una comunicazione diretta con i suoi medici o infermieri, che nel limite chiarivano la sua situazione o quella della malattia in generale, ma dal 2020 in poi ciò non è possibile quindi l'unica fonte per tutti noi è lui, che però non racconta mai nulla. Quindi i dubbi e la confusione (oltre che l'ignoranza in materia) mi ha riportata all'inizio e non mi fa vivere più. Vivo i nostri momenti di tranquillità e "normalità" con un pugno allo stomaco e mi viene da piangere ogni volta che mi sento felice con lui, sento che questa cosa sta peggiorando sempre di più e ho paura di farglielo capire.
Voglio solo condividere questo mio stato per iniziare ad affrontare certe cose che ho cercato di ignorare negli anni, o almeno sapere se ho il diritto avere questi pensieri o se sono solo stupide cavolate da persona incapace a reggere i colpi

Ciao Viola, le tue non sono affatto "stupide cavolate da persona incapace di reggere i colpi". mi pare che tu di colpi ne abbia retto anche fin troppi...e in pratica da sola.
Rivolgerti a uno psicologo o a uno psicoterapeuta credo possa essere un passo per prenderti cura un po' di te stessa.
Ignorare le cose non è mai un buon modo per affrontare le cose, perché poi emergono.
Capisco anche le difficoltà di vivere tutto con il covid...perché sono difficoltà comuni a molti caregiver. Non sapere,fidarsi, è tutto tremendo.
Un abbraccio.

ciao Viola92, il lavoro del caregiver è decisamente pesante, e non ti puoi nè ti vuoi lamentare. soprattutto perchè pensi e speri, ed è lecito che sia così, che alla fine del percorso ci sia la ricompensa... ho appena conosciuto un vedovo, che ha perso la moglie 4 anni fa, ma che ha convissuto con un cancro per 20 anni. operazioni, chemio, respiro a pieni polmoni, felicità, eppoi si ricominiciava. stesso iter.
lui, mi ha raccontato che ha preso coraggio dalla moglie, se lei ce la fa e non perde mai la speranza, ce la devo fare anche io... pensava. e hanno vissuto così per 20 anni. non avevo mai conosciuto qualcuno con un percorso così difficile per così tanto tempo. mi ha raccontato che ha sempre sorriso, lei soprattutto, e lui di conseguenza non voleva rattristarla, considerando la fatica che faceva lei. andiamo a comprare una nuova parrucca? andiamo a cena fuori? avevano sempre qualcosa da festeggiare. festeggiavano la vita che ancora gli dava speranza e tempo insieme.

non so se questo racconto ti possa essere utile. lui, tutt'ora, è sereno. mi ha detto che ha avuto una vita meravigliosa, la moglie gli ha sempre dato il coraggio di vivere.

ciò detto, il caregiver è solo, impaurito, stremato, un giorno ride ed il giorno dopo no.
per quello che mi riguarda, io sono sempre stata felice, serena e sorridente. quasi imbambolata, direi. ho cercato di vivere bene tutti i gg che abbiamo avuto.
ma ti consiglio anche io un percorso terapeutico. hai bisogno di parlare con qualcuno, oltre a scrivere qui, che accolga il tuo dolore, la tua difficoltà. il covid di certo non aiuta, ma bisogna anche rispettare la volontà del malato di raccontare quello che vuole. credo non bisogna pressarlo per sapere come sta. è la domanda più difficile da fare. ed è anche la risposta più difficile da dare. un abbraccio, Mi

lo scrivo qui, non voglio aprire un altro item.

oggi è un anno, un anno di cosa? io ed un altro caregiver ci siamo incontrati qui, e poi, siccome non bastava, ci siamo incontrati anche dal vivo.

lui, vedovo da appena 40 gg circa una statua di dolore, io che tento sempre di darmi un contegno, cappottino rosso e sorriso.
ci siamo raccontati, abbiamo pianto, ci siamo aiutati, ed abbiamo continuato a farlo. io ero più avanti nel percorso, ma lui aveva tanta voglia di continuare a vivere nonostante il dolore. io l'ho supportato e sopportato. telefonate, sms, per un pò non l'ho più visto dal vivo perché mi ricordava me 2 anni prima. consigli, lacrime, pianti, chiacchiere folli. abbiamo anche accolto nel gruppo un'altra anima in pena conosciuta qui.

oggi abbiamo "festeggiato" con una lunga camminata nel verde ed un pranzo frugale: un anno di noi. con 2 nuove amiche del mondo extra AIMAC.
oggi parliamo di altro, ridiamo, se abbiamo paura ci chiamiamo. oggi è lui che tira me, io sto un passo indietro. lui ha molta voglia di camminare e chiacchierare. segue vari gruppi, ha conosciuto tanta gente nuova. sabato a pranzo eravamo in 14. camminate e chiacchiere. in questi mesi abbiamo fatto solo questo, insieme od in gruppi diversi. abbiamo incontrato altri vedovi, camminatori anche loro, e persone di tutti i tipi.
con alcuni siamo diventati amici, con altri semplici camminatori. a volte mi tira giù dal letto, io che per rodimento non mi muoverei da sotto le lenzuola, in silenzio. a volte gli porto un pò di risate, perché io so ancora ridere, incredibile. ed un anno è passato. e guardandoci siamo cambiati, piangiamo di meno e ridiamo di più. i nostri amori? sono sempre con noi, nelle chiacchiere e nelle camminate. tra un panino e l'altro, e tra le nostre vite che proseguono in qualche modo.

ma siamo andati avanti. senza direzione, come dico io, ma solo il fatto di uscire di casa ci fa sopportare meglio il dolore. e ridiamo. in realtà abbiamo riso sempre. i suoi sms mi facevano ridere. la prima telefonata che gli ho fatta ha capito che ero io perché ridevo come una scema, ed assomigliavo a sua moglie mi disse poi. i nostri amori sempre con noi, ma le confidenze che ci facciamo ci aiutano a vivere. io so che lui c'è e lui sa che io ci sono. poi lui organizza pure cose con altre sue amiche. io sono più schiva e solitaria, ma lui mi trascina a teatro, le sue amiche sono diventate le mie.

ci siamo aiutati, questo volevo dire: "dai diamanti non nasce niente, dal letame nascono i fior". e noi, dal letame del dolore tentiamo di diventare fiori, ognuno per la sua strada ed a suo modo, ma sapendo di essere meno soli. un abbraccio a tutti quelli che soffrono. Mimetta

Grazie… solo questo, le tue parole sono come un ancora a cui aggrapparsi, una vita da scoprire e non da subire, io ne sono ancora lontana ma grazie mi hai fatto stare meglio

Vivo anch'io con la paura ogni giorno

Che dire.
Ruolo di merda….scusate il termine.
Sei mesi all’inferno.
Fatti aiutare psicologi, amici vecchi, amici nuovi.
Io tiro scemo Mauri, Mimetta, Flower….di mio sono logorroica….ho trovato supporto e sopportazione nonostante la distanza….loro capiscono essendoci passati.
Gli amici vecchi c’erano nella malattia, ci sono ora.
Anche io come loro, ho ripreso a ridere, scherzare e uscire….
Fatti però aiutare….magari sembra una cavolata, ma una teglia di focaccia arrivata con un abbraccio da due regioni di distanza con le zone rosse, mi ha rimesso in piedi più volte…..gli amici di sempre presenti nel momento più nero.

Parlo x me, ma mio marito di carattere era un testone e in più era stato cresciuto viziato….con la malattia in alcuni momenti ovviamente tornava fuori tutto….ho dato l’anima per lui e lo rifarei, ma tra la paura della malattia e della morte e il suo carattere, è stata dura.
Sorridi quando puoi, vedi il bello se riesci (so che è durissima), ma vivi ogni attimo buono e cerca aiuto è da qualunque parte arrivi, prendilo. Serve tantissimo.

Spero di aver fatto passare quello che volevo far arrivare, ma non ne sono certa.

Floc ha scritto: gio 3 feb 2022, 11:27 Grazie… solo questo, le tue parole sono come un ancora a cui aggrapparsi, una vita da scoprire e non da subire, io ne sono ancora lontana ma grazie mi hai fatto stare meglio

Floc ho seguito la tua storia.
per tanto tempo ho sperato che la vita là fuori potesse aiutarmi nel superare il grande dolore che provo, che si aggiunge a tutto il percorso della malattia in cui ho convissuto con la paura. prima avevo paura della morte, della sua morte, ora ho paura della vita, della mia vita, che va avanti e indietro, tra risate e pianti. è un saliscendi continuo. non c'è istante della mia giornata in cui io non abbia il pensiero fisso a Gaetano. non c'è un istante, anche mentre rido.
Ma, ho ricominciato a ridere, e Gaetano lo porto sempre con me. ci parlo, ci litigo, chiedo consiglio, mi sento un pò matta.
però faccio tante cose, mi sono riempita di cose da fare, dopo tutto il tempo passato sul divano a piangere disperata.. cerco di non farmi inghiottire dal dolore.. se sento che proprio non ne posso più, cedo al pianto, ma mi metto un timer. poi mi asciugo le lacrime ed esco. sono ancora in terapia, che è una cosa che mi aiuta ad affrontare il mondo là fuori che mi sembra tutto storto.

ma so che sono andata avanti, a piccoli passettini e senza nessuna direzione.
ora mi bevo anche un bicchiere di vino per il gusto di berlo, e non per allentare la tensione.
ci vuole tempo, un passettino alla volta. Mimetta

FraFra79 ha scritto: ven 4 feb 2022, 0:20 Che dire.
Ruolo di merda….scusate il termine.
Sei mesi all’inferno.
Fatti aiutare psicologi, amici vecchi, amici nuovi.
Io tiro scemo Mauri, Mimetta, Flower….di mio sono logorroica….ho trovato supporto e sopportazione nonostante la distanza….loro capiscono essendoci passati.
Gli amici vecchi c’erano nella malattia, ci sono ora.
Anche io come loro, ho ripreso a ridere, scherzare e uscire….
Fatti però aiutare….magari sembra una cavolata, ma una teglia di focaccia arrivata con un abbraccio da due regioni di distanza con le zone rosse, mi ha rimesso in piedi più volte…..gli amici di sempre presenti nel momento più nero.

Parlo x me, ma mio marito di carattere era un testone e in più era stato cresciuto viziato….con la malattia in alcuni momenti ovviamente tornava fuori tutto….ho dato l’anima per lui e lo rifarei, ma tra la paura della malattia e della morte e il suo carattere, è stata dura.
Sorridi quando puoi, vedi il bello se riesci (so che è durissima), ma vivi ogni attimo buono e cerca aiuto è da qualunque parte arrivi, prendilo. Serve tantissimo.

Spero di aver fatto passare quello che volevo far arrivare, ma non ne sono certa.

FraFrà quello che hai scritto sei tu, spumeggiante ma mai doma:

"Sorridi quando puoi, vedi il bello se riesci (so che è durissima), ma vivi ogni attimo buono e cerca aiuto è da qualunque parte arrivi, prendilo. Serve tantissimo. " bellissimo questo passaggio. hai detto tutto.

un caro abbraccio. Mi