Glioma inoperabile
Inviato: sab 27 ago 2022, 13:12
Salve,
mi sono appena iscritta , ringrazio e saluto fin d’ora coloro che saranno così generosi da fornire risposte/testimonianze rispetto a quanto sto per descrivere.
Sono katy, figlia di un papà affetto da un glioma celebrale bilaterale, infiltrante al tronco encefalico, inoperabile.
La diagnosi è arrivata ad Agosto 2017, in seguito a una caduta rovinosa in montagna.
Il neurochirurgo ci disse che non si poteva operare, che la biopsia era inutile e che puntavamo alla qualità della vita più che alla quantità.
È stato uno shock, l’anno prima papà aveva partecipato ad una maratona importante, era in ottima forma mentale e fisica.
Io ho chiesto aspettativa dal lavoro e siamo partiti per un viaggio in camper in Europa. Dovevo fare scorta di ricordi e colmare il più possibile il mio bisogno di essere figlia di un padre ancora vivo e vitale.
Nel frattempo lui stava meglio, l’equilibrio che al ricovero era incerto, era stato recuperato.
Monitorato e tenuto costantemente sotto controllo con periodiche risonanze, lui stava bene, era quasi difficile credere che la diagnosi fosse realistica.
Tutto bene fino ad ottobre 2021.
In quel momento cominciamo a notare andatura incerta e perdita di equilibrio tanto da doversi far aiutare da un deambulatore nella marcia.
La vigilia di Natale 2021 siamo allo IOV di Padova.
A gennaio usiamo la carrozzina e iniziamo la chemioterapia temolozomide (5 gg ogni 28 di) 3 cicli poi RM dimostra che la malattia è in progressione e da aprile passiamo a TMZ metronomica.
A luglio altra RM e la malattia non si arresta.
Siamo passati alla Fotemustina.
Nel frattempo papà è un’altra persona.
Dorme 18 ore su 24.
Ha costantemente il fiato corto. Parla a fatica, deve riprendere fiato per finire le parole.
Memoria a breve termine : inesistente.
Ha giorni buoni e giorni in cui è facilmente irritabile e aggressivo. Non legge più da mesi. Ora ha anche disturbi alla vista.
Ripete le stesse cose, confonde e inventa aneddoti.
Io e mamma lo alziamo, lo laviamo, lo portiamo in bagno, gli tagliamo il cibo, lo radiamo, lo vestiamo.
Si fa fatica, sia fisicamente (pesa 90kg) sia emotivamente. Non lo si riconosce più. È lui solo nelle sembianze fisiche. Il MIO papà se n’è gia andato.
E ora ho paura… ma non posso dirlo a nessuno.
Ho paura dell’ignoto. Di quello che capiterà.
Un Neurochirirgo anni fa mi aveva detto “Suo padre ha una bomba ad orologeria in testa, può scoppiare in qualsiasi momento” e questo mi aveva fatto pensare e inizialmente temere, che papà se ne sarebbe andato così, come un battito di ali per una emorragia cerebrale.
Ora parlano che , quando sarà, potrebbe morire vigile e rendersi conto di tutto, tracheotomizzato per aiutarlo a respirare.
Il peggioramento è lento ma costante.
Ho cercato tra i vostri “racconti”. Non ho trovato nulla che dettagliasse questi momenti.
Io sono già fin troppo grata per il tempo in più che ho avuto rispetto al pronostico iniziale (18/24 mesi).
È stato tempo di qualità, speso al massimo. Ho fatto incetta di vissuto.
Per quanto ora la paura del distacco mi laceri dentro, ho bisogno di sapere cosa potrei dover affrontare per prepararmi di “testa”.
Qualcuno di voi sta vivendo o ha vissuto il passaggio che io mi trovo a dover affrontare?
Vi ringrazio di cuore
Katy
mi sono appena iscritta , ringrazio e saluto fin d’ora coloro che saranno così generosi da fornire risposte/testimonianze rispetto a quanto sto per descrivere.
Sono katy, figlia di un papà affetto da un glioma celebrale bilaterale, infiltrante al tronco encefalico, inoperabile.
La diagnosi è arrivata ad Agosto 2017, in seguito a una caduta rovinosa in montagna.
Il neurochirurgo ci disse che non si poteva operare, che la biopsia era inutile e che puntavamo alla qualità della vita più che alla quantità.
È stato uno shock, l’anno prima papà aveva partecipato ad una maratona importante, era in ottima forma mentale e fisica.
Io ho chiesto aspettativa dal lavoro e siamo partiti per un viaggio in camper in Europa. Dovevo fare scorta di ricordi e colmare il più possibile il mio bisogno di essere figlia di un padre ancora vivo e vitale.
Nel frattempo lui stava meglio, l’equilibrio che al ricovero era incerto, era stato recuperato.
Monitorato e tenuto costantemente sotto controllo con periodiche risonanze, lui stava bene, era quasi difficile credere che la diagnosi fosse realistica.
Tutto bene fino ad ottobre 2021.
In quel momento cominciamo a notare andatura incerta e perdita di equilibrio tanto da doversi far aiutare da un deambulatore nella marcia.
La vigilia di Natale 2021 siamo allo IOV di Padova.
A gennaio usiamo la carrozzina e iniziamo la chemioterapia temolozomide (5 gg ogni 28 di) 3 cicli poi RM dimostra che la malattia è in progressione e da aprile passiamo a TMZ metronomica.
A luglio altra RM e la malattia non si arresta.
Siamo passati alla Fotemustina.
Nel frattempo papà è un’altra persona.
Dorme 18 ore su 24.
Ha costantemente il fiato corto. Parla a fatica, deve riprendere fiato per finire le parole.
Memoria a breve termine : inesistente.
Ha giorni buoni e giorni in cui è facilmente irritabile e aggressivo. Non legge più da mesi. Ora ha anche disturbi alla vista.
Ripete le stesse cose, confonde e inventa aneddoti.
Io e mamma lo alziamo, lo laviamo, lo portiamo in bagno, gli tagliamo il cibo, lo radiamo, lo vestiamo.
Si fa fatica, sia fisicamente (pesa 90kg) sia emotivamente. Non lo si riconosce più. È lui solo nelle sembianze fisiche. Il MIO papà se n’è gia andato.
E ora ho paura… ma non posso dirlo a nessuno.
Ho paura dell’ignoto. Di quello che capiterà.
Un Neurochirirgo anni fa mi aveva detto “Suo padre ha una bomba ad orologeria in testa, può scoppiare in qualsiasi momento” e questo mi aveva fatto pensare e inizialmente temere, che papà se ne sarebbe andato così, come un battito di ali per una emorragia cerebrale.
Ora parlano che , quando sarà, potrebbe morire vigile e rendersi conto di tutto, tracheotomizzato per aiutarlo a respirare.
Il peggioramento è lento ma costante.
Ho cercato tra i vostri “racconti”. Non ho trovato nulla che dettagliasse questi momenti.
Io sono già fin troppo grata per il tempo in più che ho avuto rispetto al pronostico iniziale (18/24 mesi).
È stato tempo di qualità, speso al massimo. Ho fatto incetta di vissuto.
Per quanto ora la paura del distacco mi laceri dentro, ho bisogno di sapere cosa potrei dover affrontare per prepararmi di “testa”.
Qualcuno di voi sta vivendo o ha vissuto il passaggio che io mi trovo a dover affrontare?
Vi ringrazio di cuore
Katy