Glioma inoperabile

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
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Katy77
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: sab 27 ago 2022, 12:16

Glioma inoperabile

Messaggio da Katy77 »

Salve,
mi sono appena iscritta , ringrazio e saluto fin d’ora coloro che saranno così generosi da fornire risposte/testimonianze rispetto a quanto sto per descrivere.
Sono katy, figlia di un papà affetto da un glioma celebrale bilaterale, infiltrante al tronco encefalico, inoperabile.
La diagnosi è arrivata ad Agosto 2017, in seguito a una caduta rovinosa in montagna.
Il neurochirurgo ci disse che non si poteva operare, che la biopsia era inutile e che puntavamo alla qualità della vita più che alla quantità.
È stato uno shock, l’anno prima papà aveva partecipato ad una maratona importante, era in ottima forma mentale e fisica.
Io ho chiesto aspettativa dal lavoro e siamo partiti per un viaggio in camper in Europa. Dovevo fare scorta di ricordi e colmare il più possibile il mio bisogno di essere figlia di un padre ancora vivo e vitale.
Nel frattempo lui stava meglio, l’equilibrio che al ricovero era incerto, era stato recuperato.
Monitorato e tenuto costantemente sotto controllo con periodiche risonanze, lui stava bene, era quasi difficile credere che la diagnosi fosse realistica.
Tutto bene fino ad ottobre 2021.
In quel momento cominciamo a notare andatura incerta e perdita di equilibrio tanto da doversi far aiutare da un deambulatore nella marcia.
La vigilia di Natale 2021 siamo allo IOV di Padova.
A gennaio usiamo la carrozzina e iniziamo la chemioterapia temolozomide (5 gg ogni 28 di) 3 cicli poi RM dimostra che la malattia è in progressione e da aprile passiamo a TMZ metronomica.
A luglio altra RM e la malattia non si arresta.
Siamo passati alla Fotemustina.
Nel frattempo papà è un’altra persona.
Dorme 18 ore su 24.
Ha costantemente il fiato corto. Parla a fatica, deve riprendere fiato per finire le parole.
Memoria a breve termine : inesistente.
Ha giorni buoni e giorni in cui è facilmente irritabile e aggressivo. Non legge più da mesi. Ora ha anche disturbi alla vista.
Ripete le stesse cose, confonde e inventa aneddoti.
Io e mamma lo alziamo, lo laviamo, lo portiamo in bagno, gli tagliamo il cibo, lo radiamo, lo vestiamo.
Si fa fatica, sia fisicamente (pesa 90kg) sia emotivamente. Non lo si riconosce più. È lui solo nelle sembianze fisiche. Il MIO papà se n’è gia andato.
E ora ho paura… ma non posso dirlo a nessuno.
Ho paura dell’ignoto. Di quello che capiterà.
Un Neurochirirgo anni fa mi aveva detto “Suo padre ha una bomba ad orologeria in testa, può scoppiare in qualsiasi momento” e questo mi aveva fatto pensare e inizialmente temere, che papà se ne sarebbe andato così, come un battito di ali per una emorragia cerebrale.
Ora parlano che , quando sarà, potrebbe morire vigile e rendersi conto di tutto, tracheotomizzato per aiutarlo a respirare.
Il peggioramento è lento ma costante.
Ho cercato tra i vostri “racconti”. Non ho trovato nulla che dettagliasse questi momenti.
Io sono già fin troppo grata per il tempo in più che ho avuto rispetto al pronostico iniziale (18/24 mesi).
È stato tempo di qualità, speso al massimo. Ho fatto incetta di vissuto.
Per quanto ora la paura del distacco mi laceri dentro, ho bisogno di sapere cosa potrei dover affrontare per prepararmi di “testa”.
Qualcuno di voi sta vivendo o ha vissuto il passaggio che io mi trovo a dover affrontare?
Vi ringrazio di cuore
Katy
Valerio87
Membro
Messaggi: 44
Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Glioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

Ciao Katy, penso che la bomba ad orologeria a cui si riferiva il neurochirurgo è l'aumento di grado che ha un astrocitoma di 3° grado quando supera un certo volume critico. Mio padre ha avuto questo "passaggio" su uno dei suoi due tumori celebrali (non sapevamo che ce li avesse) nell'inverno 2021 quando, a fronte di alcuni sintomi sospetti (paralisi parte destra labbro), lo abbiamo portato in pronto soccorso e da lì è iniziata la diagnosi e la terapia: diagnosi glioma alto grado inoperabile da tac, biopsia celebrale con esito di glioblastoma multiforme non metilato, radio-chemioterapia con protocollo Stupp (TMZ + Radio 60 Gy), mantenimento attuale con TMZ.

Sebbene ora stia relativamente bene (dorme max 10 ore/giorno, è stanco mentalmente, riesce a fare 5-6 km camminando al giorno con mia mamma o con gli amici) ancora non sappiamo quanto può rimanere con noi e quindi mi sono informato su quello che potrà accadere nel futuro e come gestire gli eventi più nefasti. A tal proposito ti consiglierei di leggere tutti i racconti del glioblastoma nella sezione "tumori celebrali" del forum dove potrai trovare tante storie di come è stato gestito il tumore nella fase finale dai famigliari e, soprattutto, di essere seguiti da uno psicologo assegnato dal centro oncologico
Polidoro
Membro
Messaggi: 26
Iscritto il: lun 22 ago 2022, 0:20

Re: Glioma inoperabile

Messaggio da Polidoro »

Cara Katy,
E' davvero difficile prepararsi... Qualora la progressione continui occorre attivare le cure palliative che sono finalizzate a gestire dolore (non sempre presente) e altri sintomi neurologici. Nella maggior parte dei casi il paziente diventa via via piu' letargico e a un certo punto entra in coma. Purtroppo sono cose brutte da vivere e posso solo dirti che ti sono vicino.
Mg79
Nuovo membro
Messaggi: 1
Iscritto il: mer 31 ago 2022, 17:15

Re: Glioma inoperabile

Messaggio da Mg79 »

Ciao Katy, sono Mariagrazia. Mi sono iscritta al gruppo per cercare supporto nell'elaborazione del mio lutto..del destino infausto di una moglie, mamma e nonna adorabile che già aveva pagato il suo prezzo, in termini di dolore, con la perdita di un figlio di 30 per malasanità. Questa donna è mia suocera, una persona buona, generosa e semplice che il 19 agosto ha lasciato questa terra per unirsi all'amato figlio in cielo. Aveva 66 anni e in 4 mesi un verosimile glioma ad alto grado, le ha tolto tutto...la possibilità di muoversi, parlare, deglutire, tranne la lucidità di capire cosa le stesse succedendo. Durante le vacanze di Pasqua ha iniziato ad accusare i primi sintomi, stanchezza alle gambe, problemi di equilibrio e deviazione della rima buccale. Portata al pronto soccorso, è entrata in ospedale con le sue gambe né è uscita un mese dopo su una sedia a rotelle con il lato sinistro paralizzato. La prognosi infausta ci aveva preannunciato una fine imprevedibile, trovandosi il male localizzato nel mesencefalo in un punto inarrivabile con l'ago aspirato, pertanto impossibile sapere "none e cognome " del male. A casa la gestione non è semplice perché il peggioramento è stato progressivo e la radioterapia proposta in termini palliativi, non ha sortito effetti. Pian piano il linguaggio si è fatto incomprensibile...l'alimentazione è stata possibile solo con addensante e frullando tutto..fino poi ad arrivare all'alimentazione parenterale. Il movimento completamente compromesso...pian piano l'ha allettata completamente...io non so se avesse mai capito la gravità della situazione o credeva davvero potesse esser stato un ictus a ridurla così...certo è che a mano mano si è trasformata...dei suoi tratti non aveva quasi più nulla..fino a che siamo riusciti a comunicare verbalmente e a capire ciò che diceva, ha conservato la sua naturale ironia...gli ultimi 5 giorni sono stati terribili, nonostante non avesse nessun dolore fisico, abbiamo vissuto il dolore del distacco vedendola vigile e presente fino a 24 h prima di spirare e cogliendo nella sua trasformazione tutti i segnali della fine imminente...spero il tempo ci aiuti ad accettare e ad elaborare un dolore che ci ha lasciato un vuoto interiore incolmabile
Katy77
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: sab 27 ago 2022, 12:16

Re: Glioma inoperabile

Messaggio da Katy77 »

Vi ringrazio di cuore
Margherita71
Membro
Messaggi: 121
Iscritto il: ven 23 apr 2021, 14:21

Re: Glioma inoperabile

Messaggio da Margherita71 »

È terribile la loro consapevolezza...penso sia uno degli aspetti più atroci di questa malattia....almeno non ha avuto dolori questo è già tanto....
 


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