Tumore maledetto

In questo spazio è possibile raccontare esperienze e scambiare informazioni relative agli specifici tipi di tumore su prevenzione,diagnosi e cura.
girina69
Membro
Messaggi: 344
Iscritto il: gio 25 apr 2019, 10:05

Re: Tumore maledetto

Messaggio da girina69 »

Ciao Aurora si il destino è crudele e ingiusto . Ma dov'è in cura ora ? A mio marito gli hanno impiantato l' endoprotesi al Gemelli nell' ultimo mese . Per qualche giorno ha cmq funzionato e l' intervento è andata bene. Come ti dicevo dipende molto dall' aggressività del tumore . Ci sono persone che per un anno hanno potuto alimentarsi con una dieta semiquida . Non so le condizioni di tuo papà ma per le metastasi alle ossa la radioterapia può dare un grande sollievo. Forza ora è il momento di combattere. Non pensare al futuro nessuno sa quello che ci aspetta ti abbraccio forte ❤️
AuroraVento
Membro
Messaggi: 132
Iscritto il: sab 29 ott 2022, 22:50

Re: Tumore maledetto

Messaggio da AuroraVento »

girina69 ha scritto: dom 8 gen 2023, 8:45 Ciao Aurora si il destino è crudele e ingiusto . Ma dov'è in cura ora ? A mio marito gli hanno impiantato l' endoprotesi al Gemelli nell' ultimo mese . Per qualche giorno ha cmq funzionato e l' intervento è andata bene. Come ti dicevo dipende molto dall' aggressività del tumore . Ci sono persone che per un anno hanno potuto alimentarsi con una dieta semiquida . Non so le condizioni di tuo papà ma per le metastasi alle ossa la radioterapia può dare un grande sollievo. Forza ora è il momento di combattere. Non pensare al futuro nessuno sa quello che ci aspetta ti abbraccio forte ❤️
All'inizio Verona, in attesa della pet sembrava circoscritto e lo avrebbero bombardato con chemio forte e radio. Poi purtroppo si è visto fosse più grave del previsto con metastasi a polmone, ossa e mediastino siamo andati a Milano per partecipare ad uno studio con chemio+immunoterapia+ un 3° farmaco(se rientrava nel 50% fortunato). È stato scartato a qualche controllo dall'inizio della cura perché ha avuto un episodio di sanguinamento...da lì chemio standard che ha proseguito nella città in cui viviamo. Si è visto adesso dai controlli che la situazione è rimasta invariata (secondo me intendendo che non c'è stato un allargamento ad altri organi come cervello, fegato...) e quindi cambio della chemio con l'immunoterapia. Però se a settembre si ostinava a mangiare solido, è passato a 100% parenterale per colpa dell'emorragia poi ha reintegrato con una dieta semiliquida...adesso è totalmente liquida e appunto si parla di protesi.
Che casino 🤯
Non vorrei farti rivangare il passato ma la situazione si tuo marito è peggiorata in che momento?
girina69
Membro
Messaggi: 344
Iscritto il: gio 25 apr 2019, 10:05

Re: Tumore maledetto

Messaggio da girina69 »

Non ti preoccupare....per me ad aprile sono trascorsi 4 anni ...anche se io non ho perso mio marito.... ma l' amore più grande della mia vita . Anche se in questi anni l' ho sempre sentito molto vicino ed in qualche modo mi ha aiutato ad andare avanti . La cosa che mi fa più rabbia è che questo è un tumore tipico di chi fuma o beve . Ma lui non ha mai né fumato , ne' bevuto , era giovane ed in perfetta forma fisica. Lui come tuo papà l' ha scoperto ad Agosto , il suo era localizzato con interessamento di qualche linfonodo. All' Humanitas gli consigliarono 4 cicli di chemio adiuvante e poi intervento chirurgico . A dicembre finiti i 4 cicli di chemio il tumore si era ridotto del 30 per cento al limite dell' operabilita' . Alla fine optarono per altri 4 cicli di chemio ( e forse questo è stato lo sbaglio perché se l' avessero operato forse ....) . Finiti gli altri 4 cicli di chemio a gennaio nuova tac e nuova pet. Tumore fermo ma comparsa di una metastasi epatica e purtroppo da lì la deglutizione è peggiorata giorno per giorno . Il 14 febbraio chemioterapia di seconda linea ( quella che generalmente viene usata per i tumori dell' intestino ) . Ma da quel giorno ha incominciato ad avere forte nausea ed effetti collaterali piuttosto pesanti. Quindi non ha potuto più fare la chemio ma con il senno di poi forse meglio così !.Il 26 febbraio visto che non riusciva neanche più ad alimentarsi con la dieta liquida , ha iniziato la dieta per via parenterale.A marzo per via dei forti dolori sono riuscita a farlo ricoverare al Gemelli anche perché l' alimentazione parenterale a casa incominciava ad essere un problema visto che io dovevo lavorare e gli infermieri della Asl giustamente vengono ad orari prestabiliti. in ospedale è andato avanti 36 giorni con antidolorifici molto potenti e Tachipirina tre volte al giorno . Nonostante la malattia siamo riusciti anche a farci delle passeggiate fuori dall' ospedale e a sorridere .Poi ad un certo punto mi hanno consigliato l' hospice perché secondo loro a casa non sarei mai riuscita a curarlo nel migliore dei modi . I primi giorni in hospice siamo riusciti anche a fare una partita a biliardino e lui ha addirittura vinto ! Io ero convinta che avrebbe potuto ricominciare la chemio presto. Poi dall' oggi al domani non è riuscito più ad alzarsi ma tutto è avvenuto nel giro di due - tre giorni . Il consiglio che posso darti è sicuramente di tenere su il morale e di non pensare neanche per un attimo che non possa farcela un forte abbraccio
AuroraVento
Membro
Messaggi: 132
Iscritto il: sab 29 ott 2022, 22:50

Re: Tumore maledetto

Messaggio da AuroraVento »

Anche mio padre è sportivo, non beve, non fuma...hanno definito la sua malattia una "beffa"!
Spero possano il prima possibile far qualcosa per favorire la deglutizione perché è vero che un modo per nutrirlo c'è comunque (vedi parenterale) ma anche la semplice saliva è fastidiosa e quando non va più giù quella come si fa????
Oggi sarebbe uno di quei giorni in cui fa senza sacca, ma non è riuscito a far passare nulla se non mezzo bicchiere d'acqua.
Che strazio mamma mia...la cosa spaventosa è che nel giro di neanche un mese e nonostante la chemio l'esofago si è chiuso sempre di più...inarrestabile!
girina69
Membro
Messaggi: 344
Iscritto il: gio 25 apr 2019, 10:05

Re: Tumore maledetto

Messaggio da girina69 »

Il brutto di questo tumore credo sia proprio questo , che nonostante la fame e la voglia di andare avanti , alimentarsi diventa un problema grande. Io sinceramente se i medici lo consigliano opterei per l' endoprotesi . L' intervento tutto sommato a mio marito è andato bene , il problema è stato solo che il tumore si è diffuso troppo velocemente .Ma non per tutti è così
AuroraVento
Membro
Messaggi: 132
Iscritto il: sab 29 ott 2022, 22:50

Re: Tumore maledetto

Messaggio da AuroraVento »

Grazie...a breve visita x valutare la possibilità!
A Bari hanno testato una chemio mirata sulla massa che ne riduce la dimensione, si tratta di chirurgia mininvasiva, fanno dei pori e iniettano un farmaco e sembra aver funzionato su un 63enne.....però essendo mirato al tumore primario non credo possa essere presa come opzione per fermare la malattia, non prima di aver provato a fermarla a livello sistemico...

Va be...cerco di staccare...Grazie per l'aiuto ☀️
girina69
Membro
Messaggi: 344
Iscritto il: gio 25 apr 2019, 10:05

Re: Tumore maledetto

Messaggio da girina69 »

Si ogni tanto bisogna davvero staccare anche solo per qualche ora....direi che è indispensabile. Sono contenta che finalmente stiano sperimentando terapie nuove come la chemioterapia localizzata . Forza 🍀🍀🍀🍀💪
AuroraVento
Membro
Messaggi: 132
Iscritto il: sab 29 ott 2022, 22:50

Re: Tumore maledetto

Messaggio da AuroraVento »

Avrei una domanda: è mai arrivato al punto di non riuscire a mandare giù più nemmeno la saliva?
Se sì come si ovvia a questo problema?
Perché la situazione peggiora e secondo me è uno step potenzialmente raggiungibile purtroppo.

Grazie ☀️
girina69
Membro
Messaggi: 344
Iscritto il: gio 25 apr 2019, 10:05

Re: Tumore maledetto

Messaggio da girina69 »

Ciao Aurora si lui ci è arrivato e a quel punto ho dovuto attivare urgentemente l' alimentazione parenterale . Io spero che i medici prendano in considerazione l' endoprotesi che lo potrebbe aiutare . La situazione com' è attualmente? Riesce a bere ?
AuroraVento
Membro
Messaggi: 132
Iscritto il: sab 29 ott 2022, 22:50

Re: Tumore maledetto

Messaggio da AuroraVento »

Riesce a momenti alterni, magari beve mezzo bicchiere e poi impatta e si blocca tutto...aspetta riprova e magari va e così via. Purtroppo questa mattina i miei sono all'ospedale perché ha avuto un sanguinamento 😪
L'incontro per lo stent è domani...ma qui va sempre peggio, la cosa mi scoraggia.
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Tipi di tumore”