ciao Ceci, che cara che ci pensi spesso.
ceci ha scritto: ↑sab 29 apr 2023, 21:08 Anche se, come dico sempre, vi leggo quotidianamente, non scrivo spesso perché la situazione cambia velocemente e anche se vorrei, tante volte non riesco a trovare il tempo e le forze di scrivere qualche aggiornamento.
Mio marito va… nell’ultima settimana c’è stato un peggioramento dei dolori e dello stato generale e si è reso necessario un cambiamento della terapia…
Mio marito è sempre stato molto diffidente nei confronti degli ospedali e non ha voluto nessun ricovero, anche se l’oncologo lo ha proposto. Ha rifiutato anche l’intervento dell’infermiere a domicilio fino a all’altro ieri, quando è stato assolutamente indispensabile farlo venire per somministrare un nuovo farmaco, che ora ricevere in vena tre volte al giorno, più il fentanyl.
Con questa nuova terapia il dolore è gestibile e lui riesce a svolgere quasi normalmente la sue attività a casa. Purtroppo questa settimana mi è capitato di trovare un foglio di una visita di 2 mesi fa, dove l’oncologo comunicava la prognosi a mio marito (io non ero presente al momento della visita) e questa era di circa 3 mesi… ne sono passati due… Lui non mi ha mai detto niente.
Non vi dico come mi sono sentita e come sto ancora… pur vedendolo che in giornata va abbastanza bene. Ovviamente il suo stato generale è peggiorato, più che altro sta spesso poco bene soprattutto dopo mangiato, ha perso tanto peso (da 105 a 69 in 9 mesi). Ma vedendolo comunque spesso di buon umore, a fare le sue cose, ridere e giocare con i bambini, non posso crederci che statisticamente possa essere rimasto così poco tempo a disposizione….
Spero e prego che non sia così, che si possa andare oltre almeno di qualche settimana, di qualche mese… e soprattutto spero che non sia un periodo di sofferenza fisica per lui questi ultimi mesi.
Marinin, come ho gia scritto nell’altro post, ti/vi penso e spero ci siano molti momenti di luce nelle vostre giornate.
Marina, come state voi?
Un caro saluto a voi e a tutti/e gli/le altre che leggeranno
ceci
Carissimaaa ciaoooo...innanzittutto capisco la tua difficoltà nello scrivere e nell'aggiornarci...io ultimamente faccio grande fatica anche solo a leggere i vari post dato che il forum, in questi ultimi giorni, purtroppo pulula solo di perdite e brutte notizie e mi rendo conto che , insomma, non mi è molto di conforto, ecco... leggo e scrivo unicamente per cercare qualche info in più e condividere un briciolo di speranza...ma per il restooo..."invidio", benevolmente, coloro che qui riescono a condividere il loro dolore.. io purtroppo nn riesco ... in questo momento della mia vita cerco messaggi di speranza, seppur consapevole del mostro con il quale siamo costretti a combattere quotidianamente... ne approfitto per fare le condoglianze a te LaMarinin...ho letto solo ora della tua perdita...mi dispiace tantissimo ...per il resto cara ceci direi che, tenendo conto della complessità della situazione, non ci possiamo lamentare ...tra alti e "al momento " pochi bassi andiamo avanti con fiducia...di più non credo si possa fare...la nostra vita scorre abbastanza tranquilla anche a fianco di questo compagno di viaggio indesiderato...ma purtroppo c'è e ce lo dobbiamo tenere, mi auguro a lungo a questo punto...paradossale come augurio ma altrettanto reale... spero tantissimo per voi che possiate andare avanti ancora a lungoooooo e con meno dolore possibile...con tutto il cuoreee credimi...ed è un augurio che faccio a tutti...quindi mi unirò alla tua preghiera... CORAGGIO cara... ti/vi abbraccio fortissimoceci ha scritto: ↑sab 29 apr 2023, 21:08 Anche se, come dico sempre, vi leggo quotidianamente, non scrivo spesso perché la situazione cambia velocemente e anche se vorrei, tante volte non riesco a trovare il tempo e le forze di scrivere qualche aggiornamento.
Mio marito va… nell’ultima settimana c’è stato un peggioramento dei dolori e dello stato generale e si è reso necessario un cambiamento della terapia…
Mio marito è sempre stato molto diffidente nei confronti degli ospedali e non ha voluto nessun ricovero, anche se l’oncologo lo ha proposto. Ha rifiutato anche l’intervento dell’infermiere a domicilio fino a all’altro ieri, quando è stato assolutamente indispensabile farlo venire per somministrare un nuovo farmaco, che ora ricevere in vena tre volte al giorno, più il fentanyl.
Con questa nuova terapia il dolore è gestibile e lui riesce a svolgere quasi normalmente la sue attività a casa. Purtroppo questa settimana mi è capitato di trovare un foglio di una visita di 2 mesi fa, dove l’oncologo comunicava la prognosi a mio marito (io non ero presente al momento della visita) e questa era di circa 3 mesi… ne sono passati due… Lui non mi ha mai detto niente.
Non vi dico come mi sono sentita e come sto ancora… pur vedendolo che in giornata va abbastanza bene. Ovviamente il suo stato generale è peggiorato, più che altro sta spesso poco bene soprattutto dopo mangiato, ha perso tanto peso (da 105 a 69 in 9 mesi). Ma vedendolo comunque spesso di buon umore, a fare le sue cose, ridere e giocare con i bambini, non posso crederci che statisticamente possa essere rimasto così poco tempo a disposizione….
Spero e prego che non sia così, che si possa andare oltre almeno di qualche settimana, di qualche mese… e soprattutto spero che non sia un periodo di sofferenza fisica per lui questi ultimi mesi.
Marinin, come ho gia scritto nell’altro post, ti/vi penso e spero ci siano molti momenti di luce nelle vostre giornate.
Marina, come state voi?
Un caro saluto a voi e a tutti/e gli/le altre che leggeranno
ceci
ceci ti penso tanto.ceci ha scritto: ↑mer 3 mag 2023, 6:34 Ciao Sabrina, grazie per il tuo messaggio… sicuramente il vivere giorno per giorno è una delle modalità migliori per riuscire a stare a galla in tutto questo.
Qui la situazione sembra peggiorare giorno per giorno. Mio marito dorme molto, a volte si addormenta mentre sta seduto, con i gomiti che piano piano gli scivolano via dalle ginocchia, facendolo risvegliare. Non riesce più a impegnarsi in attività che richiedono sforzi, sia fisici che mentali.
I dolori ci sono, ben controllati con le punture ma ci sembra che i tempi di effetto dei farmaci si accorciano nuovamente. Oggi appuntamento con i palliativisti, se ci arriviamo… Vi aggiorno
un abbraccio
non è una scelta discutibile ed è quello che ti senti di fare, quindi è giusto tu faccia quel che vuoi.ceci ha scritto: ↑gio 4 mag 2023, 20:33 Qui si procede, anche se non è ben chiara la direzione… o forse non vogliamo accettarla.
Ad ogni modo, ieri consulto con i palliativisti che hanno optato per una gestione completa a domicilio - dato che mio marito detesta stare in ospedale e ha rifiutato il ricovero - della terapia del dolore. Ha in infusione un elastomero che si porta dietro nel marsupio, 24 ore su 24, con fentanyl e ketorolac. I dolori sono gestibili ma c’è tanta stanchezza e voglia di fare nulla, che sicuramente non stimola molto ad affrontare le giornate… Cerco di smuoverlo e stimolarlo un po’ ma d’altronde lo capisco che non abbia grosse ambizioni per la giornata…
Io sto bene… ma non voglio vedere nessuno. Sono rimasta a casa volontariamente dal lavoro - scelta molto discutibile, lo so - ora voglio stare con lui, così in giornata dato che i bambini sono a scuola, posso dedicarmi totalmente a lui, anche se è 100% autonomo.
Vi aggiornerò sperando di riportare “buone” notizie… un grande abbraccio a tutte e tutti
ceci
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