Caregiver... e poi?

[Ela_]

Ciao a tutti,
scusate l'intrusione in questo forum, ma ho bisogno di condividere con qualcuno che può capirmi.
Negli ultimi 10 mesi ho dovuto dire addio a mia mamma e mio papà, pochi giorni fa... Nel caso di mamma, purtroppo abbiamo scoperto troppo tardi la presenza di un adenocarcinoma polmonare, non ci ha dato neppure il tempo di metabolizzare la notizia. In 40 giorni ci ha lasciati, ancora storditi e increduli di come tutto possa finire con questa estrema semplicità. Già per lei, senza pensarci troppo, ho lasciato casa, lavoro e marito per tornare a "casa" e accudirla nei suoi ultimi giorni, imparando a gestire cose che mai avrei pensato essere in grado di gestire. Era mia mamma, dopotutto. Se non lo si fa per loro, per chi? La sua morte ha portato mio papà a fare i conti con un'assenza che non ha mai saputo metabolizzare o gestire, in nessun modo. A poco è valso il nostro tentativo di stargli accanto. Egoisticamente, ognuno di noi faceva i conti con il proprio dolore. Arrivando anche a pensare, in un certo momento, che dovesse "vedersela da solo", come stavamo facendo anche noi. Lui aveva perso la compagna di una vita ma noi avevamo perso nostra madre. E non è semplice gestirlo neanche ora, a distanza di quasi 10 mesi.
Ad ottobre gli viene diagnosticato un tumore al colon e viene operato - inizialmente - solo per la colostomia. In seguito, avrebbe iniziato la chemioterapia. Era al terzo stadio, ostico ma curabile. Tornata di nuovo a casa sua, ho trascorso gli ultimi 3 mesi ad assisterlo giornalmente in toto. Ho imparato a gestire la sua depressione, la sua stomia (io che cambio canale quando ci sono scene troppo violente), portandolo a fare le terapie e cercando in ogni modo di non fargli mancare nulla. Aggiungo anche, passatemelo, l'assenza totale di medici di base, assistenza e quant'altro. Siamo stati abbandonati. In primis dall'ospedale che lo ha operato che, al momento della dimissione, non ci ha fornito il minimo strumento per gestire la sua patologia a casa. Se non fosse stato per dei video su YouTube, non avrei mai saputo come cambiare un sacchetto. Ma va bene, tutto si fa e lo rifarei altre 1000 volte. La scorsa settimana, mentre andavamo a fare la terapia, ha avuto un malore e mi è morto tra le braccia. "Qualcosa di neurologico", hanno detto. Non abbiamo voluto fare l'autopsia, tanto non me lo avrebbero riportato indietro. Da un lato penso che lui abbia deciso di morire il giorno che è morta mia mamma, dall'altro lato convivo con il senso di colpa di non aver capito, di non aver neanche intuito che il male alla spalla che lamentava negli ultimi giorni potesse essere sintomo di un'embolia, o di qualcosa del genere. Dall'altro lato mi incazzo (scusate, passatemi anche questa) perché nessuno in ospedale mi ha parlato di calze antitrombo o eparina (che forse non avrebbe potuto fare, avendo un tumore che sanguinava). Oltre alla rabbia, al dolore, ora resta il vuoto. Enorme. A volte ho la sensazione di non starci più con la testa, di non avere più motivazione per fare nulla, che qualcuno mi abbia tolto il focus. Questo credo resti al caregiver o a chi - genericamente - accudisce qualcuno con tanta devozione da annullare la propria vita. Non so come affrontare il dopo. Ancora non ho il coraggio di cambiare le lenzuola del suo letto, di toccare le sue cose. Ho semplicemente chiuso la sua camera e non ci sono più entrata. Non so se è un sentimento comune, non so come uscirne e come ricominciare a vivere la quotidianità senza soffocare. Da una parte so che per lui/loro non posso più fare nulla, dall'altra penso di non aver fatto abbastanza e che, in fondo, se per mia mamma non c'erano prospettive, per papà si poteva davvero fare qualcosa in più e non riesco a darmi pace. Scusate lo sfogo, ma spero che qui possiate capire come mi sento.

[LaMarinin81]

Ciao a tutti,
scusate l'intrusione in questo forum, ma ho bisogno di condividere con qualcuno che può capirmi.
Negli ultimi 10 mesi ho dovuto dire addio a mia mamma e mio papà, pochi giorni fa... Nel caso di mamma, purtroppo abbiamo scoperto troppo tardi la presenza di un adenocarcinoma polmonare, non ci ha dato neppure il tempo di metabolizzare la notizia. In 40 giorni ci ha lasciati, ancora storditi e increduli di come tutto possa finire con questa estrema semplicità. Già per lei, senza pensarci troppo, ho lasciato casa, lavoro e marito per tornare a "casa" e accudirla nei suoi ultimi giorni, imparando a gestire cose che mai avrei pensato essere in grado di gestire. Era mia mamma, dopotutto. Se non lo si fa per loro, per chi? La sua morte ha portato mio papà a fare i conti con un'assenza che non ha mai saputo metabolizzare o gestire, in nessun modo. A poco è valso il nostro tentativo di stargli accanto. Egoisticamente, ognuno di noi faceva i conti con il proprio dolore. Arrivando anche a pensare, in un certo momento, che dovesse "vedersela da solo", come stavamo facendo anche noi. Lui aveva perso la compagna di una vita ma noi avevamo perso nostra madre. E non è semplice gestirlo neanche ora, a distanza di quasi 10 mesi.
Ad ottobre gli viene diagnosticato un tumore al colon e viene operato - inizialmente - solo per la colostomia. In seguito, avrebbe iniziato la chemioterapia. Era al terzo stadio, ostico ma curabile. Tornata di nuovo a casa sua, ho trascorso gli ultimi 3 mesi ad assisterlo giornalmente in toto. Ho imparato a gestire la sua depressione, la sua stomia (io che cambio canale quando ci sono scene troppo violente), portandolo a fare le terapie e cercando in ogni modo di non fargli mancare nulla. Aggiungo anche, passatemelo, l'assenza totale di medici di base, assistenza e quant'altro. Siamo stati abbandonati. In primis dall'ospedale che lo ha operato che, al momento della dimissione, non ci ha fornito il minimo strumento per gestire la sua patologia a casa. Se non fosse stato per dei video su YouTube, non avrei mai saputo come cambiare un sacchetto. Ma va bene, tutto si fa e lo rifarei altre 1000 volte. La scorsa settimana, mentre andavamo a fare la terapia, ha avuto un malore e mi è morto tra le braccia. "Qualcosa di neurologico", hanno detto. Non abbiamo voluto fare l'autopsia, tanto non me lo avrebbero riportato indietro. Da un lato penso che lui abbia deciso di morire il giorno che è morta mia mamma, dall'altro lato convivo con il senso di colpa di non aver capito, di non aver neanche intuito che il male alla spalla che lamentava negli ultimi giorni potesse essere sintomo di un'embolia, o di qualcosa del genere. Dall'altro lato mi incazzo (scusate, passatemi anche questa) perché nessuno in ospedale mi ha parlato di calze antitrombo o eparina (che forse non avrebbe potuto fare, avendo un tumore che sanguinava). Oltre alla rabbia, al dolore, ora resta il vuoto. Enorme. A volte ho la sensazione di non starci più con la testa, di non avere più motivazione per fare nulla, che qualcuno mi abbia tolto il focus. Questo credo resti al caregiver o a chi - genericamente - accudisce qualcuno con tanta devozione da annullare la propria vita. Non so come affrontare il dopo. Ancora non ho il coraggio di cambiare le lenzuola del suo letto, di toccare le sue cose. Ho semplicemente chiuso la sua camera e non ci sono più entrata. Non so se è un sentimento comune, non so come uscirne e come ricominciare a vivere la quotidianità senza soffocare. Da una parte so che per lui/loro non posso più fare nulla, dall'altra penso di non aver fatto abbastanza e che, in fondo, se per mia mamma non c'erano prospettive, per papà si poteva davvero fare qualcosa in più e non riesco a darmi pace. Scusate lo sfogo, ma spero che qui possiate capire come mi sento.

ciao Ela, penso che tu abbia fatto per il tuo papà il meglio che potevi. lo hai accudito, seguito nelle terapie, hai sostituto quel che lo sganghersto sistema sanitario nazionale offre ai pazienti.
il lutto che ti ha colpito è atroce....e non credo tu potessi fare più di quel che hai fatto.
sei stata una figlia esemplare e il tuo papà lo sapeva.
probabilmente hai ragione, quando dici che lui ha iniziato a morire quando ti ha lasciato tua madre.
non sarà facile superare un lutto così. forse potresti chiedere un aiuto esterno.
un abbraccio.
la Marinin

[AuroraVento]

Mamma mia cos'hai dovuto passare.......non darti nessuna colpa, hai fatto il possibile...prenditi cura di te, è il momento!!!!

[thegoodguy]

Sei stata una Figlia esemplare, i tuoi genitori sono fieri di Te (scusa se uso il tempo presente, ma mi fá piacere usarlo, mi fà sentire le persone da me amate che non ci sono più, sempre vicino a me)

Ad ogni modo hai fatto tutto quello che potevi fare per Tuo Papà, non potevi prevederla una cosa simile, è successa e basta, come per mia Mamma, simile a cosa è successo con la Tua Mamma, la mia in 42 giorni se n'è andata per un brutto male ai polmoni che non le ha lasciato scampo, quando è arrivato l'esito istiologico Lei era già morta, e io mi sono sempre chiesto, perchè proprio a Lei? In realtà non esiste un perchè, succedono e basta, e siamo 'condannati' a convivere con questo dolore e questa immensa mancanza per il resto della vita. Vivi la Tua vita e conserva il loro ricordo, li sentirai per sempre vicino a Te.

[giu67]

Ciao Ela,
Non torturarti con domande senza risposta, i se e i ma non portano a nulla, se non a farti del male e questo loro non lo vorrebbero.
Purtroppo queste cose succedono e basta.
Prenditi il tempo che servirà, non esitare a chiedere aiuto, riprendi in mano la tua vita. Un passo alla volta, loro resteranno sempre nel tuo cuore.
Un abbraccio