Cosa fare ora...

nubru74
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Cosa fare ora...

Messaggio da nubru74 »

Salve a tutti, chiedo consigli in base a esperienze vissute da chi prima di noi si è trovato ina situazione simile
A mio padre di 81 anni, persona molto attiva ed in gamba nonostante l'età, circa 18 mesi fà gli fù diagnosticato un IPMN BD worrisome features per cisti alla testa del pancreas di circa 3 cm. Dopo i primi consulti con un chirurgo generico locale che gli prescrisse ulteriori esami ci fù consigliato di monitorare la situazione ogni semestre preannunciando che considerata l'età non si sarebbe valutato un intervento chirurgico. A luglio dello scorso anno decido di portare mio padre al centro della chirurgia del pancreas di Verona, dove il chirurgo che ci fù assegnato a seguito di richiesta tramite il ssn ci confermò la diagnosi inserendolo in regime di controllo semestrale con nuova rm ed analisi da portare al seguito. Torniamo a Verona il 30 marzo di quest'anno con quanto richiesto dove mio padre viene visitato da un medico diverso dello stesso centro, che ovviamente aveva consultato il tutto sulla precedente visita ed il quale ci consiglia l'intervento chirurgico, da programmare eventualmente in base a disponibilità, per la rimozione della testa del pancreas, informandoci delle complicanze di tale intervento correlate anche all'età, il tutto perché si presupponeva una iniziale degenerazione delle cisti che erano aumentate di volume considerata anche la dilatazione delle vie biliari. Riferisce di pensarci, parlarne in famiglia per valutare la cosa senza farci capire l'urgenza. Sta di fatto che dopo 15 giorni mio padre mostra un leggero colorito giallo agli occhi, quindi decido di fargli ripetere le analisi del sangue già fatte un mese prima, constatando che la bilirubina era alta.
Lo porto al pronto soccorso dell'ospedale dove è ancora oggi ricoverato in gastroenterologia e dopo aver effettuato i vari accertamenti strumentali mi riferiscono che l'ipmn è degenerato ed ora ha un adenocarcinoma. Mi riferiscono inoltre che non è più operabile perché il referto della tac e rm fanno dedurre che sia infiltrato alla vena mesenterica e cava anche se il dottore che nel frattempo ha effettuato anche un ecoendoscopia mi aveva detto che si trovava in prossimità di tali vasi ma non notava infiltrazioni. Non sono riusciti ad inserire uno stent tramite ercp perché i dotti biliari risultano troppo ostruiti, quindi gli è stato inserito un drenaggio percutaneo.
Sta di fatto che attualmente sono in attesa che si stabilizzi e venga dimesso e successivamente mi hanno anticipato che sarà indirizzato ad un oncologo perché dopo aver fatto una valutazione multidisciplinare non considerano che questo tumore sia operabile.
Considerata l'età di mio padre, che nel frattempo ha perso peso e forze dopo più di due settimane di ricovero, sono indeciso se proseguire con la strada indicata oppure riportarlo su a Verona o a Milano per rivalutare il tutto.
Prima che si aggravasse lui era propenso all'intervento ( diceva o dentro o fuori subito..) purtroppo sembra che il tempo ci stia fregando..
Sabrina68
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da Sabrina68 »

Ciao nubru74,quando a mia madre fu diagnosticato l'adenocarcinoma alla testa del pancreas,lei aveva 85 anni e sei mesi.Anche lei,nonostante gli acciacchi dell'età,stava bene.
In dieci giorni siamo passate da una colite un po'piu' fastidiosa del solito,ad una strana infiammazione agli occhi,all'ittero.....alla diagnosi.
Lei e' stata sottoposta ad ERCP,ma a noi nessun chirurgo ha mai consigliato l'intervento.....visto la complessità e l'età della paziente.
E gli oncologi che abbiamo consultato ci hanno fortemente sconsigliato la chemioterapia.
Dicevano che data l'aggressività dei trattamenti e l'età della paziente,probabilmente sarebbe riuscita a sopportare soltanto un'infusione......poi i valori di piastrine e quant'altro sarebbero crollati,lei sarebbe stata male e si sarebbe dovuto sospendere tutto.
E lei cosi avrebbe avuto l'angoscia di sapere di essere malata di una malattia gravissima,e che non c'era nulla che si potesse fare......
Cosi',ho deciso si non dirle nulla......ho consultato altri oncologi.....ma tutti sono stati dello stesso parere: "il tumore è piccolo.....se solo avesse avuto dieci anni di meno non staremmo nemmeno qui a parlarne.....si partirebbe subito con la chemioterapia,ma a quell'età la chemioterapia è devastante.....passerebbe il tempo che le rimane stando malissimo"....questo è quello che mi hanno detto
Ma tuo papà lo sa di essere malato,quindi,forse per lui sarebbe peggio,psicologicamente non tentare di fare proprio nulla.
Casomai puoi provare a chiedere un consulto andando soltanto tu,portando,la cartella clinica....in modo da filtrare un po' quello che diranno i medici
Una mia vicina e' in cura al San Raffaele : le e' stato asportato completamente il pancreas,ha fatto dei cicli di chemioterapia.....ora a due anni dall'intervento sembra si stia di nuovo muovendo qualcosa......ma lei aveva 67 anni quando le e stato diagnosticato il tumore....ed era veramente molto piccolo.
Fossi in te io proverei a chiedere un altro consulto
Un abbraccio
nubru74
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da nubru74 »

Sabrina68 ha scritto: dom 7 mag 2023, 11:35 Ciao nubru74,quando a mia madre fu diagnosticato l'adenocarcinoma alla testa del pancreas,lei aveva 85 anni e sei mesi.Anche lei,nonostante gli acciacchi dell'età,stava bene.
In dieci giorni siamo passate da una colite un po'piu' fastidiosa del solito,ad una strana infiammazione agli occhi,all'ittero.....alla diagnosi.
Lei e' stata sottoposta ad ERCP,ma a noi nessun chirurgo ha mai consigliato l'intervento.....visto la complessità e l'età della paziente.
E gli oncologi che abbiamo consultato ci hanno fortemente sconsigliato la chemioterapia.
Dicevano che data l'aggressività dei trattamenti e l'età della paziente,probabilmente sarebbe riuscita a sopportare soltanto un'infusione......poi i valori di piastrine e quant'altro sarebbero crollati,lei sarebbe stata male e si sarebbe dovuto sospendere tutto.
E lei cosi avrebbe avuto l'angoscia di sapere di essere malata di una malattia gravissima,e che non c'era nulla che si potesse fare......
Cosi',ho deciso si non dirle nulla......ho consultato altri oncologi.....ma tutti sono stati dello stesso parere: "il tumore è piccolo.....se solo avesse avuto dieci anni di meno non staremmo nemmeno qui a parlarne.....si partirebbe subito con la chemioterapia,ma a quell'età la chemioterapia è devastante.....passerebbe il tempo che le rimane stando malissimo"....questo è quello che mi hanno detto
Ma tuo papà lo sa di essere malato,quindi,forse per lui sarebbe peggio,psicologicamente non tentare di fare proprio nulla.
Casomai puoi provare a chiedere un consulto andando soltanto tu,portando,la cartella clinica....in modo da filtrare un po' quello che diranno i medici
Una mia vicina e' in cura al San Raffaele : le e' stato asportato completamente il pancreas,ha fatto dei cicli di chemioterapia.....ora a due anni dall'intervento sembra si stia di nuovo muovendo qualcosa......ma lei aveva 67 anni quando le e stato diagnosticato il tumore....ed era veramente molto piccolo.
Fossi in te io proverei a chiedere un altro consulto
Un abbraccio
Grazie per la tua testimonianza.
Effettivamente a mio padre prima di questo ricovero gli era chiara la situazione ed aveva deciso di procedere con l'intervento proposto. Però ora la situazione è completamente diversa. Un mese fà era in forma, 8 kg in più e con i valori degli esami del sangue nella norma. Ora oltre al drenaggio biliare ha il diabete alto e lo vedo molto debilitato.
Sabrina68
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da Sabrina68 »

Mia mamma in pochi mesi aveva perso quasi venti chili ; un medico mi aveva spiegato che,essendo il pancreas l'organo che trasforma in nutrimento per il nostro corpo quello che mangiamo,se c'e' un'insufficienza pancreatica,causata da varie ragioni,non solo dalla presenza di una neoplasia,il risultato è che anche gli altri organi iniziano a soffrire perché ricevono meno energia e quindi il paziente si debilita.Ed essendo il pancreas l'organo che produce l'ormone dell'insulina e' abbastanza frequente che chi ha problemi al pancreas diventi diabetico
Probabilmente ha usato dei termini molto semplici,anche banalizzando molto l'argomento,ma è riuscito a farmi capire cosa stava succedendo e anche perché mia mamma stesse diventando inappetente.Le avevano consigliato di iniziare a prendere il cortisone,che stimola l'appetito.
Lei all'inizio non voleva,diceva :"un altro farmaco non lo voglio......io non ho fame,ma so che devo mangiare e mi sforzo di farlo".
Io cercavo di comprare alimenti che la ingolosivano,e per un po' ha funzionato.
Poi ha dovuto accettare il Sordesam
Però secondo me,scusa se mi permetto di esprimere un'opinione,visto che non sono un operatore sanitario,per tuo papà c'è anche la componente psicologica che non e' da trascurare.
E probabilmente sapere che,probabilmente non ci sarà un intervento,ma una terapia di convivenza con la malattia avra' avuto il suo peso.
Un abbraccio
Giagnoni
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da Giagnoni »

Ciao anche io voglio portarti la mia testimonianza... Esattamente 2 anni fa, prossimo a compiere 80 anni, a mio padre diagnosticarono l adenocarcinoma alla testa del pancreas, i sintomi iniziali erano stati dolori addominali, perdita di peso, prurito (sali biliari in circolo) e ittero... All ospedale cisanello di Pisa, l oncologo ci disse esattamente le stesse cose che ha detto a te... Il tumore era infiltrato nella cava e nella mesenterica, più varie metastasi polmonari e al surrene, inutile tentare con la chemio, poiché data l età avrebbe al limite sopportato solo quella ad un farmaco (gemcitabina) e sicuramente non era abbastanza per contrastare minimamente il tumore... Inutile dire che non credevamo alle nostre orecchie non potevamo accettare che colui che fino a un paio di mesi prima era un padre molto ma veramente tanto in gamba, senza nessun tipo di acciacco o problematica, fosse improvvisamente un uomo prossimo alla morte da lasciare al suo destino... Lo abbiamo portato nell ospedale della nostra città (prato) dove una giovane Oncologa ci disse che secondo lei era giusto perlomeno tentare... Ovviamente volle (nonostante il nostro dissenso) mettere per forza a conoscenza mio padre di tutta la situazione (e questa è l unica cosa che veramente io non mi perdonerò mai...)beh arrivo al dunque.. Mio padre inizio' la chemio ma non ha mai finito i cicli di 3 infusioni, alla seconda le sue piastrine calavano drasticamente, poi iniziarono varie problematiche.. Prima una rovinosa caduta (penso per colpa della muscolatura che ormai non esisteva più), poi ernie intestinali operate in urgenza.. Insomma mio padre è morto dopo 4 mesi e 10 gg dalla diagnosi (come ci aveva prospettato l oncologo di Pisa) per sepsi, probabilmente una qualche infezione beccata all ospedale nei suoi ultimi ricoveri e che il suo fisico stremato non è riuscito a contrastare.. Ma tornassi indietro lo rifarei.. Perché mi dico che gli dovevo una speranza, infatti lui è morto il 17 ottobre 2021 convinto che sarebbe potuto tornare a casa e continuare a curarsi... Purtroppo se l Oncologa di prato ci avesse permesso di proseguire con la pietosa bugia che era solo una pancreatite da curare sarebbe stato molto meglio per tutti... Anche se non sarebbe cambiato il triste epilogo
Sabrina68
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da Sabrina68 »

Ciao Giagnoni,la prima ocologa con cui ho parlato,mi aveva detto che se dall'esito dello spazzolato biliare ( che era stato eseguito mentre sottoponevano mia madre all'ERCP ) ci fossero state buone notizie,si sarebbe potuto tentare qualche ciclo di chemioterapia,ma,in quel caso bisognava dire esattamente le cose come stavano,perché mia mamma avrebbe dovuto firmare i consensi
Poi,l'esito e' stato peggio di quanto ci si aspettasse e non c' e'stato più nulla da decidere
Però anche io ho dei sensi di colpa : a volte mi dico che non e' stato giusto non dirle nulla....magari lei voleva dire o fare delle cose,sapendo che non aveva molto tempo davanti.....e io gli ho tolto questa possibilità.
Pensando a come proteggerla dall'angoscia della malattia,non ho pensato che le stavo anche togliendo la possibilità di salutare chi voleva.....come voleva
nubru74
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da nubru74 »

Proverò a sentire anche io varie opinioni e credo che sia giusto che mio padre sappia e sia padrone della sua vita fino all'ultimo. Io da figlio cercherò di fare il possibile per accompagnarlo in questo cammino con tutto l'affetto che posso pregando che soffra il meno possibile.
Dalle vostre testimonianze capisco che purtroppo i tempi sono brevi. Credo che comunque sia giusto tentare quello che c'è da tentare se luo vuole.
Grazie di cuore per le vostre risposte.
Sabrina68
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da Sabrina68 »

Buongiorno,i tempi potrebbero essere brevi oppure no.......a me il cancro ha insegnato che ogni malato ga la propria storia.Io mi ero un po' illusa leggendo che Umberto Eco era riuscito a convivere con il cancro al pancreas per quasi due anni,continuando a lavorare fino agli ultimi dieci giorni.
A noi non è andata così.....ma come dicevo,ognuno ha la propria storia.
Cerca di pensare ad un giorno alla volta
Un abbraccio
Marina76
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da Marina76 »

Ciaoooo a tuttiii... se può dare speranza a qualcuno, mio marito , 52 anni, con adenocarcinoma duttale al IV stadio con metastasi a polmoni e fegato, in chemio ovviamente, ad un anno dalla diagnosi mantiene ancora una qualità di vita davvero soddisfacente...va a lavorare tutti i gg, guida, va in palestra, mangia regolarmente e non assume antidolorifici, insomma, conduce una vita abbastanza normale ecco...questo, tuttavia , non significa che non ci scontriamo con le enormi preoccupazioni che quotidianamente questo tumore ci trasmette..prima fra tutte il peso, che tra chemio e maleassorbimento dei grassi fatichiamo tantissimo a mantenere stabile...credo che quando si è giovani il tumore sia più aggressivo e avanzi più velocemente rispetto ad una persona più avanti con l'età, quindi nubru spero che la mia esperienza possa aprirti uno spiraglio di speranza... sentire mio marito che nonostante il quadro generale abbastanza complesso mi dica spesso e volentieri "oggi mi sento al 100% di energia come se non avessi nulla" credo sia davvero tanta roba...proprio ieri dicevo a mia sorella che la tac non corrisponde assolutamente a come lui dice di sentirsi ad oggi...com'è possibile ? nn lo so nemmeno io sinceramente , ma al momento è così ...sicuramente la positività (e mio marito ne ha a quantità ) è un'ottima medicinaaa naturale...io in te darei la possibilità a tuo papà la possibilità di tentareeee...come vedi ogni storia è a sé e seppur da questo maledetto k difficilmente si possa guarire, tenerlo a bada e guadagnare quanto più tempo possibile è davvero un ottimo risultato ... CORAGGIOOOOOOOOOOOOO
jeffry93
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Iscritto il: lun 2 gen 2023, 12:36

Re: Cosa fare ora...

Messaggio da jeffry93 »

nubru74 ha scritto: dom 7 mag 2023, 9:41 Salve a tutti, chiedo consigli in base a esperienze vissute da chi prima di noi si è trovato ina situazione simile
A mio padre di 81 anni, persona molto attiva ed in gamba nonostante l'età, circa 18 mesi fà gli fù diagnosticato un IPMN BD worrisome features per cisti alla testa del pancreas di circa 3 cm. Dopo i primi consulti con un chirurgo generico locale che gli prescrisse ulteriori esami ci fù consigliato di monitorare la situazione ogni semestre preannunciando che considerata l'età non si sarebbe valutato un intervento chirurgico. A luglio dello scorso anno decido di portare mio padre al centro della chirurgia del pancreas di Verona, dove il chirurgo che ci fù assegnato a seguito di richiesta tramite il ssn ci confermò la diagnosi inserendolo in regime di controllo semestrale con nuova rm ed analisi da portare al seguito. Torniamo a Verona il 30 marzo di quest'anno con quanto richiesto dove mio padre viene visitato da un medico diverso dello stesso centro, che ovviamente aveva consultato il tutto sulla precedente visita ed il quale ci consiglia l'intervento chirurgico, da programmare eventualmente in base a disponibilità, per la rimozione della testa del pancreas, informandoci delle complicanze di tale intervento correlate anche all'età, il tutto perché si presupponeva una iniziale degenerazione delle cisti che erano aumentate di volume considerata anche la dilatazione delle vie biliari. Riferisce di pensarci, parlarne in famiglia per valutare la cosa senza farci capire l'urgenza. Sta di fatto che dopo 15 giorni mio padre mostra un leggero colorito giallo agli occhi, quindi decido di fargli ripetere le analisi del sangue già fatte un mese prima, constatando che la bilirubina era alta.
Lo porto al pronto soccorso dell'ospedale dove è ancora oggi ricoverato in gastroenterologia e dopo aver effettuato i vari accertamenti strumentali mi riferiscono che l'ipmn è degenerato ed ora ha un adenocarcinoma. Mi riferiscono inoltre che non è più operabile perché il referto della tac e rm fanno dedurre che sia infiltrato alla vena mesenterica e cava anche se il dottore che nel frattempo ha effettuato anche un ecoendoscopia mi aveva detto che si trovava in prossimità di tali vasi ma non notava infiltrazioni. Non sono riusciti ad inserire uno stent tramite ercp perché i dotti biliari risultano troppo ostruiti, quindi gli è stato inserito un drenaggio percutaneo.
Sta di fatto che attualmente sono in attesa che si stabilizzi e venga dimesso e successivamente mi hanno anticipato che sarà indirizzato ad un oncologo perché dopo aver fatto una valutazione multidisciplinare non considerano che questo tumore sia operabile.
Considerata l'età di mio padre, che nel frattempo ha perso peso e forze dopo più di due settimane di ricovero, sono indeciso se proseguire con la strada indicata oppure riportarlo su a Verona o a Milano per rivalutare il tutto.
Prima che si aggravasse lui era propenso all'intervento ( diceva o dentro o fuori subito..) purtroppo sembra che il tempo ci stia fregando..
m
 


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