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Terapia con Ipstyl

Inviato: ven 22 dic 2023, 14:51
da Vania
Buongiorno, riassumo brevemente la mia storia. A luglio scopro un'occlusione all'ileo che in realtà è un tumore neuroendocrino. Operata, mi hanno tolto 36 cm di intestino dx e tutto l'omento, grasso addominale che protegge gli organi, perché infetto, e resta il fegato completamente ricoperto da metastasi che vanno da 0,5 a 2,5 cm. Niente temoablazione, dovrebbero asportarlo totalmente e ad agosto comincio con la prima puntura di Ipstyl da 120, da ripetere ogni 28 GG. Da premettere che un anno e mezzo prima avevo fatto la colon e non c'era nulla. Ho 39 anni, ho un bimbo di 4 anni che mi chiede un fratellino che non potrò mai dargli. Tra i 1000 problemi e le preoccupazioni da qualche mese perdo i capelli. Ancora non si nota, ne ho tanti e mossi ma la mia coda sta diventando sempre più sottile... chiedo un confronto con chi usa questo farmaco. L'oncologa mi ha detto che non dovrebbe causare la caduta dei capelli, anche se il bugiardino dice che può accadere, spero sia solo un periodo transitorio...

Re: Terapia con Ipstyl

Inviato: sab 23 dic 2023, 9:39
da Franco953
Ciao Vania. Spero sinceramente che qualcuno con più esperienza rispetto al sottoscritto, ti risponda. Da parte mia ti abbraccio. Noi del forum siamo qui anche per te. Vogliamo stare vicino e aiutare, anche se a volte, solo con le parole, tutti coloro che vivono con il cancro. Ora aspettiamo che qualcuno ti risponda e poi se vuoi scrivere, raccontarci dei tuoi momenti di sconforto, noi ci siamo

Re: Terapia con Ipstyl

Inviato: lun 25 dic 2023, 20:58
da Vania
Grazie Franco, un abbraccio, anche se virtuale, fa sempre piacere! Ancora non ho nessun confronto...spero di non essere l'unica ad usare questo farmaco!

Re: Terapia con Ipstyl

Inviato: sab 30 dic 2023, 20:20
da Franco953
Vania se nessuno ti risponde prova a contattare il servizio help online di AIMAC Forse loro ti possono dare delle utili indicazioni se non altro a chi rivolgerti, Risponderanno dei volontari ma forse potranno esserti utili
Chiamaci allo 06 42989570 o scrivici: https://www.aimac.it/scrivici

Re: Terapia con Ipstyl

Inviato: mar 2 gen 2024, 8:55
da Vania
Proverò a scrivere, grazie per il suggerimento e buon anno!

Re: Terapia con Ipstyl

Inviato: mer 3 gen 2024, 15:27
da Franco953
Grazie Vania. Ricambio con piacere. Ti auguro che "quella coda" cresca nuovamente e si rinfoltisca. Un bacio al tuo bimbo e facci sapere le novità

Re: Terapia con Ipstyl

Inviato: mer 3 gen 2024, 22:06
da AntoP
Ciao Vania, tanti auguri di buon anno!
mio papà seguiva la stessa terapia per lo stesso tumore, non operabile nel suo caso.
Anche per lui perdita dei capelli durante la terapia.
Ti abbraccio forte

Re: Terapia con Ipstyl

Inviato: sab 20 gen 2024, 22:04
da Marilena_penna
Ciao Vania scusa se mi permetto ma posso sapere dove sei in cura? Ho mio padre con lo stesso problema oncologico.anche lui con tumore all ileo e metastasi al fegato.l'abbiamo appena scoperto e non sappiamo ancora come muoverci.potete suggerirci una struttura o un buon oncologo esperto di questo tipo di tumore.grazie mille

Re: Terapia con Ipstyl

Inviato: dom 21 gen 2024, 10:54
da nicola.sansone
Buon giorno Sig.ra Vania, la malattia da lei descritta è molto simile , se non identica, a quella da poco scoperta a mio padre: carcinoide ileo con secondarismi nel fegato. Anche a noi hanno proposto lo stesso tipo di approccio : intervento riduttivo all' ileo e successive terapie con derivati della somatostatina. Vorrei chiederle dove ha eseguito l'intervento e come sta adesso se ci sono complicazioni post intervento e come sta rispondendo il tumore al trattamento terapeutico. Augurandole ogni Bene, un saluto

Re: Terapia con Ipstyl

Inviato: mar 13 feb 2024, 13:40
da Vania
Marilena_penna ha scritto: sab 20 gen 2024, 22:04 Ciao Vania scusa se mi permetto ma posso sapere dove sei in cura? Ho mio padre con lo stesso problema oncologico.anche lui con tumore all ileo e metastasi al fegato.l'abbiamo appena scoperto e non sappiamo ancora come muoverci.potete suggerirci una struttura o un buon oncologo esperto di questo tipo di tumore.grazie mille
Buongiorno Marilena, io sono seguita dal reparto di oncologia dell' ospedale Cà Foncello di Treviso... sinceramente non è stata una mia scelta. Sono stata male e sono andata al pronto soccorso, questo è l' unico ospedale...da lì ho avuto 2 ricoveri tramite pronto soccorso e il terzo programmato per l' intervento. Sinceramente non saprei cosa consigliare