Aimac - Forum sul tumore

Riporto l'importante invito dello Staff di AIMAC rivolto a tutti coloro che vogliono raccontare e condividere la loro esperienza

"Condividere la tua storia è un bellissimo modo per impegnarti in prima linea insieme a noi: che tu sia un paziente, un ex-malato, un caregiver o un volontario, la tua storia è una testimonianza importante!"

Leggete la pagina del sito su questo argomento :

https://www.aimac.it/condividi-storia

Sono da poco membro di questa associazione e vorrei cercare di capire cosa e' successo.
Mia moglie Margherita fino a pochi anni fa era una donna splendida e vitale. Poi improvvisamente, dopo il febbraio 2016 con la morte di sua madre, tutto e' improvvisamente cambiato in peggio. Non c'erano sintomi patologico ma grande apatia e insicurezza. Abbiamo provato psicologi, psichiatrici medici che invocavano una sola cosa depressione.
Poi nel 2019 la prima RMN con diagnosi atrofia cerebrale. Da li x lei non e' stata piu' vita. Ha perso suo padre, il lavoro e una figlia ha abbandonato il nucleo familiare.
Io sono l'unico che le sono rimasto al fianco poi nel 2021 la terribile sentenza: ridotto metabolismo cerebrale causato da demenza precoce. Mia moglie ha sempre sofferto di Ipoacusia bilaterale e colesteatoma fin da giovane. Puo essere la causa scatenante di una infezione al cervello.
Io ora non so darmi pace e mi sento un colpa x non averla capito o fatto capire la gravita' della malattia. In pochi mesi ha avuto una emorragia cerebrale da li non si e' piu' ripresa.
Mi sento distrutto e ho paura di aver contribuito ad accelerare la sua fine. Due anni terribili in RSA e poi ad aprile improvvisamente la setticemia. In 48 ore e' volata da sua mamma e suo papa.
Mi manca da morire.

Alessandro ciao. Anzitutto grazie per avere condiviso la tua storia con tutti noi.

Alessandro64 ha scritto: gio 11 lug 2024, 9:18 Sono da poco membro di questa associazione e vorrei cercare di capire cosa e' successo.
Mia moglie Margherita fino a pochi anni fa era una donna splendida e vitale. Poi improvvisamente, dopo il febbraio 2016 con la morte di sua madre, tutto e' improvvisamente cambiato in peggio. Non c'erano sintomi patologico ma grande apatia e insicurezza. Abbiamo provato psicologi, psichiatrici medici che invocavano una sola cosa depressione.
Poi nel 2019 la prima RMN con diagnosi atrofia cerebrale. Da li x lei non e' stata piu' vita. Ha perso suo padre, il lavoro e una figlia ha abbandonato il nucleo familiare.
Io sono l'unico che le sono rimasto al fianco poi nel 2021 la terribile sentenza: ridotto metabolismo cerebrale causato da demenza precoce. Mia moglie ha sempre sofferto di Ipoacusia bilaterale e colesteatoma fin da giovane. Puo essere la causa scatenante di una infezione al cervello.
Io ora non so darmi pace e mi sento un colpa x non averla capito o fatto capire la gravita' della malattia. In pochi mesi ha avuto una emorragia cerebrale da li non si e' piu' ripresa.
Mi sento distrutto e ho paura di aver contribuito ad accelerare la sua fine. Due anni terribili in RSA e poi ad aprile improvvisamente la setticemia. In 48 ore e' volata da sua mamma e suo papa.
Mi manca da morire.

Alessandro non ti infliggere pene aggiuntive, che già quello che è successo basta a distruggere una persona. Non ti dare responsabilità, non sei un medico, ed anche se lo fossi non è detto che saresti stato salvifico. Non ti torturare..che già subire il dolore per la malattia cui hai assistito ed il dolore per la mancanza sono più che sufficienti a stare male.. un abbraccio, Mi

Ciao Alessandro, scrivo perché ti sento vicinissimo, non credo che avresti potuto fare qualcosa, come me del resto.
E' una grande tragedia, tra le più grandi che un essere umano debba affrontare. E' così e basta.
Parole che non servono a nulla, lo so.
Ti abbraccio
Massimo

Grazie per le parole di conforto.
Ho due figlie gia' grandi (31 e 29 anni) gia' fuori casa e cerco comunque di aiutarle in tutti i modi. Cerco di farmi vedere forte e quasi normale ma Dio mio se e' dura.
A volte pensando alla sua anima gentile penso che in questo questo mondo nichilista ed egoista non sarebbe riuscita a vivere e la malattia che l'ha colpita e' proprio una di quelle che non ti fanno piu' vivere la realtà.
Penso che l'unica cosa che mia fa mitigarne il dolore e' pensare che ora vive con anime come la sua, belle e pure che possono aiutare da lassu' tutti, soprattutto le sue figlie a cui era legatissima oltre l'umamo.
Scusate lo sfogo ma mi stanno tornando le lacrime e non riesco a scrivere.
A presto
Alessandro

Oggi la giornata sul lavoro non passa mai. Sento che la sua mancanza mi sta uccidendo, non dormo, non mangio, penso solo a Margherita che è in un posto splendido ora ma per raggiungerlo ha dovuto sacrificare la sua vita. La demenza precoce è una brutta bestia, come avere un tumore al cervello e non saperlo, un attimo ci sei e un attimo dopo cambi personalità. Io ho fatto veramente di tutto per stare con lei fino all'ultimo, sono orgoglioso di questo, ma ho sacrificato la mia salute mentale e ora penso di perderla. Perchè tutto questo dolore a chi aveva già avuto menomazioni nella propria vita. Quanto l'ho conosciuta mai e poi mai avrei pensato di perderla così rapidamente, come se vorrei esserle legato a vita come un cane fedele che accetta di morire vicino al suo padrone. Che fine triste hai fatto mia amata Margherita.
Spero ora tu sia più felice senza nessun dolore.
A presto.

Ciao Alessandro, ti capisco. È durissima ma è fondamentale che tu curi la tua salute mentale. Lo devi alla tua dolce Margherita che sicuramente non avrebbe voluto vedere anche te crollare.
Non ricordo se qualcuno ti sta aiutando a livello psicologico.
Un abbraccio

Sto andando da uno pscicoterapeuta da quando ho perso Margherita ma sento che non riesco a ricucire in parte la mia ferita. Mi sembra grandissima e incurabile. Vorrei solo che lei tornasse a parlarmi in qualche modo, segni gesti o altro per saper che non mi ha dimenticato.
Il mio amore per lei era fatto di contatto, dati i suoi problemi di comunicazione verbale/uditiva, il nostro rapporto era tattile forse anche per questo sto soffrendo le pene dell'inferno.
E' struggente che tutto quello che facevamo insieme, ed era tanto visto le sue precarie condizioni finali, non lo potremo fare più. Tutto questo mi provoca un'ansia irrefrenabile e senza limiti.
Mi manca tanto il mio amore, mentre le mie due figlie sembrano sopportare meglio la sua assenza.
Datemi un consiglio per trovare un pò di pace, sono assalito dai sensi di colpa per non averla protetta in modo soddisfacente tanto da essere serena con me.
Grazie.

ciao Alessandro,
non ci sono consigli..io sono andata per tanto tempo dalla psicologa, più volte ho pensato di avere detto tutto, eppoi mi tornavano altre cose in mente. la parte prevalente ha riguardato la mia accettazione del dolore che la sua perdita rappresentava per me. in un Mondo in cui tutti sono andati avanti, come se nulla fosse successo (le sue figlie, sua madre, la sorella, gli amici...) mentre io stavo sempre ferma. il fatto è che a noi mancano nella vita di tutti i gg, in ogni secondo della ns vita, in ogni pensiero.

io mi sono fatta tatuare il suo nome, con la sua calligrafia, sul braccio. in caratteri molto grandi. impossibile da non vedere. mi sento protetta, mi sembra di portarmelo sempre appresso. mi farei fatta anche "marchiare" come si fa con gli animali, in verità, per soffrire anche di più... in realtà, anche i miei figli si sono fatti lo stesso tatuaggio, più piccolo. lui sta sempre con noi.

una cosa però posso dirtela: non è colpa tua, non avresti potuto fare di più, l'hai riempita di amore fino all'ultimo istante. almeno per questo datti pace. questo per me ha rappresentato molto. io so di aver fatto tutto, di non averlo lasciato un attimo da solo. negli ultimi gg lui era in ospedale perché aveva avuto una pesante "ricaduta": io dormivo sul divano vestita con le chiavi della macchina e le scarpe sulla porta, pronta a scappare se mi avessero chiamato dall'ospedale. ero con cui alla fine, e questo mi ha dato molta pace, mi è sembrato di accompagnarlo di là, di là dove poi... ma non c'era molto altro che potessi fare per lui. l'ho amato, gli sorridevo e lo facevo ridere pure con l'ossigeno e la morfina appena fatta. non mi sento in colpa.
ma mi sento in colpa per essere ancora viva, questo si. avrei preferito andarmene io al posto suo. lui amava la vita, e sarebbe stato più bravo di me nel rimettersi in carreggiata in qualche modo. ho capito che il mondo dei vivi è una cosa, e quello dei morti un'altra. i 2 mondi vanno necessariamente distinti, per poter andare avanti. Ma è ancora troppo presto per te. avrai ancora una vagonata di lacrime e dolore da buttare fuori. un giorno starai meglio, ma lei ti mancherà lo stesso in ogni istante. e quando starai meglio, ti sentirai cmq in colpa, pensando di averla dimenticata, di averle mancato di rispetto.. è un saliscendi continuo. ma è solo amore. tutto questo dolore è direttamente proporzionale a quanto l'hai amata. io non vorrei soffrire di meno. avrei voluto che lui soffrisse di meno, e che questo male fosse stato tenero con lui.

un abbraccio, Mimetta