Liposarcoma de differenziato farmaco sperimentale

[mumble_maia]

Buonasera
sono nuova sul forum e preciso che è anche la prima volta che scrivo su un forum
Spero di non essere troppo imbranata!
scrivo qui perché mi piacerebbe trovare qualcuno che si trova in una situazione simile al mio compagno.

Ha avuto la prima diagnosi di liposarcoma dedifferenziato nel 2013 (36 anni) successivamente nel 2019 e ora, nel 2023.
I primi due eventi la massa è stata asportata chirurgicamente e non ha dovuto fare né chemio né radio.
Tutto proseguiva per il meglio nonostante la seconda operazione abbia avuto una serie di complicazioni.
Nel febbraio 2023 per puro caso è stata scoperta questa seconda recidiva. È passato così dal reparto chirurgico a quello oncologico, i medici hanno sconsigliato la chirurgia, per quello che ho capito io è come se il tumore avesse fatto una sorta di upgrade, il problema dicono, ora è biologico, infatti anche con un'operazione chirurgica nel giro di breve tempo comparirebbe un'ulteriore recidiva...
Fa parte dei rari casi di recidiva in un tumore raro come il liposarcoma!

Così è stato inserito all'interno di un percorso di ricerca per la somministrazione del farmaco sperimentale bi 907828 dopo sei cicli di doxorubicina...

La chemio al momento ha bloccato la crescita del liposarcoma, addirittura a distanza di 5 mesi è diminuito di 2 millimetri...
sappiamo che entro gli 8 purtroppo il tore si risveglierà molto probabilmente è difatto stiamo attendendo che si riattivi per poter usare il farmaco...

Vorrei sapere semplicemente se qualcuno si trova a sperimentare il bi 907828, come si sente e come va... Cosa ne sa in più?

I medici, essendo in fase di ricerca non si sbilanciano e nono è chiaro quali strade siano possibili nel caso in cui il farmaco non funzioni o non venga tollerato dal mio compagno.

Se non c'è la chirurgia, ci sono altre vie? Aspettative di vita?!

da una parte ci aggrappiamo a questa piccola speranza e cerchiamo di affrontare la vita e fare le cose per il meglio...
pensando a questo futuro incerto e avendo dei figli, dopo 18 anni di relazione abbiamo deciso di sposarci a brevissimo, mancano pochi giorni!

Io se penso al futuro... Non voglio pensarci.
Ho solo bisogno di capire qualcosa in più
Di mettere in ordine le informazioni
Di confrontarmi
Forse anche un po' di sfogarmi

Grazie per avermi dedicato del tempo
Buon proseguimento

[Polidoro]

Posso capire la vostra ansia e paura.

Come ti avranno spiegato, brigmaldin (BI 907828) e' un farmaco sperimentale che blocca la funzione di una proteina (MDM2) che fa crescere il liposarcoma. Essendo un farmaco sperimentale, non si hanno ancora risultati a lungo termine sull'efficacia e su un grande campione di casi, ma i risultati disponibili su pazienti con malattia avanzata (si inizia da quelli) sono promettenti e indicano che rallenta o blocca la crescita del tumore nella maggior parte dei pazienti trattati (soprattutto quelli con MDM2 amplificato). Ha effetti collaterali come tutti i farmaci anti-tumorali, che dipendono da persona a persona.

Non si possono prevedere efficacia ed effetti collaterali della terapia sul singolo paziente, e il vostro medico e' l'unica persona che può rispondere alle tue domande. Vorrei incoraggiarti a rimanere ottimista. Dovresti focalizzarti sul presente, sul vantaggio di avere un farmaco a disposizione in cui riporre speranze. So che sono parole scontate, facili a dirsi e difficili da mettere in pratica, ma bisogna affrontare la strada un passo alla volta e con ottimismo. Intanto felicitazioni per il matrimonio! Un abbraccio.

[mumble_maia]

Grazie Polidoro

Avrei desiderio di sapere quali sono le altre possibilità in caso questo farmaco non sia efficace.

quando posso accompagnare il mio compagno non riesco fare grosse domande ai medici essendo lui presente... Mi sento molto egoista e irrispettosa a parlare della sua vita in sua presenza
Magari sono informazioni che non vuole sapere e per rispetto non chiedo.

Ma io sono lì che vivo questo accanto a lui da 10 anni e da quando ci sono anche i bimbi è tutto semplicemente più difficile e delicato.

Ho bisogno di dati, numeri, possibilità
Concretezza insomma, la mia piccola bolla illusoria di avere le cose sotto controllo