Aimac - Forum sul tumore

Buonasera
sono nuova sul forum e preciso che è anche la prima volta che scrivo su un forum
Spero di non essere troppo imbranata!
scrivo qui perché mi piacerebbe trovare qualcuno che si trova in una situazione simile al mio compagno.

Ha avuto la prima diagnosi di liposarcoma dedifferenziato nel 2013 (36 anni) successivamente nel 2019 e ora, nel 2023.
I primi due eventi la massa è stata asportata chirurgicamente e non ha dovuto fare né chemio né radio.
Tutto proseguiva per il meglio nonostante la seconda operazione abbia avuto una serie di complicazioni.
Nel febbraio 2023 per puro caso è stata scoperta questa seconda recidiva. È passato così dal reparto chirurgico a quello oncologico, i medici hanno sconsigliato la chirurgia, per quello che ho capito io è come se il tumore avesse fatto una sorta di upgrade, il problema dicono, ora è biologico, infatti anche con un'operazione chirurgica nel giro di breve tempo comparirebbe un'ulteriore recidiva...
Fa parte dei rari casi di recidiva in un tumore raro come il liposarcoma!

Così è stato inserito all'interno di un percorso di ricerca per la somministrazione del farmaco sperimentale bi 907828 dopo sei cicli di doxorubicina...

La chemio al momento ha bloccato la crescita del liposarcoma, addirittura a distanza di 5 mesi è diminuito di 2 millimetri...
sappiamo che entro gli 8 purtroppo il tore si risveglierà molto probabilmente è difatto stiamo attendendo che si riattivi per poter usare il farmaco...

Vorrei sapere semplicemente se qualcuno si trova a sperimentare il bi 907828, come si sente e come va... Cosa ne sa in più?

I medici, essendo in fase di ricerca non si sbilanciano e nono è chiaro quali strade siano possibili nel caso in cui il farmaco non funzioni o non venga tollerato dal mio compagno.

Se non c'è la chirurgia, ci sono altre vie? Aspettative di vita?!

da una parte ci aggrappiamo a questa piccola speranza e cerchiamo di affrontare la vita e fare le cose per il meglio...
pensando a questo futuro incerto e avendo dei figli, dopo 18 anni di relazione abbiamo deciso di sposarci a brevissimo, mancano pochi giorni!

Io se penso al futuro... Non voglio pensarci.
Ho solo bisogno di capire qualcosa in più
Di mettere in ordine le informazioni
Di confrontarmi
Forse anche un po' di sfogarmi

Grazie per avermi dedicato del tempo
Buon proseguimento

Posso capire la vostra ansia e paura.

Come ti avranno spiegato, brigmaldin (BI 907828) e' un farmaco sperimentale che blocca la funzione di una proteina (MDM2) che fa crescere il liposarcoma. Essendo un farmaco sperimentale, non si hanno ancora risultati a lungo termine sull'efficacia e su un grande campione di casi, ma i risultati disponibili su pazienti con malattia avanzata (si inizia da quelli) sono promettenti e indicano che rallenta o blocca la crescita del tumore nella maggior parte dei pazienti trattati (soprattutto quelli con MDM2 amplificato). Ha effetti collaterali come tutti i farmaci anti-tumorali, che dipendono da persona a persona.

Non si possono prevedere efficacia ed effetti collaterali della terapia sul singolo paziente, e il vostro medico e' l'unica persona che può rispondere alle tue domande. Vorrei incoraggiarti a rimanere ottimista. Dovresti focalizzarti sul presente, sul vantaggio di avere un farmaco a disposizione in cui riporre speranze. So che sono parole scontate, facili a dirsi e difficili da mettere in pratica, ma bisogna affrontare la strada un passo alla volta e con ottimismo. Intanto felicitazioni per il matrimonio! Un abbraccio.

Grazie Polidoro

Avrei desiderio di sapere quali sono le altre possibilità in caso questo farmaco non sia efficace.

quando posso accompagnare il mio compagno non riesco fare grosse domande ai medici essendo lui presente... Mi sento molto egoista e irrispettosa a parlare della sua vita in sua presenza
Magari sono informazioni che non vuole sapere e per rispetto non chiedo.

Ma io sono lì che vivo questo accanto a lui da 10 anni e da quando ci sono anche i bimbi è tutto semplicemente più difficile e delicato.

Ho bisogno di dati, numeri, possibilità
Concretezza insomma, la mia piccola bolla illusoria di avere le cose sotto controllo

Buonasera a tutti,

sono nuovo su questo forum e, sinceramente, scrivo qui perché vorrei confrontarmi con qualcuno che si trova in o ha vissuto una situazione simile a quella che mi appresto a descrivervi.

Mio padre ha ricevuto la prima diagnosi di liposarcoma dedifferenziato al funicolo spermatico di grado 3 total score 6: 3+2+1 sec. FNC,LCC con aree rabdoidi e aree di liposarcome differenziato (amplificazione MDM2) meno di due anni fa. Da allora, siamo già alla terza recidiva, e ora sono comparse anche delle metastasi polmonari (grandezza nell'ordine di 13mm).

Speravamo che con il secondo intervento, preceduto da CT secondo schema epirubicina ifosfamide, le cose potessero andare per il meglio in quanto l'equipe è stata molto più drastica andando a rimuovere funicolo, testicolo e altri tessuti. Purtroppo, però, la malattia si è ripresentata in tempi brevissimi e questa volta la chirurgia non è più un'opzione.

Al momento sta seguendo un nuovo percorso di chemioterapia di seconda linea a base di Trabectedina. Siamo già alla seconda infusione e ne dovrà fare altre 2 e poi TC di controllo. Speriamo in bene.

Mi chiedevo se qualcuno qui ha vissuto un’esperienza simile o ha informazioni su eventuali terapie sperimentali. Al momento l'oncologo segue strettamente ciò che dice il protocollo ma vorrei sapere se ci sono altri possibili trattamenti come immuno-terapia. O se ci sono altre strade già da voi intraprese con risultati positivi. Quali sono le reali aspettative?

So che nessuno ha una risposta definitiva, ma mi sento perso tra mille informazioni e scenari incerti.

Se qualcuno ha voglia di darmi qualche informazione o anche solo scambiare qualche parola di conforto, gliene sarei davvero grato.

Grazie a chi vorrà rispondere.

Un abbraccio a tutti.

Ciao
Con mio marito è partito tutto da lì:
Funicolo spermatico, rimozione di questo, testicolo e gran parte dell'addome basso
Niente chemio o radio
Si attendeva una recidiva entro i 3 anni e arrivata dopo sei, retro peritoneale
Altra operazione, asportazione di una parte dell'intestino e una parte dell uretere, lasciando non pochi problemi ma anche stavolta niente chemio o radio
Dopo due anni si è presentato sul muscolo psoas, lo hanno dichiarato inoperabile
6 cicli di doxorubicina nel frattempo è entrato nella sperimentazione di un farmaco. Appena si ritrova il tumore sarebbe stato il momento per iniziare la sperimentazione del Bi 907828
La chemio ha fatto più del dovuto, lo ha reso più piccolo e stabilizzato.
oggi dopo 21 mesi hanno riscontrato noduli dall'aspetto patologico nella zona oltre al tumore, ma la notizia brutta è che la sperimentazione è stata interrotta, pare che non abbia raggiunto gli obiettivi sperati. Sul sito della casa farmaceutica il Belgio e l'Italia sono le nazioni rimosse... Altro non sappiamo.
I medici hanno consigliato di seguire il protocollo standard... Altro non so. Pare non ci sia altro. Stiamo cercando altri pareri e se dovessimo sapere qualcosa te lo condividerò ovviamente.

Posso chiederti dove ha seguito le cure? Mio marito era int di Milano ora passerà al reparto di oncologia della nostra regione.

Vorrei rincuorarti, come vorrei essere rincuorata
Ma...

Se ti va di parlare in pvt ci sono
Ti mando un abbraccio

(Più che una risposta è stato uno sfogo, mi spiace!)