Buonasera a tutti. Mi sono iscritto da un po di tempo e ho notato che spesso chi si propone e' quasi sempre un congiunto del malato. Non e' certo una critica che voglio fare ma vorrei scambiare due chiacchiere o sapere qualcosa da chi e' coinvolto in prima persona. Ho scoperto di essere malato circa 10 mesi fa di tumore al polmone con una maledetta metastasi in un muscolo della schiena vicino alla colonna vertebrale. A tutt'oggi mi sento bene, non sono dimagrito, non accuso alcun tipo di stanchezza ma avverto sempre piu' un senso di smarrimento perche' forse metabolizzo il problema solo ora...probabilmente agli inizi ostentavo piu' sicurezze perche' non avevo capito quanto il male fosse grave. A volte tento di vedere il bicchiere mezzo pieno dicendo a me stesso di considerarmi comunque fortunato perche' oramai quasi sessantenne (non e' forse vero che spesso tocca anche ai giovanissimi?) e che quello che dovevo ottenere dalla vita l'ho in gran parte avuto compresa una famiglia meravigliosa che purtroppo pero' soffre quanto me ma a volte lo stesso bicchiere mi appare mezzo vuoto: la paura di perdere tutti e piu' ancora la mia bambina di soli 14 anni il cui viso ho perennemente davanti agli occhi mi angoscia a tal punto da non voler credere che sia toccato a me. Sarebbe comunque ingiusto, in fin dei conti, se invece che a me fosse toccato a un altro (magari nemmeno lontano parente e magari perfetto sconosciuto). Da quando mi sono ammalato lavoro comunque come prima anche se cerco di tornare a casa presto perche' e' l'unico posto dove sono sereno. Viceversa anche se nell'ambiente lavorativo sono a contatto con tante persone mi pervade sempre di piu' un senso di solitudine che mi e' difficile spiegare. Scusate lo sfogo e di nuovo buona serata a tutti

Ciao Moreno. Non ti devi scusare affatto. Leggendo te mi è sembrato di ritrovare i pensieri di mio papà che ha affrontato un tumore al pancreas. È stata un'esperienza difficile specialmente per lui che essendo molto legato alla sua famiglia non voleva farci soffrire e tantomeno separarsi da noi. Lui è stato un ' campione' così lo ha chiamato il primario di un ospedale. Non ha perso mai la speranza di guarire e grazie a questa voglia di vivere ha dato del filo da torcere alla bestia. Per qualsiasi confronto io ci sono. Ti auguro di imboccare la strada giusta verso la guarigione. Un forte abbraccio virtuale ( come fossi mio papà)

Grazie davvero

Caro Moreno, anche io sono malata del tuo stesso male, polmone(,ho 51 anni) anche se in realtà il primario è scomparso dal polmone, probabilmente fuso con i linfonodi del mediastino dove ha metastatizzato. Attualmente ho finito un ciclo di chemio ( non so come abbia fatto) e sono in radioterapia e chemio leggera settimanale..quando arriva il venerdì sale il malessere e la depressione. La malattia è così personale, tutti possono dire di capirti ma in realtà sei solo con il tuo corpo. Poi i penseri..quelli di dover lasciare mio figlio, che ha 26 anni ma ancora non ha trovato la sua strada, i miei amatissimi border collies che allevo da anni e per me sono dei figli . Inoltre, ora, se potessi tornare indietro non passerei più la mia vita sui libri, tutto questo studio, la carriera accademica, le lauree..si era una passione la ricerca ma rimpiango di non aver viaggiato, visto e vissuto avventure, ho solo dato un piccolo ed insignificante contributo alla ricerca scientifica sacrificando il bello della vita..mah. Da brava scienziata mi sono documentata e le possibilità di sopravvivenza a 5 anni sono circa del 30%..bassine direi. Quello che mi domando è se vale la pena subire tutta questa sofferenza data dalla chemio per uno score così bassino Ora sono davvero esausta ho avuto la mia dose di radiazioni quotidiane e brillo di luce propria. Tirati su, io sono un po incosciente forse ..non provo paura e ne avrei ben donde ma la morte fa parte della vita..poi domani sarà sabato e magari succederà qualcosa di bello ma anche no..

Noi congiunti non capiamo nemmeno la metà di quel che prova il malato. Sì, soffriamo anche noi, ma avercela addosso questa bestia dev'essere ben altra cosa. Voi due comunque siete ancora troppo giovani per fare brutti pensieri, non arrendetevi

Cara Anarchy mi dispiace ribassare le tue stime ma credo che abbiamo non il 30 ma quasi il 20% ma spero tanto tu abbia ragione perche' sarebbe un motivo in piu' di speranza. Credo anche che cinque anni da oggi, per noi, rappresentino un considerevole lasso di tempo che, in verita', sottoscriverei subito se qualcuno mi proponesse il "contratto". Anche se, volgendo lo sguardo indietro, mi rendo conto che fatti accaduti un quinquiennio fa si rivelano in effetti lontani come il tempo che intercorre tra un battito di ciglia e l'altro. Non mi trovi d'accordo su una tua considerazione: non credo tu abbia buttato via del tempo negandoti viaggi a vantaggio degli studi perche' non credo nessuno ti abbia obbligato a questo. Semplicemente amavi cio' che hai fatto e questo ti ha reso felice. Si puo' essere felici girando perennemente il mondo e si puo' essere felici ripetendo all'ennesima potenza le solite cose dalla mattina alla sera.

Cara Solidea credo che la tua considerazione valga per certi tipi di congiunti. Forse quello che dici vale per un cugino, un pronipote, un prozio...francamente quando e' morto l'anziano papa' di un mio cugino alla lontana non mi ricordo neanche di aver provato dispiacere e questo fa parte dell'insensibilita' umana. Differente e' il discorso se sei un fratello o il coniuge (se ti vuole bene) o il figlio: il dolore che provano e' uguale a quello del malato tanto che, potendolo fare, baratterebbero l'identita'. Sono strasicuro, almeno nel mio caso, perche' io farei altrettanto. Ora un bel sorriso, vi saluto e vado a fare un'oretta di passeggiata in centro perche' la vita e' bella e io mi sento bene e stasera e' sabato che, come tutti sanno, prelude il giorno di festa e di bagordi in famiglia.

Moreno, io sono una figlia, ma continuo a sostenere che anche il più vicino dei congiunti non comprende a pieno quel che prova il malato. La sua disperazione, la sua paura di morire, la stessa sofferenza delle terapie...
Tu stesso nel tuo post iniziale hai scritto che avresti preferito parlare con un malato, se essere congiunti o malati fosse uguale perché l'avresti specificato? Questo non toglie che anche noi siamo disperati...ma all'idea di perderli come affetti. Per loro è in gioco la vita, è diverso.
Un abbraccio e buon tutto

Ti ringrazio davvero per gli auguri. Ho detto che volevo parlare con qualcuno che avesse il mio stesso problema per 2 motivi: il primo e' che, nei limiti del possibile, voglio evitare di parlare del male con i miei affetti piu' vicini per non farmi sentire con la testa sempre li' e secondo per sentirmi dire, da chi ha il mio problema, magari qualche "si anche io sette anni fa mi sono ammalato poi...."Ho conosciuto 2 persone che si sono sottoposte ad intervento chirurgico tanti anni fa e sono ancora vive ma non conosco nessuno che si stia curando con l'oncologia e questo mi spaventa un po'. Ecco perche' volevo comunicare con qualcuno che avesse il mio problema. Ciao

si Moreno, la letteratura scientifica attualizzata ci dava il 30% prima della immunoterapia..ora è più alta, e si è una buona notizia, ne ho parlato con l'oncologo a fondo. Quindi rimbocchiamoci le maniche. Io non sottoscriverei 5 anni, per il semplice fatto che sapere di avere una scadenza mi angoscia molto. Oggi ho fatto chemio e radio...sto bene, gli effetti arriveranno mercoledì. Si ho amato il mio lavoro ma ora avrei voglia di altro, inoltre aver dovuto mollare mi da un senso di fallimento. Puo darsi sia la stanchezza famaco-indotta a farmi stare cosi..desiderosa di riposo magari in paradisi tropicali La malattia è qui è vero, io sto meglio rispetto a quando ho iniziato..tutti sintomi delle malattie immunitarie ( sindromi paraneoplastiche) sono cessati e già questo è uno stato di grazia. Dopodomani sarà il compleanno di mio figlio e si..mi chiedo se sarà l'ultimo che passerò con lui, e ti capisco..io non gli dico mai che sto male non voglio angosciarlo, non bisogna farlo, meglio sfogarsi qui. A breve inizierò un supporto immunostimolante a base di integratori, che metterò a punto insieme ad un amico Farmacista galenico, se vuoi ti passo il protocollo, da brava biochimica con il cervello macino assai ahahah. Tiriamoci su il corpo ci chiede alcune cose, dobbiamo assecondarlo. Non diamoci scadenze, cerchiamo di vivere sereni e fare le cose che ci piacciono, anche se è difficile ed alcuni giorni non ci riusciamo..avanti dai la medicina va avanti ed ogni giorno c'è una possibilità in più <3