melanoma visto da fuori a vent'anni

[grazia92]

Due anni fa ho avuto a che fare all'improvviso come una tempesta inattesa,con un melanoma....quello di mia madre.
Uno dei tumori dei quali non é che si senta parlare spesso ma che fà delle vittime atroci.
Il nostro calvario é iniziato con una prima ecografia dove erano presenti già metastasi epatiche e da una. Biopsia si scoprì appunto melanoma a sede ignota ....ebbene non si sapeva Dove questo maledetto si fosse formato in origine...
Primo ciclo. Di 3 mesi di chemio e al controllo le metastasi erano aumentate colpendo polmone di circa 7cm e seno di 12cm...di nuovo altri cicli di immunoterapia dove sembrava star bene ma ecco manifestarsi ascite di liquidi che Venivano svuotati ogni 25 gg Con paracentesi ,e li sentire le urla di tua madre con un ago nella pancia e Mai sedata ...
Il maledetto melanoma non si arrende continuava la scalata mia madre magrissima solo con un Enorme pancione si Sottopone ad altra immunoterapia ad agosto 2014 nonostante le sue condizioni non si lamentava anzi. Si teneva attiva e energica voleva vivere a tutti i costi...il GG prima Che scomparisse avevamo visto l'oncologo lei stava bene,ma beffati ancora. il 4 novembre i suoi globuli bianchi calano vertiginosamente,,fatto impensabile per chi fà Immmunoterapia....subbentra il blocco renale e qui. Finì tutto.
Non ho avuto ragazzi della mia età con cui parlare e capire loro cosa provassero...io mi svegliavo dal sonno con attacchi di panico e implorando in una guarigione, piangevo quando lei non poteva vedermi perché le ripetevo che sarebbe guarita,ci voleva solo tempo..piange e mi disperavo quando non voleva mangiare.
Ma a 20 anni cosa avrei dovuto dirle o fare...Nessuno capisce quanto stai male,tutti a dire fatti forte...si na parola!!
Bisogna solo sostenere chi come lei vengono attaccati da un male cosi vile e assurdo.
La sperimentazione é necessaria ma purtroppo la via d'uscita é ancora a lontana.
A chi vive quello che ho vissuto io posso solo dire state vicino con un sorriso ,distraendoli e amandoli non c'é medicina migliore, e ho incontrato uno staff a dir poco magnifico di umanità e dolcezza nei medici dell'Istituto Tumori Pascale.
Io adesso mi sento solo svuotata, né mia madre mi ha vista piangere né alcun medico,tanto loro (i medici) hanno fatto il callo al dolore ..... é sempre chi continua che deve far i conti con un dolore lancinante, ma già parlarne qui é una forza in più per aiutare chi ne ha o sta passando quante e più di me.

[Laura85]

Benvenuta grazia, hai quasi l'età del mio fratellino! Io sono un po' più grande, di anni ne ho 30... Ma da quando il mio papy si è ammalato mi sento sempre troppo piccola.. Un abbraccio

[Raf50]

Io appartengo alla schiera di quelli che hanno già dato, cara Grazia.
Esattamente un anno fa mia moglie ha cominciato ad avere forti dolori addominali, e nel giro di una decina di giorni ne abbiamo accertato la causa: mestatasi epatiche. Nel suo caso almeno sapevamo dove si era formato il melanoma primario: nel suo occhio sinistro, che quasi cinque anni prima le avevano asportato. Ma questo non è di nessuna consolazione, tanto o lo sai o non lo sai da dove viene, questa bestia orrenda e purtroppo ancora sconosciuta ti uccide comunque. E infatti è durata poco.....nel giro di due mesi e mezzo quel male maledetto se l'è portata via per sempre, e ora lei vive soltanto nel mio cuore e nei miei sogni.
Anch'io, come te, davanti a lei ho sempre mostrato la massima fiducia in una guarigione ma lontano da lei piangevo disperatamente, perchè ero consapevole del tragico epilogo e già mi prefiguravo come sarebbe stata la mia vita senza di lei. Ma è' l'unica cosa che si può fare in casi come questo. Togliere la speranza ad un malato oncologico significa uccidere la sua anima prima che la malattia uccida il suo corpo.
Io ho ancora mia madre ed è inutile dire quanto questa cosa sia stata importante nella mia vicenda. Se lei non ci fosse stata - anzi loro, visto che ho ancora pure mio padre anche se non mi è di grande aiuto - la perdita di mia moglie sarebbe stata una tragedia ancora peggiore, visto che a parte i miei genitori come famiglia non ho nessun altro (sono senza figli). Ma credimi se ti dico che la perdita di tua madre, sebbene così prematura, non ti impedirà di farti comunque una vita. Sarà più dura senza il suo aiuto e il suo sostegno, certo, ma comunque prima o poi troverai (se già non ce l'hai) un bravo ragazzo che un giorno diventerà tuo marito, e avrete una casa e dei figli.
Perdere invece la persona con cui avevi scelto di passare la tua vita stravolge ogni cosa, non ci sono più progetti, aspirazioni, desideri, perchè non puoi più condividerli con nessuno se non con un ricordo. E ricostruirsi eventualmente una vita sembra quasi un tradimento della memoria di chi non c'è più, i sensi di colpa sono tanti e sono difficili da superare. Tutto, nella casa dove ormai sei rimasto soltanto tu, ogni arredo, oggetto, suppellettile, urla in silenzio la sua assenza.
Sono le tante sfaccettature del dolore con le quali, nostro malgrado, siamo costretti ad imparare a convivere.

[luglio 64]

Ciao Grazia. Il melanoma è uno dei tumori più terribili. Nonostante ci si ribelli ai pronostici dei medici alla fine non sbagliano mai. Massimo 24 mesi di sopravvivenza dopo la sentenza. Ed è così. Io ho perso mio marito tre anni fa. Il neo era stato tolto a gennaio 2010 e nonostante gli interventi, le cure, le speranze, a gennaio 2012 il melanoma se l'è portato via e con lui se ne è andata la mia voglia di vivere. Tu, Grazia, hai più o meno l'età di mia figlia più grande. Il tuo dolore è immenso, ci saranno i traguardi della tua vita nei quali sentirai sempre la mancanza della tua mamma e anche nella quotidianità il vuoto non sarà mai colmato. Ma sei giovane e la tua vita ti offrirà ancora tanto. Incontrerai un amore, ti costruirai la tua famiglia avrai dei figli da seguire e tutto questo ti aiuterà a portare nel cuore l'amore per la tua mamma e ciò ti darà il coraggio e la forza per andare avanti. Io non posso che condividere le parole di Raf. Ho perso il mio compagno di vita, ho perso colui che avevo scelto per il mio cammino fino alla vecchiaia. Se mi soffermo a pensare potrei impazzire. Sono stata accanto a lui in ogni momento della sua malattia, l'ho sostenuto e l'ho aiutato ad essere ottimista e anche quando lui stesso mi confidava di sentirsi vicino alla fine ho sempre negato l'evidenza forse cercando anche di ingannare me stessa o sperando in un miracolo. Ancora oggi, dopo tre anni, in alcuni momenti mi aspetto ancora di svegliarmi da un brutto sogno. Ti sono vicina e spero che il tempo ti aiuti a trovare i giusti affetti per riassaporare la vita.

[maddalena]

Grazia, hai fatto la cosa giusta a sfogarti su questo forum in tanti ti leggono e capiscono tutto il dolore che hai dentro .Non ci vedi ma ti siamo vicino e con tutto il cuore. Ciao. Maddalena

[moni1]

riesco solo a dirti che per avere 20 anni sei una persona "grande" con un cuore enorme e purtroppo con tanta sofferenza dentro. il mio abbraccio virtuale ti arrivi come se fosse vero!

[grazia92]

Ringrazio tutti uno per uno le stupende parole... Il dolore distrugge rende vuoti rende soli, ma chi ha sofferto però in cambio sa amare più degli altri e dalle vostre parole traggo questa certezza.
Nonostante io si possa costruirmi un futuro , ho perso il pilastro della mia vita e quando si é figli unici , tua madre è la tua amica tua sorella insomma tutto... Eh pensando che nei momenti fondamentali della vita fisicamente non sarà con me mi fà male... Tutto perché un maledetto piccolo agglomerato di cellule è impazzito e nonostante confidi nelle cure e per quanto innovative penso che in molti casi si è ancora cavie perché all'atto pratico non vedo grandi cambiamenti anzi... Ancora oggi ritorno nel reparto in cui era,sembra strano ma la sento lì perché lei mentre aspettava l'oncologo socializzava con tutti e dava manforte ad altri ...lei che era in quello stato ...per mio padre la situazione è stata ancora più drammatica perdere per la seconda volta una moglie poiché rimasto già vedovo venti anni prima e sempre uno stesso male aveva rovinato la sua vita e ora con la precisione di un orologio svizzero nuovamente....
Solo chi vive quei corridoi quelle stanze quelle attese i pianti di altri ,il soffermarsi vicino qualsiasi altare e pregar Dio di non toglierti la bellezza che ti aveva concessc,vivere per un ora o 4 di chemio storie di sconosciuti fino allora e le loro paure ci si salutava sperando di vedersi alla prossima chemio ...e per non parlare di quei verdetti(perché se ti va male incontri medici che hanno lasciato l'umanità nel grembo materno e questo che non lo concepisco,anzi in oncologia il medico deve esser per prima cosa uomo e entrare nella tua vita e capire.. Sii non aver paura di esser invadente perché loro sono le tue ancore di salvezza!!!)
capisci il valore o meglio ti svegli dal torpore della vita e vivi e guardi tutto completamente in maniera diversa, tanto che anche a chi ti sta intorno non potrai mai far capire di come osservi la vita e gli altri...
Il dolore che porto nessuno l ha capito o anzi si ha paura di capire si vuole solo voltar faccia xke il dolore degli altri è appunto degli altri...e finché non tocca non si vuol avere a che fare...
Ho visto madri in chemio che avevano bimbi piccoli ad aspettarle a case padri che si davano forza e nipoti che accompagnavano i nonni cosa ancor più fantastica....
Dovrebbero inventar una medicina per i postumi del tumore...xké di male ne fa alla sua scia ne colpisce uno ma distrugge chi ha intorno..purtroppo!!!

[Milena66]

Grazia92, se il ’92 è il tuo anno di nascita, io potrei essere tua madre, quella madre che hai perso troppo presto.
Il dolore non può essere classificato secondo una scala di intensità. Il dolore è dolore e basta.
Soffre chi perde la compagna o il compagno della sua vita, soffre chi perde la madre o il padre e muore (non credo si possa sopravvivere) chi perde un figlio.
Io ho perso mia madre al compimento del mio 40° anno di vita e mi sono sentita perduta, orfana e sola nonostante avesse un’età abbastanza avanzata.
Sono figlia unica, proprio come te e come te ho pensato a tutte le occasioni importanti della mia vita alle quali mia madre non avrebbe potuto esserci.
Ti capisco e sento il tuo dolore. Vorrei poterti essere vicina ed abbracciarti piccola spaventata ed impaurita e vorrei poterti accarezzare come sa fare solo una madre, ma non servirebbe comunque a niente.
Chi ha conosciuto l’inferno, l’orrore di quei corridoi che puzzano di morte, di quelle stanze che, nonostante i sorrisi del personale e dei malati, che ospitano la vita e la morte, la speranza e la disperazione, la consapevolezza e quel barlume di incoscienza che ti permette di continuare a sperare in un miracolo, non può capire. Non è possibile capire se non si è visto tutto questo.
Il dolore spaventa e divide, a differenza di quello che si crede. E l’essere umano è così egoista e così stupidamente superbo da credere che il dolore possa contagiare e che la malattia possa portare sfiga……Invece siamo solo un soffio nel vento, siamo vento che alza la polvere, siamo fuoco che resiste al fuoco.
Crescerai e diventerai adulta e la tua mamma sarà con te sempre, anche se non potrai vederla.
Sai cosa mi diceva la mia, quando io le chiedevo: “mammo come farò quando non ci sarai più?” Lei mi rispondeva: “alza lo sguardo. Io ci sarò e se mi domanderai qualcosa, tu sai cosa ti risponderò”.
Non glielo chiedevo riferendomi alla malattia, ma alla vita di se che dà e riprende.
La tua mamma adesso è libera, svincolata dalle catene della vita, adesso lei è felice e non soffre più. Adesso lei è acqua pulita, è aria cristallina, è cielo terso ed immenso, è fuoco dentro di te.
Lei è in te, piccola dolce creatura!

[grazia92]

Milena 66 nelle tue parole ho trovato quelle parole che mai nessuno ha saputo dirmi, perchè nonostante imponessi a me stessa di non piangere mai di esser forte e di uscire da quel guscio (ti dico fino a prima della malattia di mia mamma ero di una timidezza unica, e già solo parlare con l' oncologo per me era di una "forzatura" unica) sono sempre e solo stata circondata da familiari e amici che dicevano devi esser forte devi farti forza.... è vero ad un certo punto la forza esce da dentro ti sovrasta e ti dà quell' incoscienza come l' hai chiamata tu di affrontare il tutto e tutti... ti trovi con compagni di viaggio che non sono ragazzi come te ma hanno le tue stesse paure e i tuoi stessi occhi gonfi di lacrime e ti trovi a pregar per loro perchè dici forse io posso salvarmi ...ma lui, si ti trovi a pregare per altri mentre sei lì perchè non vuoi che altre famiglie siano sconvolte dal tuo dolore, e non debbano sentire quelle parole di circostanza del tipo"arrenditi tanto si sa come vanno queste cose" ecc....
In quei corridoi vivi l' incontro con la morte ... una morte fredda e atroce che vuole farti raggiungere l' apice del dolore fisico, vuole deturparti sia fisicamente che spiritualmente prima di arrendersi al suo crudele gioco... spesso incontravo chi mi diceva :fatti forza siamo tutti sulla stessa barca!
Si eravamo solo genitori figli mogli e mariti che accompagnavano alle porte della morte i loro amati .... Dio ci dava il privileggio di capire la morte.... Gesù aveva paura di morire e aveva chiesto di allontanare da lui il calice amaro.... figuriamoci noi esseri umani già così fragili accompagnare chi amiamo alle porte delle morte... quante volte in degenza pensavo tra me: sono circondata da anime si anime... ormai vedevo camminare corpi deturpati succhiati e distrutti da quel male ignobile e dove cerchi incessantemente di di curarli.... Io per prima quando mi fu detto dall' oncologo che dovevamo sospendere le chemioterapie perchè il corpo di mia madre aveva reazioni avverse al farmaco, lo guardai per dirgli: scherzi??!!! tu continui si salverà... perchè in vita ci tiene quel positivismo falso, falso perchè come poggi la testa sul cuscino capisci la situazione e ti disperi.... poi la mattina ti rialzavi e eri di nuovo ottimista come se il pianto e i pensieri della notte erano forse un incubo o ricordo lontano....
Il brutto è il dopo .... il dopo quando sei forzata anche dagli altri a continuare come se niente fosse a riprendere quel ritmo no di quando avevi tua mamma (malata) in casa...no, il ritmo di quando le cose andavano bene quando si viveva di quotidianità ...ma come rivivi la quotidianità se per circa 2 anni hai vissuto di cicli di chemio di ospedale di oncologi di trasferte mediche prelievi ecc... ma ti tocca da sola più di prima peggio di prima anzi ti viene imposto perchè per gli altri per quelli che vivono di quotidianità è facile di quelli che non hanno neppur cercato di capire prima come possono capire il dopo.... almeno prima per quanto sgangherata era con me adesso è con me il silenzio di una casa vuota.

[moni1]

parole toccanti e pensieri come se fossero i miei. hai ragione solo chi ci passa può comprendere e come dice Milena la cosa brutta è che si crea un alone intorno di, come dire, superficialità...devi fare devi dire, ma nessuno riesce davvero a capire che il dolore lacera quasi a far mal fisicamente, e che comunque non si attacca, ma gli altri hanno paura e quindi o non chiedono o peggio ancora qualcuno si volta dall'altra parte. niente è più come prima ma solo peggio...il vuoto è tremendo e difficile da colmare. forza grazia sei davvero una ragazza in gamba!!!