osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

angiame
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Messaggio da angiame »

Si Valerino!!

Certo che è una bella botta!!

Sinceramente non so cosa sia il sarcoma, ne che si potesse

formare dopo radio... Anzi a causa della radio!
Quello che ti posso dire è con questa bestia l'essere pessimisti ci sta

ma almeno aspettiamo biopsia!!

Approposito a quando ESITO?
Dai Valerino FORZAAA!!!

Speriamo che si sia fermato li... Dai!!!!

Un grandissimo stritolo

tua Ambra


valerino
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Messaggio da valerino »

beh, i sarcomi radioindotti (leggi in giro se vuoi spaventarti) possono formarsi in qualsiasi zona precedentemente trattata da radioterapia. purtroppo io quando avevo 16 anni che mi hanno amputato la gamba (per tutt'altro motivo, una cosa ortopedica dovuta ad un intervento di allungamento che tanto mi avrebbe lasciato la gamba più monca di prima) non sapevo queste cose, e probabilmente neanche i medici. altrimenti, già che dovevano amputare, mi potevano togliere la gamba totalmente dall'anca (dove ho avuto il sarcoma da piccolo), per scongiurare eventuali anche se rarissime ricadute.
non sarei né il primo né l'ultimo che dopo 30-40 anni si ritrova un sarcoma in una parte precedentemente irradiata.
la biopsia la farò il 3 contestualmente alla tac di stadiazione. già il 3 saprò di eventuali metastasi dalla tac, che ovviamente vorrebbero dire biopsia positiva=condanna certa. anche se il risultato vero e proprio della biopsia penso di averlo dopo 2 max 3 giorni, indi entro il 6.


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mary64
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Messaggio da mary64 »

Dai Valerio....coraggio...non essere negativo. Ti sono vicina.

Mary


angiame
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Messaggio da angiame »

Valerino,

Mia mamma forse sarebbe ancora qui se il medico di base gli avesse detto facciamo una visita... Invece di dirgli "signora è menopausa!!"
Le cose vanno così!!
Leggo cmq dai tuoi scritti (a parte il pessimismo)

Che sei un grande... Hai accettato per 16 una gamba storpietta

poi l'amputazione... Vedi sei da ammirare perché hai trovato sempre il sorriso in una vita che ti ha fatto penare!!

Ora ascolta... Io per te spero il meglio!! Spero che sia tutto fermo li!!!

E se ci dai la possibilità noi saremo la tua spinta per sperare!

E poi non leggere... Non fa bene a nessuno!!

E un'altra cosa... In questo periodo stai lavorando?

Hai qualcuno al tuo fianco che ti sproni a non leggere?? :-)

Daiiiiiiiii Vale..... Su su!!


valerino
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Messaggio da valerino »

beh, sì sto lavorando certo .... ho un'azienda di sicurezza informatica, sono 20 anni che lavoro comodamente da casa e per il lavoro non posso certo lamentarmi.

ho mia madre e la mia fidanzata che mi stanno vicine.... mia madre purtroppo ha sempre sperato per il meglio e per lei è stata una mazzata anche solo questa situazione di "avanzato sospetto". per lei il tumore era cosa finita da quando avevo 5 anni.
la mia fidanzata beh, ho con lei un rapporto diverso, l'ho preparata al peggio sin dall'inizio perché, come ho detto, avendo fatto io certi studi e avendo sempre avuto un interesse per la medicina in generale (ai tempi, tentai l'esame di ammissione a medicina ma fallìì perché c'era troppa matematica, la mia bestia nera, indi optai per biologia), alle prime avvisaglie ho subito pensato ad un ritorno del tumore.
logicamente vai a spiegare a persone che non conoscono bene la materia che un tumore può tornarti dopo 40 anni ..... quindi beh, all'inizio sono stato da un ortopedico molto famoso, che mi seguì per la storia dell'allungamento dell'arto e dell'amputazione, mi fece fare una prima tac e chiuse la cosa lì con "normali dolori dovuti alla mia situazione".
per fortuna non mi sono mai rassegnato ad indagare più a fondo, ho fatto a spese mie tutti gli altri esami, fino a fine luglio essere approdato dal professor capanna al cto a firenze.... che per fortuna mi ha "creduto" e ha voluto vederci chiaro.

ed ora eccomi qua .....
non leggere in giro è difficile, ormai penso di aver letto tutte le pubblicazioni (scientifiche ovviamente, non cose trovate qua e là) sul sarcoma esistenti in rete.....


valerino
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Messaggio da valerino »

la cosa è certa cmq, o muoio di sta cosa o di infarto/ictus a breve (non so cosa sia meglio, forse la seconda). ho un'ansia tremenda e la pressione alle stelle in questo periodo.... è capibile, certo, ma non mi passa neanche con gli ansiolitici.

avere il cervello sempre attivo è una condanna, molto meglio essere stupidi e ignoranti in questi casi.......


angiame
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Messaggio da angiame »

Valerino non credo sia questione di stupidità o altro!!

L'aver paura è una cosa normale... E l'ansia... Beh qui sappiamo tutti come va!! Poi per te è diverso... Cavolo lo stai vivendo su di te!!
Pensare al peggio poi è una cosa normale... Soprattutto se si conosce perfettamente, nei dettagli cosa ci ha colpiti...
Certo che non ti fai mancare niente!! Pure la pressione alta!!

Mangia aglio!!!
Anche se è difficile ti dico di non pensarci tanto... Il pensiero già di avere il sarcoma è duro... Anche l'essere realisti che sia più in la... È una cosa buona... Ma veramente ancora non sappiamo... Quindi perché fasciarsi già la testa?? Si è una possibilità... Ma non è una certezza!!
Lo spero io per te... Quando non ce la fai... :-D
Dai Valerino... Qui troverai tante persone toccate da sta bestia... E anche se ansia è il nostro secondo nome...la speranza non mancherà mai!!!
Un grande stritolo... Ma GRANDE GRANDE
Ambra


valerino
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Messaggio da valerino »

beh pensa che sto già pensando a cosa lasciare a chi .... purtroppo, ho la certezza se non di cosa ho ancora perlomeno di quello a cui in questi casi si va incontro se le cose fossero come penso. mi son già salvato da un rabdomiosarcoma ad alto grado da bambino, i miracoli accadono una sola volta penso.
quindi per non essere impreparato metto le mani avanti ... tutto qui. ti garantisco che la mia fidanzata per starmi accanto in questo periodo dove parlo di morte in 9 su 10 parole che dico ha veramente le palle quadre :)


valerino
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Messaggio da valerino »

e la cosa che mi fa incazzare ancora di più di questo tipo di tumori è che stai bene, io mi sento benissimo, ho una fame da lupi, la mia vita a parte l'ansia enorme e quel che ne comporta non è cambiata. altri tipi di tumori beh, ti contorci dal dolore, hai febbre, stai male, sei sempre stanco .... insomma, è come se il corpo si rendesse conto. questa "asintomaticità" è quello che ti fa impazzire, puoi avere una cosa potenzialmente letale ma te ne accorgerai solo dopo un bel po'.....


valerino
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Messaggio da valerino »

stò leggendo gli esami che mi sono arrivati proprio ora! (mi avevano detto il risultato ma non me li avevano consegnati).... a quanto vedo, ho fatto una PET/TC non una pet standard. quindi, a occhio e croce (spero di non sbagliarmi), data la risoluzione max 5mm della pet/tc che ho fatto .... anche la prossima tac "dovrebbe" confermare il risultato, ossia nessuna metastasi ai polmoni (a meno di non avere metastasi inferiori ai 5mm).
spero di non sbagliarmi.....


 


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