Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
FraFra79
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

cucciola36 ha scritto: lun 5 apr 2021, 16:15
Flower91 ha scritto: lun 5 apr 2021, 14:39 Frafra, Cucciola, fatevi aiutare, se non già fatto, dal medico a vostra volta... Mio marito al momento è mansueto come sempre (è un pezzo di pane) e non mi da alcun "pensiero" da quel punto di vista, è tranquillissimo e spero rimanga così, ma io mi sto comunque facendo aiutare. Prendo antidepressivi e vado dalla psicologa... Vi assicuro che soprattutto i primi aiutano molto....
Cucciola per me sei da ammirare a prenderti cura di lui dopo solo, se ho ben capito, un anno di fidanzamento...
Grazie flower. Sì, abbiamo fatto un anno il giorno in cui lui ha subito l'intervento alla spalla, dopo che ha avuto una crisi epilettica. Io purtroppo non posso caricarmi di pillole perché purtroppo ho una malattia al fegato. Non potrei neanche caricarmi di troppo stress perché rischio molto e, se voglio mettere da parte me stessa e la mia vita, devo almeno pensare ai miei genitori che sono anziani. Se parlo nuovamente con la sorella, è tempo perso, continuerebbe a prendermi in giro. L'unica speranza di trovare un poco di umanità è nella zia e con lei parlare con il medico curante. Grazie per i consigli.
Sulle pillole francamente, io evito.
Mi spiace per la tua situazione.
Flower91
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Flower91 »

Io invece gli antidepressivi li sto prendendo perché altrimenti non ce la farei, quando mi sono accorta dei peggioramenti e ho realizzato che veramente non ci saremmo saltati fuori (miracolo a parte per il quale sto ancora pregando) non riuscivo ne a mangiare ne a dormire ne a sorridere.. Ho perso più di 10kg in 5 mesi. Probabilmente la mia giovane età non aiuta... Tutto mi aspettavo ma non questo, siamo sposati da pochissimo.
Comunque Cucciola, concordo che tu debba farti aiutare in un qualche modo. O parlando chiaramente ai parenti, oppure mediante un hospice o l'assistenza domiciliare, come minimo, come stai facendo... Altrimenti rischi di non saltarci fuori o, almeno, io non ce la farei totalmente da sola. Sono terrorizzata ogni giorno di più...
cucciola36
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da cucciola36 »

Solidea ha scritto: lun 5 apr 2021, 16:27 Ciao, ho letto la tua storia. In che senso la sorella ti prende in giro? Per legge sia lei che il padre del tuo compagno sono obbligati ad occuparsi del loro congiunto, hanno ben poco di che stare così tranquilli...visto che non si può fare appello alla loro coscienza li si può comunque obbligare in altro modo. Tu non puoi fare tutto da sola. Chiedi aiuto.
Ciao Solidea, grazie per il tuo intervento e per aver letto la mia storia. Ti spiego. Il mio ragazzo è stato operato di tumore a gennaio. Fino a che io e la sorella parlavamo al telefono con i medici e ci scambiavamo notizie da casa, tutto ok. Quando ho riportato a casa il mio ragazzo, non si è fatta vedere non è mai venuta a dare una mano nè in casa, nè fuori casa. Io mi sono occupata della casa (lui vive con il padre) , pulizie, cucinare sano per lui, spesa, dottore, medicine, accompagnarlo alle visite in tutti i posti, analisi, tenere tutto sotto controllo. Dopo un mese facendo avanti e indietro più volte al giorno a casa sua per le medicine (quando ha iniziato le pillole di chemio si addormentava spesso e dimenticava di prenderle, quindi io stavo anche tutto il giorno a casa sua per dargliele, per paura che non le prendesse) ho cominciato a sentirmi male. Ho chiesto aiuto alla sorella che intanto si faceva vedere solo di domenica (una visita e via). Ho chiesto se fosse possibile avere un aiuto in casa, una signora che potesse dare le medicine al posto mio al giusto orario per poter riposare un po' (io non riposo bene da novembre, da quando tutto ha avuto inizio). Sua sorella mi ha "rassicurata" dicendo che dovevo stare tranquilla, che mi avrebbe aiutato. Mai. Mai è venuta ad aiutare in casa neanche una volta a settimana, nè parlare con il radioterapista sulla situazione del fratello, mai chiedere se lui avesse bisogno, mai spesa, mai darmi il cambio un giorno alla settimana. E mai una signora è arrivata. La scusa? Il papà non vuole uscire soldi (lo può fare, non è povero;il mio ragazzo non sta lavorando, non sta prendendo accompagnamento, ci sono stati problemi, col caf). Allora io dico: tuo padre non vuole aiutare tuo fratello per avere qualcuno, però tu, sorella, sai che c'è necessità, sai che sta ragazza ha bisogno di aiuto, sai che ha anche problemi in casa con la madre (qualche mese fa mia madre è caduta ed ha dovuto fare terapia) e sai che sta ragazza è pure figlia unica. Aiutala, no? No. Mai. Una sola volta ha portato il fratello dall'oncologo perché io mi sono negata ma mai si è preoccupata di come stesse il fratello durante la terapia ed inoltre, quando ci sono stati problemi con delle analisi, ha voluto che con l'oncologo parlassi io e non lei, neanche quando l'oncologo le ha fatto capire chiaramente che, essendo la sorella, voleva avere a che fare solo con lei e non con me che sono la fidanzata. Suo padre è anziano ma è molto egoista, non gliene frega niente, non vuole impicci. Io sono molto arrabbiata con questi due esseri (non li chiamo persone, sarebbe un complimento) perchè non hanno mai avuto rispetto per il figlio/fratello. Io lo vedo che lui è triste, ma io sto rasentando l'esaurimento perché ho troppi pensieri in testa di ciò che lui deve fare. Lo dico con molta sincerità: ho bisogno un attimo per potermi fermare, respirare un secondo, senza che la testa sia martellata da preoccupazioni.
Flower91
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Flower91 »

Cucciola tu hai diritto ad avere molto più di un attimo... A te ripeto che serve un grande aiuto. Purtroppo anche io sono rimasta delusa dal comportamento dei parenti di mio marito, ma in confronto a quelli del tuo sono quasi dei santi...
Hai provato a parlare della situazione al medico di base, oppure agli oncologi che hanno in cura il tuo fidanzato, oppure anche agli assistenti sociali del comune? Una soluzione ci dev'essere, si deve trovare! Al tuo fidanzato purtroppo è successa una cosa bruttissima, come a mio marito e a tantissime altre persone, purtroppo, però noi caregiver non possiamo annientarci, anzi, dobbiamo sfruttare tutti gli appigli possibili per prendere aria ed essere forti per i nostri cari in difficoltà...😔🙏
vale3991
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale3991 »

Ciao Cucciola, mi dispiace tremendamente per la situazione che stai vivendo. In parte mi ricorda la situazione di mio zio, da sempre affetto di depressione (con diversi ricoveri per rischio suicidio) e i figli se ne sono sempre lavati le mani. Se ne sono occupati prima i miei nonni, poi sono subentrati i miei genitori. Poi lui si è ammalato di cancro e anche in quel caso i figli facevano a malapena lo stretto necessario. E' morto in hospice non perché ci fosse reale necessità (non giudico, ognuno deve fare quello che si sente di fare in quelle situazioni, ma nel loro caso sono abbastanza certa che lo abbiano "sbolognato" lì solo per levarsi "l'impiccio". Mia madre non poteva sostituirsi a loro, soprattutto perché non hanno voluto assumere un'infermiera o una signora che aiutasse in casa).
Detto questo, tu non puoi andare avanti in questo modo. Lo so che lo fai per amore del tuo ragazzo, ma per legge il padre (prima ancora della sorella) è obbligato a prestare assistenza al figlio. Tu, dal punto di vista legale, non hai nessun obbligo (così come nessun diritto in termini di eredità, a meno che non ci sia un testamento). Mi rendo conto che procedere per vie legali sarebbe assurdo, però come ti ha suggerito Flower prova a parlare della tua situazione agli hospice o agli assistenti sociali, perché qualcosa bisogna fare. Tu hai bisogno di staccare, ma che succede se ti dovessi ammalare per una banale influenza che ti impedisce di andare da lui per qualche giorno? Lo abbandonerebbero a se stesso... e non va bene. In qualche modo, deve avere un'assistenza garantita e se loro non sono in grado di prestarla fisicamente, devono assumere qualcuno che si sostituisca a loro quanto meno dal punto di vista pratico.
Mi dispiace che tu stia affrontando tutto questo. Già la malattia del tuo ragazzo è drammatica, aggiungendoci pure tutto il contorno è veramente tremendo.
Un abbraccio forte forte,
Valentina
Abbraccia questo vento e sentirai che il mio respiro è più sereno
FraFra79
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

la terapia la hanno fatta venerdì.
E oggi è stato di nuovo male.
Dubito si potrà fare altro.
Mimetta
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Mimetta »

ciao FraFra,
ma è lui che non vuole più fare terapie? o ti hanno detto che se si sente troppo male la interrompono?

mi rendo conto che sia un momento molto duro, per lui, per te.
sii lucida e forte, ed amorevole per come lo hai amato quando stava bene.
adesso ha bisogno di affetto. coraggio
FraFra79
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

Mimetta ha scritto: ven 9 apr 2021, 11:39 ciao FraFra,
ma è lui che non vuole più fare terapie? o ti hanno detto che se si sente troppo male la interrompono?

mi rendo conto che sia un momento molto duro, per lui, per te.
sii lucida e forte, ed amorevole per come lo hai amato quando stava bene.
adesso ha bisogno di affetto. coraggio
ha avuto un attacco epilettico, quindi hanno aumentato il cortisone.
Quindi l’immunoterapia fondamentalmente non lavora.
mau zio
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Iscritto il: lun 11 gen 2021, 22:31

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da mau zio »

..potrebbe essere un effetto della terapia, invece, oppure una progressione della malattia.
Sei sul tagada' , lo sai, l' importante è che le crisi siano, nell' eventualità, controllabili, e che non si verifichino mutazioni di umore e caratteriali troppo marcate.
Potresti in tal caso chiedere al neurologo di incrementare i farmaci anti crisi, tendono a dare sonnolenza, effetto collaterale tranquillizzano il paziente.
Forza Fra!!
FraFra79
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Iscritto il: dom 7 feb 2021, 7:43

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da FraFra79 »

mau zio ha scritto: ven 9 apr 2021, 22:05 ..potrebbe essere un effetto della terapia, invece, oppure una progressione della malattia.
Sei sul tagada' , lo sai, l' importante è che le crisi siano, nell' eventualità, controllabili, e che non si verifichino mutazioni di umore e caratteriali troppo marcate.
Potresti in tal caso chiedere al neurologo di incrementare i farmaci anti crisi, tendono a dare sonnolenza, effetto collaterale tranquillizzano il paziente.
Forza Fra!!
Sembrava le metastasi cerebrali avessero meno edema e si fossero ridotte, quindi l’oncologa ha pensato si potesse ritentare la cura più leggera, visto che lui era in forma fisica.
Ma evidentemente è la cura che aumenta l’edema.
Quindi hanno aumentato di nuovo il cortisone per non fargli bruciare il cervello.
Non so se si potrà ritentare.
Ho preso appuntamento allo Ieo (lui non lo sa), ma è solo per mia pace mentale....di pareri ne ho già sentiti tanti in questi mesi....
 


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