Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

francesca63 ha scritto: mer 7 lug 2021, 19:18 Ho 2 figli grandi e ci diamo forza a vicenda,... anche per me ormai i giorni sono tutti uguali, io sono tutto il giorno a casa, non penso più al fine settimana o alle vacanze e tutto mi sembra senza senso.
Cerca di pensare solo ad oggi e stai con lui il più possibile…
Grazie di cuore per i tuoi consigli.
Spero di riuscire a dedicarmi ancor di più a mio marito quando saremo in hospice e non dovrò più occuparmi delle incombenze "pratiche" tipo le pulizie... Ma solo a lui e noi...
Un abbraccio.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

09/07/2021
Ore 16.28

Sul divano di casa, a fianco di mio marito che dorme (ormai dorme tanto...), mi appresto a preparare la valigia, domani pomeriggio si parte e si va in hospice.

La casa in montagna sono 8 mesi che è chiusa e che non puoi vederla, nonostante sia sempre tra i tuoi pensieri (spesso ne parli e ripassiamo insieme le incombenze dei prossimi mesi). Forse, probabilmente, questa sarà invece la tua ultima giornata nella casa "comoda", quella di tutti i giorni, che abbiamo ridipinto lo scorso anno, e nella quale abbiamo vissuto insieme in perfetta armonia in questi 20 mesi di matrimonio, troppo pochi a mio parere.
Però sono valsi più di tutti i miei anni messi insieme.
Spero che ti troverai bene all'hospice, e spero di riuscire a darti ancora più amore e attenzioni, tu che sei dolce e mansueto anche adesso che avresti tutte le ragioni del mondo per essere abbattuto e arrabbiato, ora che non dovrò più pensare alle piccole incombenze pratiche di tutti i giorni.
Ti amo tantissimo e credo che, alla fine, sapere di essere amati sia più importante che vivere di più, andandosene da soli.
... Anche se tu rimani sempre troppo giovane...


Continuo a pregare e a sperare in un miracolo.
PETRAINES
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da PETRAINES »

Leggendoti rivivo quello che ho passato l'anno scorso con mio marito, deceduto il sesto giorno di hospice. Entri in un limbo, non sei più tu, non è più la vita. Un incubo, in attesa del l'inesorabile. Coraggio, coraggio.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

PETRAINES ha scritto: ven 9 lug 2021, 17:51 Leggendoti rivivo quello che ho passato l'anno scorso con mio marito, deceduto il sesto giorno di hospice. Entri in un limbo, non sei più tu, non è più la vita. Un incubo, in attesa del l'inesorabile. Coraggio, coraggio.
Ma secondo voi in hospice accelerano i tempi?
Mimetta
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Mimetta »

Flower91 non so se accelerino i tempi, parlano sommessamente, e pensano che tu sia in grado di comprendere cosa stia succedendo.. si muovono lentamente, ma con fare sicuro..
perché hai avuto questa impressione? credo che dipenda da caso a caso, ci sono persone che ci restano per tanto tempo.

mio marito c'è stato per 4 ore. è arrivato che stava già in coma e per questo non me l'hanno fatto portare a casa. prima mi hanno portato il cuscino per dormire lì con lui, ed ho pensato che bello.. stanotte la passiamo insieme, forse la nostra ultima notte.. ti racconterò le mille cose belle che abbiamo fatto insieme.. ti parlerò d'amore e non piangerò..

poi mi ha chiamato il medico di turno.. signora suo marito è "molto" grave... elloso, sennò non stavamo qui.. forse non supera la notte.. ma quando arrivi a quel punto non cambia molto... lui rantolava, mi aveva già salutata, ad ogni suo rantolo mi si stringeva il cuore... ad un certo punto gli hanno fatto tanta morfina, in vena e sottocutanea, ed io a quel punto ho capito che mancava poco... ma non ho potuto dire nulla... fermatevi, lasciatemelo un altro pò... se ne stava andando da solo, hanno solo fatto in modo che non soffrisse più.. coraggio
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Grazie Petraines e Mimetta per le vostre testimonianze.
Io spero solo che mio marito sia il più sereno possibile... E sapere di avere a disposizione personale preparato per ogni evenienza, non guasta.
L'hospice in cui andiamo ha un'ottima fama qui dalle nostre parti, speriamo che le mie aspettative non vengano deluse.
Comunque qui a casa in 3 (io, lui, sua madre), dopo 3 mesi, la situazione stava diventando pesante e difficile, sia in termini di sicurezza (mio marito ahimè fa sempre più fatica a camminare) che in termini di "sopportazione" (è una casa piccola...) inoltre senza ascensore sono 3 mesi che non esce poveretto.

Non vedo l'ora di poterlo portare nel parco del l'hospice a prendere una boccata d'aria...
Alex.cr
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Alex.cr »

Flower che belle parole che hai scritto! So cosa si passa con questa malattia, mi auguro che in hospice ci sia più serenità per tutti. Puoi concentrarti su di lui e sul farlo stare "bene" per quanto possibile, alle necessità penserà il personale. Un abbraccio, e fidati che stai facendo tutto il possibile
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Grazie Alex.cr. Se ricordo bene tu hai avuto la mamma con questo brutto male, vero? 😢
Devo dire che per il momento l'hospice mi sembra un posto molto tranquillo e tutelato. Mio marito riposa meglio che a casa grazie al letto con materasso ad aria e posso finalmente fargli prendere una boccata d'aria di sera, in giardino.
Il personale è molto molto cordiale e disponibile, io al momento non sto chiedendo molto aiuto, infatti stamattina mi hanno invitata a chiedere di più, di modo da potermi prendere anche qualche stacco ogni tanto. Al momento comunque non ho voglia di lasciarlo...
Domani verrà a trovarci sua mamma.
Sul sito di questo hospice c'e scritto che il 25-30% degli ospiti torna a casa stabilizzato.
Dato che credo sia impossibile stabilizzare un gbm non metilato (soprattutto dopo che mi avevano dato un aspettativa media di 6 mesi e siamo già a più di 8) il pensiero che quando tornerò a casa sarò "sola" mi perseguita...
Mettiamoci anche il fatto che ogni volta che apro Facebook o prendo in mano il cellulare vengo a sapere che una mia amica è incinta o si sposa... O è allegramente in vacanza.
Noi invece qui, in hospice, con quali prospettive poi.
Non è affatto facile... Lui è la mia anima gemella nonché una buonissima persona...
Stex24
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Stex24 »

Per quanto possibile, ti siamo tutti vicino Flower.
Qui tutti sappiamo cosa stai passando, chi più chi meno.
Tieni duro.
Un abbraccio
Ste
Sogna come se dovessi vivere per sempre. Vivi come se dovessi morire domani.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Stex24 ha scritto: lun 12 lug 2021, 11:27 Per quanto possibile, ti siamo tutti vicino Flower.
Qui tutti sappiamo cosa stai passando, chi più chi meno.
Tieni duro.
Un abbraccio
Ste
Grazie di cuore 😘
 


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