Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Iosono
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Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da Iosono »

Buongiorno a tutti, spero di non aver introdotto una discussione già aperta altrove, facendo una rapida ricerca non ne ho rilevata alcuna (ho trovato quella di Ale 64 ma non mi andava di utilizzare il "suo" spazio per chiedere informazioni). Nel caso mi scuso.
Ho 39 anni e mi hanno da poco diagnosticato due masse neuroendocrine al pancreas zona coda (quando ho ricevuto l'ufficialità per una sera ho sobriamente "festeggiato" :mrgreen: per via del fatto che non si trattasse di un adenocarcinoma), una delle quali piuttosto grandicella. Dovrò fare una PET tra non molto per indagare l'eventuale presenza di metastasi. Non dovessero esserci potrei essere operato con resezione parziale del pancreas più milza. Il tipo di tumore neuroendocrino che ho a quanto pare non sembra molto aggressivo (non dispongo di specifiche tecniche), da quanto ho capito ritengono che stia lì da un bel po' di anni (sono seguito a Milano).
Mi piacerebbe capire, se qualcuno ci è già passato in questo forum, quali saranno le condizioni fisiche nell'imminenza del post operazione, nei mesi successivi e, sperando di arrivarci, negli anni a venire.
Da quanto ho capito leggendo qualche testimonianza sulla rete, una resezione pancreatica, anche se parziale, lascia una serie di strascichi a vita (qualunque sia la durata).
Tipo eventuale recidiva, diabete, magrezza a vita (sentivo parlare di perdita di peso fino a 10 kg post intervento e conseguente impossibilità di ritornare allo stato fisico pre intervento), perenne necessità di enzimi pancreatici e cardioaspirina ecc...
Potrà sembrare fuori luogo (o persino sciocco), ma più della malattia in sé (con tutto quello che ne potrebbe conseguire, compresa una fine "prematura"), ciò che più mi assilla almeno adesso è la condizione fisica con annessi eventuali impedimenti fino al momento in cui sarò qui.
Nel senso, mi piacerebbe vivere (che siano 2 anni o 25) una vita relativamente "normale" nei limiti del possibile.
Qualcuno da queste parti ci è passato?
Grazie in anticipo a chiunque vorrà rispondere.
Ciao
LaMarinin81
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Re: Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da LaMarinin81 »

ciao Iosono.
l'esperienza che ti porto io è quella di mio papà 70enne che fatto la resezione del corpo e coda pancreatica e milza (ma per un adenocarcinoma pancreatico purtroppo).
In termini di ripresa dall'intervento: c'è stato qualche intoppo iniziale (una fistola chilosa e un un'infezione del cvc) ma è stato dimesso dopo 20 giorni di ricovero. aveva perso 6 kg in ospedale, ma in tre giorni a casa ha recuperato due kg e ora è allo stesso peso precedente l'intervento. certo deve ancora recuperare tutti i kg persi all'esordio di malattia (una decina). è cmq un uomo di oltre 70 anni e di certo non ha le capacità di recupero di un trentenne.
Il diabete lo ha avuto come sintomo iniziale della malattia e quello se lo terrà per sempre; però ora fa insulina due volte al giorno e la glicemia è più o meno giusta. Non il massimo della vita,ma ho amici diabetici dall'infanzia che gestiscono la glicemia tramite lo smartphone senza grandi limitazioni.
Argomento insufficienza pancreatica: quella è iniziata qualche giorno dopo la dimissione e ha iniziato a usare il Creon al dosaggio base...solo per che per mio papà era eccessivo (non andava più in bagno) e quindi è passato a un dosaggio ridotto (1 compressa a pasto). secondo il chirurgo un dosaggio così basso è più un effetto placebo, ma lui si sente sicuro nel prendere queste pastiglie e quindu bene così. male non gli fanno.
Avendo tolto la milza, ci sono tutti i vaccini contro i batteri capsulati da fare ogni anno...ma in osoedale gli hanno fatto un piano vaccinale che papà sta seguendo senza grosse difficoltà.
Papà, che era ed è un ipererattivo, e la cui più grossa paura era perdere la sua autonomia se la sta cavando egregiamente fino ad ora (è stato operato a dicembre): va allo stadio, lavora nell'orto, fa una decina di km a piedi al giorno (è in pensione ovviamente), si é addirittura iscritto a un corso in presenza per imparare nuove metodiche da usare nell'orticoltura. senza covid, farebbe molto di più.
Non so se è questo che volevi sapere. se hai dubbi chiedi.
lamari
"ci sembrerà di affogare,ma riusciremo a respirare" (Giu67)
Iosono
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Re: Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da Iosono »

LaMarinin81 ha scritto: ven 11 mar 2022, 23:51 ciao Iosono.
l'esperienza che ti porto io è quella di mio papà 70enne che fatto la resezione del corpo e coda pancreatica e milza (ma per un adenocarcinoma pancreatico purtroppo).
In termini di ripresa dall'intervento: c'è stato qualche intoppo iniziale (una fistola chilosa e un un'infezione del cvc) ma è stato dimesso dopo 20 giorni di ricovero. aveva perso 6 kg in ospedale, ma in tre giorni a casa ha recuperato due kg e ora è allo stesso peso precedente l'intervento. certo deve ancora recuperare tutti i kg persi all'esordio di malattia (una decina). è cmq un uomo di oltre 70 anni e di certo non ha le capacità di recupero di un trentenne.
Il diabete lo ha avuto come sintomo iniziale della malattia e quello se lo terrà per sempre; però ora fa insulina due volte al giorno e la glicemia è più o meno giusta. Non il massimo della vita,ma ho amici diabetici dall'infanzia che gestiscono la glicemia tramite lo smartphone senza grandi limitazioni.
Argomento insufficienza pancreatica: quella è iniziata qualche giorno dopo la dimissione e ha iniziato a usare il Creon al dosaggio base...solo per che per mio papà era eccessivo (non andava più in bagno) e quindi è passato a un dosaggio ridotto (1 compressa a pasto). secondo il chirurgo un dosaggio così basso è più un effetto placebo, ma lui si sente sicuro nel prendere queste pastiglie e quindu bene così. male non gli fanno.
Avendo tolto la milza, ci sono tutti i vaccini contro i batteri capsulati da fare ogni anno...ma in osoedale gli hanno fatto un piano vaccinale che papà sta seguendo senza grosse difficoltà.
Papà, che era ed è un ipererattivo, e la cui più grossa paura era perdere la sua autonomia se la sta cavando egregiamente fino ad ora (è stato operato a dicembre): va allo stadio, lavora nell'orto, fa una decina di km a piedi al giorno (è in pensione ovviamente), si é addirittura iscritto a un corso in presenza per imparare nuove metodiche da usare nell'orticoltura. senza covid, farebbe molto di più.
Non so se è questo che volevi sapere. se hai dubbi chiedi.
lamari
Ciao lamarinin, grazie!
Si, in linea di massima è quello che volevo sapere, mi piacerebbe capire la reale prospettiva a livello di quotidianita' di persone operate con resezione pancreatica.
Ho ascoltato un paio di testimonianze che in qualche modo mi hanno scosso (eufemismo)... tanto che sono arrivato ad elucubrare in questo senso (e scusate la brutale sincerità): se devo vivere 3-4 anni in condizioni di costante "precarietà", senza poter godere di alcun minimo aspetto della quotidianità, tanto vale viverne magari soltanto uno ma in condizioni per me accettabili (per carità, mi rendo conto che è un ragionamento che potrà apparire spietato, comunque puramente soggettivo, e che comprensibilmente la gran parte voglia semplicemente sopravvivere, come è anche naturale che sia). Purtroppo ho vivido nella memoria il ricordo degli ultimi tempi di mio padre, che se ne andò a 50 anni in condizioni devastanti per un brutto male alla vescica. È come se la mia mente rifiutasse categoricamente anche solo l'ipotesi di poterne "ripercorrere le orme".

Lamarinin, tuo padre ad esempio sta seguendo una dieta ferrea stilata da un nutrizionista?
LaMarinin81
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Re: Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da LaMarinin81 »

Iosono ha scritto: sab 12 mar 2022, 14:31


Lamarinin, tuo padre ad esempio sta seguendo una dieta ferrea stilata da un nutrizionista?
Assolutamente no.
ha sostituito i suoi amati dolci con i dolci per diabetici. ed evita di esagerare con il troppo "condito". E questi sono i consigli dei medici.
poi lui si è comprato un libro di cuciba su come mantenere stabile la glicemia se si ha il diabete (è fa diventare matta mia mamma!).
lo sport gli è stato consigliato e non esclude di riprendere a giocare a tennis.
e considera che mio padre ha più di 70 anni.
"ci sembrerà di affogare,ma riusciremo a respirare" (Giu67)
giu67
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Re: Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da giu67 »

Ciao Iosono,
Quello che ti posso raccontare è l'esperienza di mio marito, operato per un adenocarcinoma testa-corpo pancreas quasi quattro anni fa a 57 anni.
L'operazione l'ha superata bene, nessuna complicazione, assume enzimi pancreatci da subito a tutti i pasti, ma per il resto ha ripreso la sua vita da subito e ti assicuro non è un pantofolaio e anche sul lavoro è sempre in movimento. Ha ripreso terminata la chemio a fare camminate, andare per funghi e per monti.
Quando si hanno queste diagnosi, non credo ci siano molte alternative, se non provare a combattere. Non è facile, ma la determinazione personale aiuta.
Ora lui sta affrontando un nuovo giro di chemio, ma sono passati quattro anni e nel 2018 forse non ci avrebbero scommesso in molti......
Il ricordo di tuo papà spaventa e il fine vita anche, ma in questo nuovo stato bisogna cercare di affrontare il presente senza guardare troppo troppo in là.
Un abbraccio
Ale64
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Re: Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da Ale64 »

Ciao Iosono, potevi tranquillamente entrare nell'altra room. Non è il "mio" spazio. E' di tutti coloro che vi partecipano o vi hanno partecipato anche solo per un attimo, per un aiuto, un consiglio o una boccata di ossigeno. L'ho solo avviato per i motivi che ho esplicitato nel mio primo post.

La mia storia l'hai sicuramente letta. Sto per festeggiare gli otto anni senza intervento chirurgico e come ho avuto modo di dire più volte sono stati anni di eccelsa qualità. Ma io non ho avuto scelta. C'erano metastasi in giro e il fisico era sufficientemente integro per reagire bene.
Molti mi hanno chiesto: "ma se ti fossi operato anche in presenza di metastasi"? Non l'ho fatto e dunque non posso dare risposta a questa domanda troppo personale, troppo difficile e troppo legata alle circostanze contingenti del singolo caso.

Venendo a te. Se ti hanno ipotizzato l'intervento, fallo! Vuol dire che metastasi in giro non ci sono (magari la Pet con Gallio te ne darà conferma) e la radicale rimozione del tumore è la cura.
Conseguenze post-operatorie? Ci saranno, ma preoccuparsi non aiuta e di fronte alla parola che ogni malato amerebbe sentirsi dire, guarigione, non sono proprio da prendere in considerazione.

Aggiungici anche che a 39 anni hai straordinarie capacità di cicatrizzazione, di reazione e un apparato immunitario ben più attivo rispetto a noi vecchietti.
E se ci metti pure che il tuo tumore, come hai detto, ha un basso grado di aggressività, vai e affronta tutto con fiducia.

Forza e facci sapere.
Daje
Iosono
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Re: Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da Iosono »

Ale64 ha scritto: gio 24 mar 2022, 16:48 Ciao Iosono, potevi tranquillamente entrare nell'altra room. Non è il "mio" spazio. E' di tutti coloro che vi partecipano o vi hanno partecipato anche solo per un attimo, per un aiuto, un consiglio o una boccata di ossigeno. L'ho solo avviato per i motivi che ho esplicitato nel mio primo post.

La mia storia l'hai sicuramente letta. Sto per festeggiare gli otto anni senza intervento chirurgico e come ho avuto modo di dire più volte sono stati anni di eccelsa qualità. Ma io non ho avuto scelta. C'erano metastasi in giro e il fisico era sufficientemente integro per reagire bene.
Molti mi hanno chiesto: "ma se ti fossi operato anche in presenza di metastasi"? Non l'ho fatto e dunque non posso dare risposta a questa domanda troppo personale, troppo difficile e troppo legata alle circostanze contingenti del singolo caso.

Venendo a te. Se ti hanno ipotizzato l'intervento, fallo! Vuol dire che metastasi in giro non ci sono (magari la Pet con Gallio te ne darà conferma) e la radicale rimozione del tumore è la cura.
Conseguenze post-operatorie? Ci saranno, ma preoccuparsi non aiuta e di fronte alla parola che ogni malato amerebbe sentirsi dire, guarigione, non sono proprio da prendere in considerazione.

Aggiungici anche che a 39 anni hai straordinarie capacità di cicatrizzazione, di reazione e un apparato immunitario ben più attivo rispetto a noi vecchietti.
E se ci metti pure che il tuo tumore, come hai detto, ha un basso grado di aggressività, vai e affronta tutto con fiducia.

Forza e facci sapere.
Daje
Ciao Ale, grazie per l'incoraggiamento...
Ho letto degli ultimi sviluppi, come ti vanno le cose?
Hai dolori particolari stanti queste metastasi?
Faby76
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Re: Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da Faby76 »

Ciao Iosono. Mio padre aveva un tumore alla coda del pancreas non resecabile perché vicino alla vena mesenterica. Tu nella sfortuna sei stato fortunato perché puoi essere operato. Un collega di mio marito aveva un tumore neuroendocrino. È stato operato e ha seguito determinate cure. Sono passati più di dieci anni e sta benone. Ti auguro una lunga vita in buona salute. Un forte abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
Iosono
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Re: Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da Iosono »

Faby76 ha scritto: dom 27 mar 2022, 1:00 Ciao Iosono. Mio padre aveva un tumore alla coda del pancreas non resecabile perché vicino alla vena mesenterica. Tu nella sfortuna sei stato fortunato perché puoi essere operato. Un collega di mio marito aveva un tumore neuroendocrino. È stato operato e ha seguito determinate cure. Sono passati più di dieci anni e sta benone. Ti auguro una lunga vita in buona salute. Un forte abbraccio
Ciao Faby, grazie!
Ale64
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Iscritto il: sab 3 feb 2018, 11:03

Re: Dubbi NET pancreas: resezione, metastasi, recidiva, sopravvivenza

Messaggio da Ale64 »

Ciao Iosono.

E' un periodo non brillante. Mangio una briciola e non digerisco, mal di schiena, il collo scrocchia in continuazione e spesso ho mal di testa. Ma dovrebbe essere tutto normale, stante la situazione.
Il 4 maggio ho un'altra radioterapia metabolica nella quale ripongo grande fiducia.
Vediamo che succede.

Oh, mi raccomando, agisci presto!
Ciao

Ale
 


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