Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
celeste09
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da celeste09 »

Giagnoni ha scritto: gio 6 ott 2022, 19:54
Solidea ha scritto: gio 6 ott 2022, 19:18 Chissà le bugie che diranno nel privato e per molto meno...
possono tranquillamente continuare a mentire a fin di bene, non sarà certo per amore della verità se gliela spiattelleranno brutalmente...a volte mi sembrano sadici. Può capitare anche a loro o ai loro cari tra l'altro....
Ciao solidea, a me sai cosa rispose l'oncologa quando io e mia sorella le chiedemmo di non dire la verità a mio padre? :"non siamo mica negli anni 80, che si tiene nascosta la condizione al paziente".... Hai capito?! Dimmi te cosa gli fregava a lei di spiattellare ad un uomo di 80 anni di avere un tumore al pancreas metastatico.. L ho odiata e la odierò per sempre
Buonasera, scusate se mi intrometto. Se il paziente sta bene e non sospetta nulla e ha anche una certa età ritengo sia giusto non dire nulla, ma con mio marito hanno proprio sbagliato a fargli quasi credere che si stesse curando una cosetta.
Il chirurgo di Pisa a me disse glaciale che entro sei mesi sarebbe morto e tanto sarebbe valso metterci entrambi contro un muro e spararci, perché io avevo 39 anni e due bambine e mi sono sentita annientata in un secondo e a quel punto sono divenuta un inutile supporto per lui; nel contempo mi è stato consigliato di non dirgli nulla per non ostacolare un'eventuale barriera mentale protettiva. Da quel momento ho perso il senso della ragione e non sono più riuscita a dimenticare quell'orribile sentenza di morte. La dottoressa di mio marito cercava di ridimensionare i conti fatti a Pisa, allevando addirittura impensabili speranze, e l'oncologia di Prato ci ha confuso completamente le idee. Mio marito non si rendeva conto di cosa si stesse realmente curando e di quali fossero i rischi, così faceva pure i capricci a tavola, al punto che la sua dottoressa ha dovuto metterlo al corrente della serietà delle sue condizioni, affinché cominciasse a collaborare con me, per vedere di massimizzare le speranze delle terapie.
La certezza della fine è arrivata troppo tardi perché decidesse di affrontare la cosa e provvedere a sistemare le cose anche per le figlie. Un uomo giovane ritengo ne avesse diritto.
Il non sapere con certezza, ma il vedere di non riuscire mai a stare meglio lo rendevano cupo e astioso e insofferente.
Una persona giovane, specialmente se ha da sistemare le cose per i figli piccoli che non vedrà diventare grandi, deve sapere la verità. Io la vorrei sapere. Diverso il caso di un ottantenne che non si rende conto perché le sue condizioni generali sono buone
Se mio marito fosse stato in ottima forma di certo non sarebbe stato giusto dirgli nulla, ma prima o poi sarebbe arrivato il tracollo e poi? Io ho odiato la confusione che hanno creato i medici che non hanno avuto il coraggio di parlarci chiaro. Nel nostro caso era dovuto. Indietro non si torna e chi può sapere che decisioni avrebbe preso mio marito se quel chirurgo le stesse cose dette a me le avesse dette a lui? È giusto che i medici mettano al corrente i pazienti. La vita è la loro.
Solidea
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da Solidea »

Guarda, io ti capisco perfettamente. I familiari si ritrovano con un carico spesso insostenibile, sia a livello emotivo che pratico. Anche perché una volta emessa la diagnosi, salvo rare e fortunate eccezioni, siamo abbandonati a noi stessi in un mare di indifferenza e a volte anche di cattiveria.
Però sai, una cosa è essere un familiare e ben altro essere malati. Noi, per quanto stremati, abbiamo ancora una vita davanti. Loro no.
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.
celeste09
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da celeste09 »

Solidea ha scritto: mar 22 nov 2022, 5:24 Guarda, io ti capisco perfettamente. I familiari si ritrovano con un carico spesso insostenibile, sia a livello emotivo che pratico. Anche perché una volta emessa la diagnosi, salvo rare e fortunate eccezioni, siamo abbandonati a noi stessi in un mare di indifferenza e a volte anche di cattiveria.
Però sai, una cosa è essere un familiare e ben altro essere malati. Noi, per quanto stremati, abbiamo ancora una vita davanti. Loro no.
Infatti, se proprio bugia doveva essere, che bugia fosse davvero! Anch'io dovevo rimanere all'oscuro perché in definitiva ero quella che ci viveva insieme. Mio marito si era molto avvilito dopo il tentativo a vuoto del chirurgo, proprio perché era convinto di vedere una fine a tutte quelle traversie mediche iniziate a febbraio e mai concluse. Non ne poteva più. Era convinto di tornare ad una vita normale perché il suo male era stato minimizzato. Anch'io ero sicura così. Poi, sentir parlare di chemio è crollato. Non se lo aspettava e non se lo spiegava. Io avevo appreso la verità dal chirurgo e tenevo la bocca chiusa ma ero diventata estremamente ansiosa e preoccupata. Non sopportando più questo, ha preferito andarsene a vivere la chemio a casa dei suoi Eda quel momento è stato come se un alieno avesse preso il suo posto. Nemmeno i suoi sapevano evidentemente. Io ero sola con le bambine e terrorizzata e avrei voluto dirgli: " guarda che hai sei mesi di vita e poi non ti vedremo più. Stai abbandonandoci prima del tempo!". Ma come facevo?
I suoi si sono rivelati concordo con questa linea delle bugie, ma io no.
Forse se avesse saputo la gravità delle sue condizioni avrebbe reagito malissimo in un primo momento, ma dopo non avrebbe certo pensato di allontanarsi da noi. Io sono convinta che questi sono " capricci " che si fanno quando si pensa di poterseli permettere.
Se la mia vita stesse per finire io vorrei stare con le mie figlie il più possibile. Al diavolo anche la terapia che tanto non serve che a stare peggio! Ma a lui non hanno fatto scegliere. La chemio è stata solo un danno aggiunto e ce lo ha tolto prima del dovuto. E che mi abbiano imposto di stare zitta è stato un abuso per me e per le mie bambine.
Dovevano prenderci entrambi e spiegarci la situazione. Come giovani genitori ne avevamo il diritto. Invece il carico del mondo è stato messo su di me e ognuno ha recitato bene la sua parte .
Giagnoni
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da Giagnoni »

Solidea ha scritto: mar 22 nov 2022, 5:24 Guarda, io ti capisco perfettamente. I familiari si ritrovano con un carico spesso insostenibile, sia a livello emotivo che pratico. Anche perché una volta emessa la diagnosi, salvo rare e fortunate eccezioni, siamo abbandonati a noi stessi in un mare di indifferenza e a volte anche di cattiveria.
Però sai, una cosa è essere un familiare e ben altro essere malati. Noi, per quanto stremati, abbiamo ancora una vita davanti. Loro no.
Ciao celeste, anche io sono di prato, mi dici anche in privato da chi era seguito in oncologia?? Io ho trovato veramente poca umanità... Per me gli oncologi sono come i preti, ossia gente che vive in un altro mondo...
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da Vale73 »

Purtroppo è così un po' ovunque.
moni1
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da moni1 »

anch'io sono di Prato, ma a differenza vostra mi sono trovata molto bene, forse dipende dal medico....
celeste09
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da celeste09 »

Giagnoni ha scritto: mar 22 nov 2022, 10:15
Solidea ha scritto: mar 22 nov 2022, 5:24 Guarda, io ti capisco perfettamente. I familiari si ritrovano con un carico spesso insostenibile, sia a livello emotivo che pratico. Anche perché una volta emessa la diagnosi, salvo rare e fortunate eccezioni, siamo abbandonati a noi stessi in un mare di indifferenza e a volte anche di cattiveria.
Però sai, una cosa è essere un familiare e ben altro essere malati. Noi, per quanto stremati, abbiamo ancora una vita davanti. Loro no.
Ciao celeste, anche io sono di prato, mi dici anche in privato da chi era seguito in oncologia?? Io ho trovato veramente poca umanità... Per me gli oncologi sono come i preti, ossia gente che vive in un altro mondo...
Più che mancanza di umanità c'è stata confusione e negligenza. Ritardi anche nelle visite di routine. Secondo me anche una certa dose di superficialità
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da LaMarinin81 »

Io concordo sull'informare il paziente che chiede; perché una persona che chiede ha il diritto di sapere; tanto più se giovane. poi le notizie possono essere filtrate in maniera che siano "accettabili",a seconda della situazione.
mio padre ad esempio sa di avere un tumore, sa che avere un tumore è una cosa grave (come lo sappiamo tutti visto che tutti conosciamo persone morte per un tumore) e sa che sta facendo una terapia per provare a guarire. avrei trovato folle mentirgli. e anche se a lui non è stato detto niente in tema morte, lui conscio della situazione ha iniziato a mettere a posto varie questioni "ereditarirle" per evitare di lasciare nei casini a noi.
poi ovvio ci sono situazioni diverse (pz molto anziani che stanno bene) ; ma non permettere ad un adulto di sapere e decidere in merito alla propria vita secondo me è sbagliato.
"ci sembrerà di affogare,ma riusciremo a respirare" (Giu67)
Giagnoni
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da Giagnoni »

LaMarinin81 ha scritto: mar 22 nov 2022, 20:33 Io concordo sull'informare il paziente che chiede; perché una persona che chiede ha il diritto di sapere; tanto più se giovane. poi le notizie possono essere filtrate in maniera che siano "accettabili",a seconda della situazione.
mio padre ad esempio sa di avere un tumore, sa che avere un tumore è una cosa grave (come lo sappiamo tutti visto che tutti conosciamo persone morte per un tumore) e sa che sta facendo una terapia per provare a guarire. avrei trovato folle mentirgli. e anche se a lui non è stato detto niente in tema morte, lui conscio della situazione ha iniziato a mettere a posto varie questioni "ereditarirle" per evitare di lasciare nei casini a noi.
poi ovvio ci sono situazioni diverse (pz molto anziani che stanno bene) ; ma non permettere ad un adulto di sapere e decidere in merito alla propria vita secondo me è sbagliato.
Infatti.. Chi vuole sapere chiede..chi non fa domande vuol dire che non vuole sapere
celeste09
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da celeste09 »

LaMarinin81 ha scritto: mar 22 nov 2022, 20:33 Io concordo sull'informare il paziente che chiede; perché una persona che chiede ha il diritto di sapere; tanto più se giovane. poi le notizie possono essere filtrate in maniera che siano "accettabili",a seconda della situazione.
mio padre ad esempio sa di avere un tumore, sa che avere un tumore è una cosa grave (come lo sappiamo tutti visto che tutti conosciamo persone morte per un tumore) e sa che sta facendo una terapia per provare a guarire. avrei trovato folle mentirgli. e anche se a lui non è stato detto niente in tema morte, lui conscio della situazione ha iniziato a mettere a posto varie questioni "ereditarirle" per evitare di lasciare nei casini a noi.
poi ovvio ci sono situazioni diverse (pz molto anziani che stanno bene) ; ma non permettere ad un adulto di sapere e decidere in merito alla propria vita secondo me è sbagliato.
Esatto. Anche il collega di mia madre sistemò tutto per bene per la moglie e le figlie. Ma poi si tratta anche di potersi preparare correttamente e dignitosamente alla morte. A volte non si chiede, perché si sono alimentate false speranze e non si vogliono perdere. Si ascolta solo.la voce di chi mente e minimizza. Poi la vita è personale e nessuno deve metterci bocca. Il medico dovrebbe prendere il paziente e disegnarli il quadro più chiaro che può. Da lì la persona può decidere che reazione avere. Uno può anche pensare di gettarsi dalla finestra. Ma comunque sarebbe stata una sua scelta. La presa di giro la trovo sbagliata e per niente etica verso pazienti giovani e lucidi. La dottoressa di mio marito non la vedo da anni né più la cercherò. Con me è stata un'abile manipolatrice e dire che ero anch'io una sua assistita. Mio marito si fidava di lei e la chiamava addirittura per nome. Questa fiducia doveva essere usata a fin di bene. Dopotutto i medici non possono dare sempre buone notizie. Mio marito non chiedeva, perché nessuno è andato mai vicino a dirgli la verità. Persino l'autorevole parere del professor Boggi di Cisanello è stata messa in discussione.
Ora io capisco che stava accadendo tutto troppo velocemente, ma l'inganno non è mai la soluzione. Anche perché così nemmeno io ho potuto accettare l'inevitabilità del male e ho sperato che a Pisa si fossero sbagliati. Ogni peggioramento, ogni febbre, ogni mal di stomaco, ogni vomito però mi hanno fatto andare in panico sistematicamente . Ho recuperato per miracolo delle conversazioni telefoniche registrate per caso da mio marito mentre parlava con delle zie e mi viene e da impazzire a sentire la totale inconsapevolezza del suo male: vagheggiava di andare a operarsi al nord appena finito il ciclo di chemio, aveva abboccato pienamente alla storia ben raccontata che avesse da ripulire solo delle cellule e che i famosi nodulini al fegato riscontrati dal chirurgo in fase di intervento fossero stati una svista, perché a prato dall'ecografia non risultavano. Era convinto che a Pisa fossero stati degli incompetenti e basta e che a Prato stessero facendo un lavoro egregio! Egregio! Non posso neanche pensarci adesso che io so quanto sia stato inutile e dannoso sottoporlo alla chemio. Lui aveva abboccato a tutto e come biasimarlo? Ne stava passando di ogni dal 15 di febbraio. Era sempre lì a non vedere l'ora di riprendersi in mano la propria vita! A pochi giorni dalla morte, chiese molto direttamente alla sua dottoressa" Monica, dimmi la verità, sono arrivato?" per sentirsi ancora dire" Arrivato dove? Ma che dici?". Era tutta una follia. Nel mezzo c'erano delle bambine prese in giro e derubate del tempo con il loro papà da tutti questi adulti incapaci di assumersi la responsabilità di dire come stessero veramente le cose. Io non perdono e quando e se dovesse succedere a me pretenderò che mi venga detto tutto e pretenderò di scegliere se fare terapie oppure no.
Forse mio marito, a sapere la verità, avrebbe tirato fuori una forza d'animo che solo un malato può trovare. Forse mi avrebbe aiutata ad accompagnarlo in quell'ultimo viaggio, certamente non avrebbe pensato di curarsi a casa dei suoi. Non lo saprò mai. E anche questa è una cosa che ostacola l'elaborazione della perdita. Quando non riesco a prendere sonno, ricordo la sera quando è morto. In un breve momento di presa di coscienza si è accorto che eravamo tutti attorno a lui e ha capito. Non dimenticherò mai la smorfia di pianto disperata che gli è apparsa sul viso. Io in quell'espressione ci ho visto una persona che ha capito che erano veri gli incubi che scacciava da mesi e non era pronto. Non so se a 43 anni, con due figlie piccole, si possa essere pronti a lasciare questo mondo, ma in quella smorfia disperata io ho visto un uomo che non si era preparato abbastanza, che sicuramente aveva pensato all'eventualità di non guarire, ma non aveva mai potuto crederci con certezza. A quel punto era tardi per qualunque discorso o confessione. L'hanno sedato e da quel momento addio. Non ho più potuto contare in una sua parola. Naturalmente l'oncologa se l'è sbrigata con un telegramma di condoglianze e la dottoressa con una visitina alle cappelle dell'obitorio. Quando mi hanno chiesto se volevo donare la cornea ho detto decisamente di no. Ho pensato che l'avevano torturato anche troppo, adesso era finita e si levassero dai piedi loro, con i loro capolavori. Tanto alla fine siamo state io e le mie bambine a rimanere sole e disperate e lui sarà diventato una statistica.
Ultima modifica di celeste09 il mar 22 nov 2022, 22:35, modificato 1 volta in totale.
 


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