Il microcitoma della mia adorata madre
Il microcitoma della mia adorata madre
Salve a tutti,
In questi mesi in cui mia madre è stata colpita dal microcitoma non ho potuto fare a meno di leggere molte storie strazianti legate a questa malattia polmonare... E purtroppo due giorni fa, il 20 luglio anche mia madre ha esalato gli ultimi gorgoglii passando a miglior vita. Un qualcosa di struggente anche per me che le ho tenuto la mano fino all ultimo, ricoprendola di parole dolci e d' amore come puo' e deve saper fare un figlio tenendo i nervi saldi. Le labbra diventano blu come le punte delle dita, la cianosi... E gli ultimi rantoli sempre meno frequenti... Ore 10. 44 di domenica mattina. Mi scuso per essere un pò crudo ma questa è la mia verità.. A metà luglio 2024 mia madre aveva pochissimo appetito e passava molto tempo a letto con perenne senso di stanchezza. Ricoverata al 23 agosto ed a settembre la notizia terribile della tac... Il microcitoma nel polmone destro e linfonodi a destra! Un anno piu' o meno. E mia madre di 83 anni e' arrivata ad 84 lottando come una tigre!! I particolari e la degenza gli salto, mi limito a dire che abbiamo fatto monochemioterapia con carboplatino a dosaggio un po' ridotto e poi nulla piu' perché gli oncologi hanno lasciato. Come ho letto in precedenti commenti. Se vi posso consigliare ascoltare piu' pareri ed affidatevi a chi puo' proporre qualcosa. In media la monochemioterapia da beneficio fino alle prime 3 o 4 sedute, poi il tumore sviluppa le sue resistenze e riprende a camminare o correre. Noi ci siamo aiutati con l oncologia integrata trovando qualcuno che ci ha consigliato cose alternative. Ed in questo tempo abbiamo anche scoperto il libro di è [...] che ci ha aiutati molto .... Si a berberina, Maitake, curcumina e molte altre sostanze che coadiuvano le solite cure. E ragazzi si alle dosi massicce di vitamina C in endovena. Noi facevamo la vitamina C ma non coi dosaggio massicci bensì ridotti per mancanza di infrastrutture adeguate e di medici propensi. Avevamo giusto trovato la giusta opportunità che mia madre ha avuto il tracollo definitivo. Ha avuto una degenza comunque abbastanza dignitosa, fortunatamente, e noi ci credevamo, io ed i miei 3 fratelli. Ho visto e mi sono reso conto..., tantissimi momenti...., anche molto belli durante questo anno... Ah.., e poi leggo della Bonino, che ha avuto 8 anni di combattimento contro il microcitoma, che ha fatto chemio e molta radioterapia e che durante la sua lunga degenza fumava 10 o anche piu' sigarette al giorno... Direi incredibile! Anche perché non credo che un microcitoma faccia distinzioni, e la sua forza la conosciamo... Il mio momento di dolore e' freschissimo e durerà per sempre, noi andremo avanti perché così deve essere e basta. Mio padre 27 anni fa con un glioblastoma al cervello e come detto il microcitoma che si è portato via la mia amata mamma ieri l altro... Due tumori dei peggiori. Senza dubbio. Spero di essere stato d aiuto a molta gente che magari ora sta vivendo situazioni complesse e delicate piuttosto dei pareri di 4 oncologi che non portano a nulla. Avrei potuto scrivere un papiro... Mamma ora e' qui con me....
In questi mesi in cui mia madre è stata colpita dal microcitoma non ho potuto fare a meno di leggere molte storie strazianti legate a questa malattia polmonare... E purtroppo due giorni fa, il 20 luglio anche mia madre ha esalato gli ultimi gorgoglii passando a miglior vita. Un qualcosa di struggente anche per me che le ho tenuto la mano fino all ultimo, ricoprendola di parole dolci e d' amore come puo' e deve saper fare un figlio tenendo i nervi saldi. Le labbra diventano blu come le punte delle dita, la cianosi... E gli ultimi rantoli sempre meno frequenti... Ore 10. 44 di domenica mattina. Mi scuso per essere un pò crudo ma questa è la mia verità.. A metà luglio 2024 mia madre aveva pochissimo appetito e passava molto tempo a letto con perenne senso di stanchezza. Ricoverata al 23 agosto ed a settembre la notizia terribile della tac... Il microcitoma nel polmone destro e linfonodi a destra! Un anno piu' o meno. E mia madre di 83 anni e' arrivata ad 84 lottando come una tigre!! I particolari e la degenza gli salto, mi limito a dire che abbiamo fatto monochemioterapia con carboplatino a dosaggio un po' ridotto e poi nulla piu' perché gli oncologi hanno lasciato. Come ho letto in precedenti commenti. Se vi posso consigliare ascoltare piu' pareri ed affidatevi a chi puo' proporre qualcosa. In media la monochemioterapia da beneficio fino alle prime 3 o 4 sedute, poi il tumore sviluppa le sue resistenze e riprende a camminare o correre. Noi ci siamo aiutati con l oncologia integrata trovando qualcuno che ci ha consigliato cose alternative. Ed in questo tempo abbiamo anche scoperto il libro di è [...] che ci ha aiutati molto .... Si a berberina, Maitake, curcumina e molte altre sostanze che coadiuvano le solite cure. E ragazzi si alle dosi massicce di vitamina C in endovena. Noi facevamo la vitamina C ma non coi dosaggio massicci bensì ridotti per mancanza di infrastrutture adeguate e di medici propensi. Avevamo giusto trovato la giusta opportunità che mia madre ha avuto il tracollo definitivo. Ha avuto una degenza comunque abbastanza dignitosa, fortunatamente, e noi ci credevamo, io ed i miei 3 fratelli. Ho visto e mi sono reso conto..., tantissimi momenti...., anche molto belli durante questo anno... Ah.., e poi leggo della Bonino, che ha avuto 8 anni di combattimento contro il microcitoma, che ha fatto chemio e molta radioterapia e che durante la sua lunga degenza fumava 10 o anche piu' sigarette al giorno... Direi incredibile! Anche perché non credo che un microcitoma faccia distinzioni, e la sua forza la conosciamo... Il mio momento di dolore e' freschissimo e durerà per sempre, noi andremo avanti perché così deve essere e basta. Mio padre 27 anni fa con un glioblastoma al cervello e come detto il microcitoma che si è portato via la mia amata mamma ieri l altro... Due tumori dei peggiori. Senza dubbio. Spero di essere stato d aiuto a molta gente che magari ora sta vivendo situazioni complesse e delicate piuttosto dei pareri di 4 oncologi che non portano a nulla. Avrei potuto scrivere un papiro... Mamma ora e' qui con me....
Re: Il microcitoma della mia adorata madre
Salve,
Ho notato che avete oscurato titolo del libro e autrice. Ok, ma ricordo che la signora in questione ha sconfitto ben 3 forme tumorali, provandole sulla propria pelle, ed ora ha un seguito di medici che trattano i tumori anche secondo altri punti di vista. Noi purtroppo non abbiamo potuto appoggiarci perché ci siamo accorti troppo tardi. Però puo' fornire nuove speranze a chi ora ha dei familiari che stanno lottando contro una qualsiasi forma tumorale di grave entità. Gli oncologi italiani stanno facendo sicuramente ricerche innovative, ma persone che hanno combattuto e trovato altri punti di vista non vanno oscurati a mio avviso. E, pur non avendo la verità in tasca , almeno ampliano delle visioni che moltissime volte vengono snobbate colpevolmente dalla nostra sanità. Tipo la cura del professore Di Bella degli anni 90. Ed io scrivo da persona che ha appena subito una perdita che non verra' piu' colmata! Ho provato sulla mia pelle e letto molte volte anche in questo sito di oncologi remissivi che chiudono le porte prima del dovuto... Le persone che hanno bisogno invece necessitano di proposte alternative e di ulteriori vie... Non di sentirsi dire che non c'e' piu' nulla da fare o lasciare andare perché altrimenti ci ammaliamo noi familiari. I medici devono CURARE fino in fondo chi è malato di tumore!!
Ho notato che avete oscurato titolo del libro e autrice. Ok, ma ricordo che la signora in questione ha sconfitto ben 3 forme tumorali, provandole sulla propria pelle, ed ora ha un seguito di medici che trattano i tumori anche secondo altri punti di vista. Noi purtroppo non abbiamo potuto appoggiarci perché ci siamo accorti troppo tardi. Però puo' fornire nuove speranze a chi ora ha dei familiari che stanno lottando contro una qualsiasi forma tumorale di grave entità. Gli oncologi italiani stanno facendo sicuramente ricerche innovative, ma persone che hanno combattuto e trovato altri punti di vista non vanno oscurati a mio avviso. E, pur non avendo la verità in tasca , almeno ampliano delle visioni che moltissime volte vengono snobbate colpevolmente dalla nostra sanità. Tipo la cura del professore Di Bella degli anni 90. Ed io scrivo da persona che ha appena subito una perdita che non verra' piu' colmata! Ho provato sulla mia pelle e letto molte volte anche in questo sito di oncologi remissivi che chiudono le porte prima del dovuto... Le persone che hanno bisogno invece necessitano di proposte alternative e di ulteriori vie... Non di sentirsi dire che non c'e' piu' nulla da fare o lasciare andare perché altrimenti ci ammaliamo noi familiari. I medici devono CURARE fino in fondo chi è malato di tumore!!
Re: Il microcitoma della mia adorata madre
Ciao Eric, come prima cosa le mie più sentite condoglianze per la tua perdita.
Ci accomuna la perdita della mamma e ci accomuna la malattia che c'è le ha portate via.
Proprio un maledetto microcitoma... capisco tutto il tuo dolore e anche la tua rabbia ma non credo che si possa affermare con determinazione che molto spesso gli oncologi sono remissivi. La mia mamma quando si è ammalata aveva 75 anni e un microcitoma polmone dx di 9 cm con linfonodi già invasi e compressione della vena cava superiore. Situazione davvero grave e disperata... i medici hanno applicato il protocollo terapia con carboplatino ed etoposide a dosi piene ... pronti a continuare se avesse tollerato la terapia pronti a fermarsi se fosse stato troppo. E così mia mamma ha affrontato i cicli di chemio di cui l ultimo a dosi dimezzate proprio per la forte tossicità che le creava problemi poi 32 sedute di radio e 10 di radio encefalica preventiva... il massimo che potevano fare secondo protocollo . Lei stava bene la malattia era scomparsa ma dopo 3 mesi è tornata con una metastasi al pancreas e hanno provato ancora con radioterapia con ottimi risultati ma poi è sopraggiunta una infezione con setticemia e si sono fermati ... il corpo di mia mamma era sicuramente indebolito dalle terapie e nonostante tutto non le hanno negato una chemio di seconda linea fino a quando fosse stata per lei sopportabile. I medici hanno l obbligo di somministrare le migliori terapie ma anche di preservare la qualità della vita. Io non ho avuto rimpianti su come hanno seguito mia madre. Ho solo il rimpianto di non aver intercettato prima la malattia. Emma Bonino ha avuto un microcitoma ma al momento della diagnosi decisamente meno grosso e meno infiltrato di quello di mia mamma... il microcitoma non lascia speranza corre molto veloce. Ho letto molto in merito ai protocolli applicati a mia mamma ... la mediana di aspettativa se applicatli e tollerati e di 15 mesi .. mia mamma è morta a 15 mesi e 3 giorni dalla diagnosi. Non è stata tra quella piccola percentuale che sopravvive di più e non in quella che sopravvive meno ... certo il dolore di averla persa per questa malattia mi accompagna ogni giorno. È un dolore terribile mi manca infinitamente ma so in cuor mio che i medici hanno fatto il possibile che lei è stata eccezionale nell affrontare tutto con coraggio e speranza... mi dispiace davvero molto per la tua perdita
Un forte abbraccio
Ci accomuna la perdita della mamma e ci accomuna la malattia che c'è le ha portate via.
Proprio un maledetto microcitoma... capisco tutto il tuo dolore e anche la tua rabbia ma non credo che si possa affermare con determinazione che molto spesso gli oncologi sono remissivi. La mia mamma quando si è ammalata aveva 75 anni e un microcitoma polmone dx di 9 cm con linfonodi già invasi e compressione della vena cava superiore. Situazione davvero grave e disperata... i medici hanno applicato il protocollo terapia con carboplatino ed etoposide a dosi piene ... pronti a continuare se avesse tollerato la terapia pronti a fermarsi se fosse stato troppo. E così mia mamma ha affrontato i cicli di chemio di cui l ultimo a dosi dimezzate proprio per la forte tossicità che le creava problemi poi 32 sedute di radio e 10 di radio encefalica preventiva... il massimo che potevano fare secondo protocollo . Lei stava bene la malattia era scomparsa ma dopo 3 mesi è tornata con una metastasi al pancreas e hanno provato ancora con radioterapia con ottimi risultati ma poi è sopraggiunta una infezione con setticemia e si sono fermati ... il corpo di mia mamma era sicuramente indebolito dalle terapie e nonostante tutto non le hanno negato una chemio di seconda linea fino a quando fosse stata per lei sopportabile. I medici hanno l obbligo di somministrare le migliori terapie ma anche di preservare la qualità della vita. Io non ho avuto rimpianti su come hanno seguito mia madre. Ho solo il rimpianto di non aver intercettato prima la malattia. Emma Bonino ha avuto un microcitoma ma al momento della diagnosi decisamente meno grosso e meno infiltrato di quello di mia mamma... il microcitoma non lascia speranza corre molto veloce. Ho letto molto in merito ai protocolli applicati a mia mamma ... la mediana di aspettativa se applicatli e tollerati e di 15 mesi .. mia mamma è morta a 15 mesi e 3 giorni dalla diagnosi. Non è stata tra quella piccola percentuale che sopravvive di più e non in quella che sopravvive meno ... certo il dolore di averla persa per questa malattia mi accompagna ogni giorno. È un dolore terribile mi manca infinitamente ma so in cuor mio che i medici hanno fatto il possibile che lei è stata eccezionale nell affrontare tutto con coraggio e speranza... mi dispiace davvero molto per la tua perdita
Un forte abbraccio
Re: Il microcitoma della mia adorata madre
Cara Ellis,
Grazie!! Ricordo anche della tua storia e mi spiace molto. Noi invece non abbiamo avuto molta fortuna coi medici, non solo gli oncologi vicini a noi, ci sono state delle gravi mancanze anche in pronto soccorso come anche nel reparto di medicina dove mia madre veniva talvolta ricoverata. Ho notato ageismo, cioe' discriminazioni sull età, mia madre un tipo molto giovanile e fin lì senza aver avuto importanti patologie precedenti. La popolazione sta invecchiando e ci si ammalerà sempre piu' di questi tumori anche dopo gli 80. Un oncologo vicino Padova col quale abbiamo applicato oncologia integrata e' stato il migliore per noi. In aprile avremmo dovuto cominciare un ciclo off label con ciclofosfamide metronomica ma qualche giorno prima un trombo è salito in testa e mia madre ha rischiato di morire prima. Non abbiamo potuto cominciare con la ciclofosfamide in seconda linea. Questi tumori agiscono anche via trombosi ed i medici hanno snobbato e sottovalutato la cosa. Non entro nello specifico. Poi credo che etoposide piu' carboplatino piu' immunoterapia siano troppo pesanti per le persone anziane, bisogna dosare e non dare tutto e subito. Per mia zia morta di tumore all intestino, fu devastante. Non tutti hanno storie uguali, per quello penso che per gli anziani vadano dosate le sostanze fin da subito. Per avere sia risposte iniziali ottime contro il tumore e con la minore tossicità. La Bonino fumava negli 8 anni di lotta contro la malattia ed il microcitoma è un camion di malignità. La sua storia l ho letta a grandi linee e, conoscendo di cosa sia capace questa malattia, mi meraviglia molto questa cosa. Trombosi, versamenti pleurici, metastasi ad altri organi ( per noi nelle 3 tac nessuna metastasi ad altri organi ma ai linfonodi in maniera consistente e sulla vena succlavia destra alla terza ed ultima ), mi capisci??... Mia madre tranne l ultimo periodo che aveva male alla spalla destra causa avanzamento tumore, e' stata abbastanza bene durante il suo decorso tutto sommato, ci eravamo illusi persino all ultimo ricovero che stava rispondendo bene al drenante, poi il picco. I protocolli vanno rispettati, ok, ma in aggiunta ad essi ci sono altre strade secondo me e credo che alcune cose che abbiamo fatto le abbiano dato sostegno ed allungato la vita. Molti erano sorpresi quando la vedevano perché sembrava come se dovesse essere già morta. Molti dicevano addirittura a Natale o a marzo, è arrivata al 20 luglio. Potevamo fare meglio ed eravamo carichi per continuare ad aggredire la malattia con dosi elevate di vitamina C in endovena, ma purtroppo il microcitoma non ce lo ha permesso. Credo molto ai punti di vista della signora MC Lelland, la sua storia parla per sé.
Grazie!! Ricordo anche della tua storia e mi spiace molto. Noi invece non abbiamo avuto molta fortuna coi medici, non solo gli oncologi vicini a noi, ci sono state delle gravi mancanze anche in pronto soccorso come anche nel reparto di medicina dove mia madre veniva talvolta ricoverata. Ho notato ageismo, cioe' discriminazioni sull età, mia madre un tipo molto giovanile e fin lì senza aver avuto importanti patologie precedenti. La popolazione sta invecchiando e ci si ammalerà sempre piu' di questi tumori anche dopo gli 80. Un oncologo vicino Padova col quale abbiamo applicato oncologia integrata e' stato il migliore per noi. In aprile avremmo dovuto cominciare un ciclo off label con ciclofosfamide metronomica ma qualche giorno prima un trombo è salito in testa e mia madre ha rischiato di morire prima. Non abbiamo potuto cominciare con la ciclofosfamide in seconda linea. Questi tumori agiscono anche via trombosi ed i medici hanno snobbato e sottovalutato la cosa. Non entro nello specifico. Poi credo che etoposide piu' carboplatino piu' immunoterapia siano troppo pesanti per le persone anziane, bisogna dosare e non dare tutto e subito. Per mia zia morta di tumore all intestino, fu devastante. Non tutti hanno storie uguali, per quello penso che per gli anziani vadano dosate le sostanze fin da subito. Per avere sia risposte iniziali ottime contro il tumore e con la minore tossicità. La Bonino fumava negli 8 anni di lotta contro la malattia ed il microcitoma è un camion di malignità. La sua storia l ho letta a grandi linee e, conoscendo di cosa sia capace questa malattia, mi meraviglia molto questa cosa. Trombosi, versamenti pleurici, metastasi ad altri organi ( per noi nelle 3 tac nessuna metastasi ad altri organi ma ai linfonodi in maniera consistente e sulla vena succlavia destra alla terza ed ultima ), mi capisci??... Mia madre tranne l ultimo periodo che aveva male alla spalla destra causa avanzamento tumore, e' stata abbastanza bene durante il suo decorso tutto sommato, ci eravamo illusi persino all ultimo ricovero che stava rispondendo bene al drenante, poi il picco. I protocolli vanno rispettati, ok, ma in aggiunta ad essi ci sono altre strade secondo me e credo che alcune cose che abbiamo fatto le abbiano dato sostegno ed allungato la vita. Molti erano sorpresi quando la vedevano perché sembrava come se dovesse essere già morta. Molti dicevano addirittura a Natale o a marzo, è arrivata al 20 luglio. Potevamo fare meglio ed eravamo carichi per continuare ad aggredire la malattia con dosi elevate di vitamina C in endovena, ma purtroppo il microcitoma non ce lo ha permesso. Credo molto ai punti di vista della signora MC Lelland, la sua storia parla per sé.
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