Melanoma coroidale

[Renzo67]

ciao Emilo grazie per avermi dato delucidazioni tra tumore benigno e melanoma, mi dispiace per te di aver perso l'occhio ma la vita è una sola.

il proff. mi aveva prospettato che se le cose in futuro si sarebbero complicate mi avrebbe mandato a losanna per il laser e bruciare tutto retina compresa e di conseguenza perdere la vista all'occhio , la prima cosa che gli o chiesto è stato se bruciare subito tutto invece di aspettare delle eventuali complicazioni, ma mi a risposto che al momento erà prematura una decisione del genere, tutto questo per confermarti che la perdita di un occhio confronto alla vita anche se è una cosa grave non è nulla.

A roma presso il policlinico gemelli c'è la dottoressa.......... responsaile del reparto oncologia oculare,per prima cosa proverò a sentire anche il suo parere ,il fatto è che mi è stato detto che comunque anche lei in un certo senso fa riferimento al prof.........essendo stata una sua alieva e se le risposte non sono soddisfacenti cerchero risposte fuori zona.

nel mio caso è inizia tutto con un controllo alla vista ,ossia ho dei disturbi nel vedere che non riesco a descrivere il tutto con vari controlli si è presentato con un esudazione (CSC) causata detto dal prof. dalla crescita del neo che a causato una lacerazione della retina(nella successiva visita a distanza di tre mesi l'esudazione a dato dei lievii segni percepibili di regresso)e che durante il periodo delle visite mi a provocato all'inizio una deformazione visiva minima delle linee che comunque nel giro di qualche mese sono tornate normali, ora il problema anche se di poco rilievo è la visione di un cerchio ombrato appena percepibile che è dipeso dall'CSC (coreneopatia seriosa centrale)e le immagini appena più piccole o in lontanaza rispetto l'altro occhio.

Comunque a questo punto ,cerchero delle conferme per il male ( dico male perche mi fa sempre un pò paura chiamarlo ........) anche se diagnosticato benigno e non melanoma che come mi ai specificato è tuttaltracosa.

ti ringrazio Emilio, un saluto a tutti e se avete consigli ve ne sono grato. ciao.....

[silviam75]

buonasera a tutti,

mio padre HA un melanoma coroidale, da Riccione l'hanno subito indirizzato al centro di Losanna. sono in forte apprensione, lunedì prossimo faranno tutti gli ulteriori accertamenti, so già che se dovessero trovare altre sorprese il mio mondo crolla in un istante. ho 38 anni, un lavoro che amo, un figlio piccolino e un marito stupendi, amici fidati e una famiglia molto unita...ma non sono proprio pronta ad immaginare la mia vita senza il babbo. abbiamo ancora così tante cose da fare insieme..è un dolore a cui non sono preparata...sto vivendo in una bolla .

[cristina 70]

SALVE SALUTO TUTTI, E' BELLO SAPERE DI NON ESSERE SOLA DAVANTI A QUESTO PROBLEMA. COME ALCUNI DI VOI HANNO DETTO E' RARA COME TUMORE E QUESTA E' LA MIA PROBLEMATICA. MI HANNO DIAGNOSTICATO QUESTO MELANOMA A GIUGNO 20II E DA ALLORA VIVO UN INCUBO MI SEGUONO A ROMA IL GEMELLI E DEVO DIRE CHE NON SONO MOLTO SODDISFATTA, DOPO AVER FATTO TUTTO FINO ALLA BRACHITERAPIA, LA PIU FORTE DEVO DIRE ALLO IODIO 125 PER UN MELANOMA MACULARE GRANDE 16mm ADESSO RISULTA CHE E' IN ATTO UN EMORRAGIA,A PERTE LA SCORTESIA E IL FATTO CHE LE SPIEGAZIONI SONO CON IL CONTAGOCCE, POCO DISPONIBILI, LE ANALISI E LE ECOGRAFIE NON MI DANNO TANTE CERTEZZE IN PIU NON MI HANNO MAI FATTO FARE UNA TAC TOTAL BODY, IL 28 DI NOVEMBRE SAREI DOVUTA ANDARE X FARE UNA FLUORANGIOGRAFIA E HO AVUTO UN ATTACCO DI PANICO HO AVUTO PAURA DI RIMETTERMI IN MANO A LORO E SINCERAMENTE HO PAURA DI PERDERE L'OCCHI ORMAI GLI HANNO FATTO DI TUTTO LA VISTA AL MIO OCCHIO SINISTRO DOPO TUTTI I TRATTAMENTI E' PEGGIORATA E ADESSO ANCHE L'EMORRAGIA X NON PARLARE CHE L'OCCHIO E' DOLORANTE E NEANCHE A QUESTO MI DANNO UNA SPIEGAZIONE AIUTATEMI SONO DISPERATA

[alessandra fossati]

ciao cristina ,mi spiace sentirti così disperata al punto di sottrarti ai controlli x panico la fluorangiografia può darti risposte sull emoraggia,magari stà rientrando spontaneamente ,a me è successo ,poi se non hai fiducia nelle persone che ti curano ,senti un altro parere prima che sia troppo tardi non hai pensato di rivolgerti a losanna molti si sono trovati bene hanno una grande esperienza x questa malattia come avrai avuto modo di leggere sul forum cmq se il melanoma è stato trattato e si riduce devi essere fiduciosa corraggio,affronta la situazione chiedi spiegazioni sul tuo stato e non perderti d' animo .ci sono persone che convivono con questa cosa da * di 15 anni e conducono una vita normale .UN ABBRACCIO ALESSANDRA

[blondi77]

Buongiorno a tutti, mi chiamo Stefania e scrivo dalla provincia di Brescia, anche a mio padre 15 giorni hanno confermato diagnosi di melanoma della coroide, e vedo che le personea cui viene diagnosticato sono sempre di più, anche se malattia rara, proprio ora sta eseguendo TAC e come tutti preghiamo e speriamo che vada tutto bene per ora ecografia e prime analisi sono state buone.

anche noi siamo corsi subito a Genova ora attendiamo esami per poter essere chiamati per le clip e poi NIZZA....

qualcuno ha gia fatto questo specifico percorso?

vorrei conoscere se possibile i tempi di attesa e burocraticamente tramite il SSN come funziona?

come si e svolto tutto, ci sono effetti collaterali..

il medico mi sembra molto molto preparato, ma di poche parole, oppure aspetteremo di recarci ancora a Genova per sapere il tutto

nel frattempo il mio unico conforto e chiedere una preghiera a Padre PIo di cui siamo credenti....

grazie a chi potrà rispondere saluti.

[emilio64]

ciao, io sono stato operato a genova nel novembr 2010. venne anche a me proposto la radio terapia a protoni accellerati a nizza, ma personalmente scelsi la via radicale dell'enucleazione.

La mia scelta fu proprio per la grande incognita delle comnplicazioni successive. il mio era grande come un cecio ed era vicino al nervo ottico anche se non lo interessava.

Dal punto di vista oncologico, è sicuro, ma essendo piuttosto invasivo come tattamento, la dove ci fossero conseguenze, non potbbero che essere importanti, compreso la possibilità comunque di perdere la vista...emorragie nuovi interventi, per trattamenti intraoculari da fare in sala operatoria...naturalmente i medici generalmente caldeggiano il tattamento con clips e protoni, perchè dal punto di vista medicoi più interessante come studio, mentre l'enucleazione si riduce ad un semplice intervento quasi in day hospital.... Non voglio darti consigli, ma valutate bene ogni frangente se va bene, meglio, ma se sorgono problemi, diventa un ulteriore calvario..in bocca al lupo e personalmente sono atua disposizione anche con messaggi privati. A Genova sei i buone mani...non possiamo fare nomi nel forum, ma sai di chi sto parlando...tanti auguri emilio.

[Luigina]

Ciao

Sono Luigina e poco tempo fa ho perso mia sorella per un tumore molto grave. Però qui non voglio parlare di mia sorella Sara nè del dolore che comporta la perdita di una persona amata, ma voglio dire a tutti qualcosa di utile e positivo. Durante le varie chemioterapie e radioterapie mia sorella ha sofferto anche dei vari effetti collaterali, talvolta anche più disastrosi del male in sè. Ebbene, almeno da questo inferno nè è uscita grazie a due rimedi a dir poco miracolosi. Uno per la pelle che si chiama Verbaderm, ed uno per le mucose in bocca che si chiama Aftoral. Sono entrambe a base di un nuovo cortisone trovato nelle piante, scoperto da una azienda farmaceutica, e che è senza effetti collaterali. Dopo che ha utilizzato questi prodotti Sara ha cambiato completamente vita e ha potuto sopportare meglio le terapie seppur disastrose. Spero di aver dato a qualcuno una buona nuova per la propria battaglia. In bocca al lupo a tutti.

[steffy83]

salve,ho 30 anni anche a me nel 2012 è stato diagnosticato un melanoma dell'iride dell'occhio sinistro appena ad un mese dal matrimonio quindi potete ben immaginare lo stato di sconforto quando ho ricevuto la notizia.

preciso che scrivo dalla sardegna e solo grazie ad una semplice visita oculistica il dott. si è accorto di questo piccolo puntino cosi ha preferito vederci chiaro e mi ha consigliato di prenotare urgentemente a genova dal dott m. cosi dopo una settimana siamo andati a genova dove appunto mi è stato diagnosticato il melanoma cosi sono stata sottoposta ad intervento di applicazione di 4 clips di tantalio attraverso la transilluminazione per la localizzazione e poi dopo 15gg sono partita a nizza dove sono rimasta per 20 gg per la radioderapia a protoni accelerati

dopo di che controlli a genova ogni 6 mesi. devo dire a parte lo stato psicologico perchè non si vive piu' tranquilli come prima di sentirsi dire di avere un tumore maligno il melanoma è rimasto uguale a quando è stato diagnosticato la vista a seguito della radioterapia si è abbassata notevolmente .il prossimo controllo è per febbraio quindi spero tanto che ci siano delle buone notizie. vi auguro buon anno stefania

[emilio64]

ciao, se hai letto anch'io ho avuto una esperienza simile...mi confermi che ho fatto bene a fare l'enucleazione totale.....cosa intendi con il dire che il melanoma è rimasto uguale?

[steffy83]

ciao intendo dire che quando è stato scoperto era di 2,51mm e a oggi ad un anno e mezzo dalla radioterapia la dimensione è rimasta invariata.